От собствен опит мога да кажа, че хората, които никога

От личен опит мога да кажа, че хората, които в никакъв случай не са губили дете, имат неправилното усещане, че гибелта на дете с увреждане е „ по-малка " загуба, в сравнение с когато родител загуби дете вследствие на автомобилна злополука да вземем за пример, ликвидиране, самоубийство, пристрастяване или всякаква акцидент. Нашата загуба не е нито по-малка, нито по-голяма. Всички ние сме губили деца. Всички би трябвало да се оправим с събитията по друг метод. Някои хора считат, че е по-лесно да загубиш дете, което живее с увреждания, тъй като родителите би трябвало да знаят, че това дете може да не живее толкоз дълго.

Някои хора очевидно си мислят, че родителите на деца с увреждания би трябвало да се оправят със загубата в границите на няколко месеца и да се уповават на положителното остаряло факсимиле: „ Е, най-малко е на по-добро място и към този момент не се мъчи! “ или „ Бог имаше потребност от още един ангел ". Дори разсъдъкът да ни споделя нещо сходно, то по какъв начин би могло сърцето да се съгласи! Не чакаме да разберете или да спрете болката ни. Но не ни обиждайте с думите и делата си. Просто бъдете до нас. Бъдете там, с цел да ни изслушате. Никога не можете да разберете, а аз не желая да ви се постанова да разбирате.

Никога няма да преодолея загубата. Нито за дни, нито за месеци, нито за години. Тя постоянно ще бъде част от това, което съм. Ще продължим напред и болката ще се промени, само че в никакъв случай няма да преодолеем болката от това, че няма да можем повече да прегръщаме детето си. Да минавам около стаята й и да знам, че в никакъв случай няма да мога да вляза там, с цел да я прегърна заран или да я целуна вечер.

Тези неправилни схващания са доста надалеч от жестоката истина.

Дъщеря ни Меган имаше сериозна мозъчна контузия. Очакваше се да живее единствено няколко часа. Животът ми беше отдаден на нея 24 часа в денонощието, 7 дни в седмицата и 365 дни в годината в продължение на 20 години, с цел да подсигурявам, че животът ѝ ще бъде най-хубавият, който тя заслужаваше. Представете си единствено да се грижите за детето си всяка минута от всеки ден, а след 20 години това да ви бъде отнето. Не, гибелта ѝ не беше по-лесна, тъй като беше болна. Смъртта ѝ бе не по-малко травматична покруса от загубата на всеки различен родител, надживял детето си.

В нашето общество, когато видят дете дете, което е в инвалидна количка и не може да приказва, доста хора просто одобряват, че животът му е някак по-малък от този на дете без ограничавания.

Ама че цинизъм!

Като родител на дете с увреждане, би трябвало да ви кажа, че е неизбежно да живееш със страха, че детето ти ще почине може би по-рано от другите деца, а може би не. Но това е някъде обратно в съзнанието ви. Това, че живеем с тази спомагателна стресираща мисъл, не значи, че е елементарно, когато детето ни почине. Справяме се освен със загубата на част от душата си, само че и с опитите да разберем кои сме в този момент, когато внезапно животът ни става празен.

Винаги са ме наричали „ майката на Меган ". Животът ни беше доста по-различен от този на множеството „ типични “ фамилии и семейства. Приятелите ми бяха лекари и терапевти. Седмиците ми се състояха от многочислени визити при лекари и пътувания до местата за медицински консумативи, ежедневна домашна терапия и домашно образование, предоставяне на медикаменти и следене дали всички медицински рекомендации се извършват. Почивките бяха доста малко. Когато отивахме някъде на почивка, трябваше да възнамерявам доста неща от доста по-рано и имах възприятието, че се постанова да амбалирам цялата си къща. Трябваше да се уверя, че разполагаме с инвалидни колички, джогинг, кислородни апарати, съоръжение за хранене, медикаменти, специфични консумативи за спане, монитори и др. 

Когато всичко това беше внезапно изтръгнато от мен, се оказах изцяло безпомощна, непригодена за „ другия “ свят. Една част от мен не знаеше по какъв начин да действа в този свят. Не бях в положение да бъда в обществен кръг. Сърцето ми освен е разрушено на две, само че и в действителност не знам по какъв начин да действам в свят, от който в действителност в никакъв случай не съм била част. Поне не и в последните 20 години.

Няколко месеца откакто щерка ни умря, един доброжелателен човек ме попита: „ Сега най-малко ще живееш ли живота си? "

Наистина, нямах думи.

Разбирам. Разбирам целия умствен развой зад коментара. Дъщеря ми беше в инвалидна количка, не говореше, имаше припадъци и се бореше всеки ден от живота си. И защото тя е „ на по-добро място ", някои хора считат, че би трябвало да продължа напред. В края на краищата са минали цели няколко месеца.

Само че към момента се намирам в положение на „ това не може да е действително ". Едва в този момент стартирам да чувствам същинската болежка от това, че тя си е отишла вечно. През първите месеци към момента бях в положение на обезверение и неприемане. Не ми се струваше действително, макар че знаех, че е истина. Всеки ден отивах на гробищата и стоях там. Но като че ли в реалност не бях там. Сякаш стоях там, само че като в някакъв призрачен сън, като че ли се следих в профил. Това не може да е действително. Но е по този начин. С всеки минал ден осъзнаването се открива.

Чувствам, че имам два избора пред себе си. Мога да продължа да пребивавам в предишното или да продължа напред с сегашното. Все още се разсънвам и задрямвам всеки ден с разрушено сърце. За мен беше жизненоважно да се уверя, че споменът за щерка ни в никакъв случай няма да бъде пропуснат. Започнахме стратегия за „ връщане на средства " в нейна памет. Дарихме цялото ѝ съоръжение на други деца с увреждания. Всяка година даряваме избрана сума на едно семейство в памет на щерка ни.

Вярвам, че детето ни би желало да живеем и да оказваме помощ на другите. Щеше да желае да има смях и наслада в живота ни. Нашата Меган беше образец за безусловна обич, мощ, наслада, храброст и съвършенство. Бях благословена да бъда нейна майка. Благодарение на нея съумях да видя това, което толкоз доста хора в никакъв случай не съумяват да видят или осъзнаят. Станах очевидец на същински чудеса. Когато погледнех в очите ѝ, виждах най-чистото и почтено Божие създание. Може би имах опция да я обичам на земята единствено 20 години, само че нейното завещание и обич ще продължат вечно. Аз като нейна майка ще се погрижа за това.

Цветелина Велчева по материали от skylight.org