Моника Маринова: От 6 до 8 хиляди редки заболявания в световен мащаб, в България са приети едва 260
От 6 до 8 хиляди редки болести в международен мащаб, в България са признати едвам 260. Това сподели в изявление за " Фокус " ръководителят на Сдружението на Тарловите пациенти в България Моника Маринова. По думите й страната няма визия какъв е броят на хората, които са с редки болести.
" Статистика за Бъглария няма за нищо, което е тъпо. Тук има 29 Експертни центрове за разнообразни редки болести. 26 от тях са в София, а останалите 3 са във Варна. Това ще рече, че действително пациентите не могат да бъдат обгрижени. Пациентите от Варна, които са за Експертния център в София, няма по какъв начин да стигнат до там, защото в множеството случай са мъчно преносими. Другият проблем е, че тези Центрове по никакъв метод не обгръщат всички редки болести. В международен мащаб те са сред 6 и 8 хиляди, а в България са признати едвам 260 като редки за страната. Това значи, че единствено 260 от редките болести имат МКБ код. Това е номерът, който написа на направленията, издадени от персонален доктор. Ако болестта няма МКБ код, на индивида няма по какъв начин да му бъде издадено направление. Дори при тези болести, които са признати като редки, има доста пациенти, които с години не могат да получат диагноза, точно тъй като редките заболявания не са нещо, което се среща всеки ден. Ще се върна отново на Експертните центрове. Те би трябвало да водят указател какъв брой пациента има в съответния Център. Първият проблем е, че регистрите не се допълват. Вторият проблем е, че достъп до регистрите имат единствено лекарите, които работят в Центровете. Медицинските лица, които работят отвън тях, нямат достъп до тези регистри. Държавата също няма достъп. Третият проблем е, че поради разположението на Цетровете единствено във Варна и София, огромна част от пациентите не могат да стигнат до там и по този метод те по никакъв метод не се водят, че съществуват в тази страна. А всички останали болести, които нямат Центрове, тях безусловно никой не ги записва където и да било ", изясни Маринова.
Тя съобщи, че всеобщо лекарите не разпознават признаците на някои редки заболявания. " Аз самата минах през 40 лекаря, до момента в който си схвана диагнозата. Повечето експерти по редки заболявания работят на частно и даже не ни издават документи за това, че сме ходили при тях. Миналата седмица приказвах с пациент, който е чакал 30 години, с цел да му слагат диагноза. Аз чаках 8 години и не я разбрах в България, а в Американския институт. Не, че няма лекари тук, не, че няма проучвания - в противен случай! Най-често ме пращаха на психиатър, тъй като съгласно тях си фантазирам. Накрая ги потвърдих всичките неща, само че по сложния метод и за моя сметка. Аз съм с три редки болести. За едното ме оперираха по-миналата година в Турция и ми избавиха живота. Преди това 20 години бях на Диспансер в България за заболяване, което се оказа, че аз в никакъв случай не съм го имала. Получавах постоянно бърбечни рецесии и най-после се оказа, че не съм с неонефрит, а със Синдром на лешникотрошачка. За 4 дни трябваше да събера 100 хиляди лв. и едвам ме избавиха. Накрая желаех да си направя застраховка, само че тъй като цялостен живот съм била с неверни диагнози, те ми споделиха, че по система имам ужасно доста диагнози и аз не мога да им обясня, че действително ги нямам, а имам други 11 болести ", сподели Маринова.
" Периневралните кисти на Тарлов сега се третират като хронично заболяване. То не е включено в Наредбата за здравната експертиза, което значи, че хората с тази диагноза остават невидими за страната макар тежкото положение, в което се намират. А те са над 300 души “, сподели Моника Маринова. По думите й Сдружението е внасяло предложение за промени в Наредбата към този момент 6 пъти, само че резултат няма.
" Можем да си пожелаем някой ден в България да има Национална тактика за хората с редки заболявания, тъй като преди години е имало такава - от 2008 до 2013 година, след което всичко е завършило. Не е съществено хората с редки заболявания да попадаме единствено в данъчните и изборните описи. Другият ми апел към институциите е да имат волята да подхващат всички нужни дейности, когато обещано заболяване бъде признато като рядко в България, своевремнно, да вземем за пример до 3 месеца, да се приспособява нормативната уредба. Към момента това нещо не се случва. Например в случай че обещано заболяване бъде признато като рядко за България, единственото, което се случва е да получим МКБ код. Оттам нататък нито нормативната уредба се приспособява, нито клиничните пътеки, нито медикаментите - нищо ", изясни Маринова.
