Пълнолетните пациенти с мускулна дистрофия на Дюшен са без достъп

Пълнолетните пациенти с мускулна дистрофия на Дюшен са без достъп до животоподдържащи дихателни апарати, от които се нуждаят. За казуса оповестяват родители в деня на осведоменост за заболяването.

Валери Великов е диагностициран с невромуслукна дистрофия вид Дюшен, когато е на 7.

" Започна мъчно да се качва по стълбите, когато падне - мъчно ставаше “, споделя майката на Валери – Жени Караманова пред btv.

С годините заболяването прогресира и води до дихателна непълнота, поради което пациентите се нуждаят от специфична и скъпоструваща техника.

 

Тя се обезпечава до 18-годишна възраст, по-късно касата не я поема, а потребността от нея поражда точно след пълноправие.

" Тогава се наложи да вземем подобен уред, те са скъпи и се наложи да използваме помощта на обществените мрежи, наши другари, близки и родственици “, споделя майката.

Пациентите със болестта и у нас са над 100, а за тях няма цялостна стратегия за техниката за дихателна вентилация.

" В България, може би единствено 18% от пациентите разполагат с дихателни апарати, за разлика от Дания, където 75% от възрастните пациенти разполагат с такива. По тази причина ние имаме единствено отдени пациелни с мускулна дистрофия, които са доживели 30 години, а в Дания не е изключение да надвишават 50 години “, споделя проф. Ивайло Търнев - началник на Клиника по нервни заболявания в УМБАЛ " Александровска “.

Повече от 17 години организации се борят жизненоважната инсталация да се отпуска и за пациентите над 18. Всеки път получават отговор, че би трябвало да дават документи за медицинския резултат от апаратите, за което те не са способени.

" Ние боксуваме на едно място и стигаме още веднъж до същото, ние заявяваме потребност от включването на това здравно произведение, само че не можем да приключим процедурьта, защото нямаме пълномощията и подготвеност, да предоставим тези документи, които желае от нас Здавната каса “, съобщи Антоанета Пенева от Българска асоциация за невромускулни болести.

От Здравната каса обявиха за bTV, че спомагателните документи не са импортирани на време, за това експертната комисия е прекратила разглеждането за включването на дихателната техника.