Пациенти с мускула дистрофия на Дюшен са без адекватен достъп

Пациенти с мускула дистрофия на Дюшен са без съответен достъп до дихателни апарати, от които се нуждаят, откакто болестта им прогресира. За казуса сигнализират родители в навечерието на деня за осведоменост за заболяването - 7 септември.

Петър е на 2 години, когато майка му схваща, че е с мускулна дистрофия на Дюшен - тя визира 1 на 3500 момчета.

Снимка: bTV

„ Може би коло 7-8 му беше мъчно да изкачва стълби. На 11 падна, залежа се 2-3 дни и повече не проходи “, споделя Десимира Ведричкова.

С годините заболяването води до дихателна непълнота - за която има потребност от специфичен уред. Петър към този момент е на 21 и употребява подобен от време на време - платен с пари от фонда за лекуване на деца преди да навърши 18.

Причината - леката кола, която побира количката му, е записана като товарен автомобил

„ Слава богу, не е на непрекъсната терапия. Но когато се разболее, има усложнения. И имаме потребност от този уред. Апаратът за дишане е към 25 000 лв., другият уред за отхрачване е към 7-8000 лв. “, изясни майката на Петър.

Касата не покрива апаратите за младежи над 18 - а потребността от тях поражда точно след пълноправие.

„ Моят наследник предходната година навърши 18. Нямаме подобен дихателен уред, все още нямаме потребност, само че тя ще се появи, тъй като болестта прогресира. И тогава, когато имаме потребност - аз не знам по какъв начин ние ще го осигурим. Евентуално отново с акция в обществените мрежи или да теглиш заем, с цел да осигуриш глътка О2 “, изясни Антоанета Пенева, Българска асоциация за невромускулни болести.

Някои български деца се лекуват на лични разходи в чужбина

Пациентите с тази диагноза у нас са под 100. За тях и за други диагнози нямаме цялостна стратегия за дихателна поддръжка, изясняват лекари.

„ Всичко това като последица има, че продължителността на живот на нашите пациенти е доста скъсена, в сравнение с в другите страни. Ако в Дания възрастта е към 50, при нас е към 25 “, съобщи проф. Ивайло Търнев.

От Здравната каса споделиха, че експертна комисия ще работи по лист от помощни средства, които тя ще покрива от следващата година. Дали кислородните апарати ще влязат в него, към момента не е ясно.