Цялото изявление може да чуете в звуковия файл.
" Статистика за Бъглария няма за нищо, което е тъпо. Тук има 29 Експертни центрове за разнообразни редки болести. 26 от тях са в София, а останалите 3 са във Варна. Това ще рече, че действително пациентите не могат да бъдат обгрижени. Пациентите от Варна, които са за Експертния център в София, няма по какъв начин да стигнат до там, защото в множеството случай са мъчно преносими. Другият проблем е, че тези Центрове по никакъв метод не обгръщат всички редки болести. В международен мащаб те са сред 6 и 8 хиляди, а в България са признати едвам 260 като редки за страната. Това значи, че единствено 260 от редките болести имат МКБ код. Това е номерът, който написа на направленията, издадени от персонален доктор. Ако болестта няма МКБ код, на индивида няма по какъв начин да му бъде издадено направление. Дори при тези болести, които са признати като редки, има доста пациенти, които с години не могат да получат диагноза, точно тъй като редките заболявания не са нещо, което се среща всеки ден. Ще се върна отново на Експертните центрове. Те би трябвало да водят указател какъв брой пациента има в съответния Център. Първият проблем е, че регистрите не се допълват. Вторият проблем е, че достъп до регистрите имат единствено лекарите, които работят в Центровете. Медицинските лица, които работят отвън тях, нямат достъп до тези регистри. Държавата също няма достъп. Третият проблем е, че поради разположението на Цетровете единствено във Варна и София, огромна част от пациентите не могат да стигнат до там и по този метод те по никакъв метод не се водят, че съществуват в тази страна. А всички останали болести, които нямат Центрове, тях безусловно никой не ги записва където и да било ", изясни Маринова.
Тя съобщи, че всеобщо лекарите не разпознават признаците на някои редки заболявания. " Аз самата минах през 40 лекаря, до момента в който си схвана диагнозата. Повечето експерти по редки заболявания работят на частно и даже не ни издават документи за това, че сме ходили при тях. Миналата седмица приказвах с пациент, който е чакал 30 години, с цел да му слагат диагноза. Аз чаках 8 години и не я разбрах в България, а в Американския институт. Не, че няма лекари тук, не, че няма проучвания - в противен случай! Най-често ме пращаха на психиатър, тъй като съгласно тях си фантазирам. Накрая ги потвърдих всичките неща, само че по сложния метод и за моя сметка. Аз съм с три редки болести. За едното ме оперираха по-миналата година в Турция и ми избавиха живота. Преди това 20 години бях на Диспансер в България за заболяване, което се оказа, че аз в никакъв случай не съм го имала. Получавах постоянно бърбечни рецесии и най-после се оказа, че не съм с неонефрит, а със Синдром на лешникотрошачка. За 4 дни трябваше да събера 100 хиляди лв. и едвам ме избавиха. Накрая желаех да си направя застраховка, само че тъй като цялостен живот съм била с неверни диагнози, те ми споделиха, че по система имам ужасно доста диагнози и аз не мога да им обясня, че действително ги нямам, а имам други 11 болести ", сподели Маринова.
" Периневралните кисти на Тарлов сега се третират като хронично заболяване. То не е включено в Наредбата за здравната експертиза, което значи, че хората с тази диагноза остават невидими за страната макар тежкото положение, в което се намират. А те са над 300 души “, сподели Моника Маринова. По думите й Сдружението е внасяло предложение за промени в Наредбата към този момент 6 пъти, само че резултат няма.
" Можем да си пожелаем някой ден в България да има Национална тактика за хората с редки заболявания, тъй като преди години е имало такава - от 2008 до 2013 година, след което всичко е завършило. Не е съществено хората с редки заболявания да попадаме единствено в данъчните и изборните описи. Другият ми апел към институциите е да имат волята да подхващат всички нужни дейности, когато обещано заболяване бъде признато като рядко в България, своевремнно, да вземем за пример до 3 месеца, да се приспособява нормативната уредба. Към момента това нещо не се случва. Например в случай че обещано заболяване бъде признато като рядко за България, единственото, което се случва е да получим МКБ код. Оттам нататък нито нормативната уредба се приспособява, нито клиничните пътеки, нито медикаментите - нищо ", изясни Маринова.
Цялото изявление може да чуете в звуковия файл.
Източник: varna24.bg
КОМЕНТАРИ