Нужно е изграждането на комплексни експертни центрове за лечение на вродени нарушения на кръвосъсирването и придобита хемофилия
Основни проблеми, които бяха сложени в границите на кръглата маса, са утвърждението на протоколи за профилактика на младежите след навършването на пълноправие и лицензирането на звената за редки болести в Пловдив, Плевен и Стара Загора, както и основаването на Национален указател на пациентите с редки болести, който да дава информация освен за болестта, само че и за настоящото лекуване.
1 на 10 000 деца е с вродена хемофилия, по-рядко болестта може да се развие и след това. Към момента в България има към 120 деца със болестта. От хемофилия страдат най-вече момчета, само че и девойките, без да демонстрират признаци, може да са носители на болестта. Преди години болестта се е смятало за детско, защото преживяемостта не е надхвърляла 14-15 години, само че в днешно време при съответна здравна помощ и следене, болните от хемофилия могат да доживеят своите старини.
С повишението на преживяемостта на пациентите с хемофилия обаче се слагат нови провокации пред лекарите и здравната система. С напредването на възрастта тези пациенти стартират да страдат от други болести, присъщи на съответната възраст. Оказва се, че експертите по другите болести не са готови да лекуват пациенти със съпътстваща диагноза хемофилия. Затова е от извънредно значение построяването на сложни центрове за лекуване на вродени нарушавания на кръвосъсирването и добита хемофилия. Това беше едно от основните изводи в границите на кръглата маса.
На 17 април се отбелязва Световния ден на хемофилията, за който Българската асоциация на хемофилията провежда осведомителна акция в поддръжка на хората с това заболяване. Мотото на тазгодишната акция е " За свят без кръвоизливи ", а пикът на акцията е тази събота, 22 април, когато в 11.00 часа в София, Пловдив и Варна ще започва велопоход " ЗАЕДНО ". Повече информация за велошествията и техните направления може да видите на
Информационната акция припомня за всички деца, младежи и възрастни хора, които живеят измежду нас и имат потребност от съответни грижи, приемане и равнопоставеност.
" На днешната кръгла маса се обсъждаха въпроси които ще слагат лекуването на пациента на качествено ново ниво. Те трансформират метода на мислене от това " да не падна и да се ударя " до равноправната интеграция и реинтеграция в обществото и на пазара на труда на стотици българи. ", показа Виктор Паскалев, ръководител на Българската асоциация по хемофилия. " Новите технологии, свързани с удължената преживяемост на фактора на кръвосъсирване, потреблението на моноклонални тела, ребалансиране на тромбина и не на последно място генни лечения ни дава убеденост, че това е допустимо. Но, с цел да се случи всичко това, би трябвало държавно управление с естествен небосвод на работа и бюджетът на осигурителния фонд да не се гледа година за година, а в един по-продължителен интервал. ", добави той
Друг акцент на кръглата маса " Нови новаторски лечения - действителност и бъдеще " бяха нарушаванията на кръвосъсирването при дамите. Според анкета на " Маркет Линк ", извършено при започване на годината, 40% от участвалите дами са с висок риск от нарушаване на кръвосъсирването. В същото време процентът на диагностицираните с такова заболяване дами е една 4%. А слагането на вярна диагноза лишава сред 8 и 10 години. " За страдание, не са необичайност случаи, при които се стига до хистеректомия при родилки заради липса на диагностика. ", показа проф. Д-р Тошко Лисичков.
Накратко какво би трябвало да знаем за хемофилията?
Хемофилията е наследствено излъчено генетично заболяване, което намалява способността на тялото да съсирва кръвта, и води до по-продължителни кръвоизливи при пострадване, синини и повишен риск от вътрешни кръвоизливи в ставите и/или мозъка.
Засегнатите от по-леката форма на болестта може да имат признаците на заболяването след случай или по време на интервенция. Кръвоизливите в ставите може да доведат до непрекъснато увреждане (напр. инвалидизиране при продължителни кръвоизливи в ставите на крайниците), до момента в който мозъчните кръвоизливи могат да се изразят в продължителни във времето главоболия, загуби на схващане и припадъци.
Хемофилията е недостатък в половите хромозоми. В разследване на това съществуват два вида - хемофилия вид А (липсващ фактор VIII) и хемофилия вид Б (липсващ фактор IX). Болестта е рецесивна и точно поради това визира най-вече момчета - предава се от майка на наследник (жените са преносители на болестта, до момента в който при мъжете се демонстрират симптомите).
Лечението се състои във вливане на изчезналия фактор на кръвосъсирване. Това може да се прави от време на време в режим на профилактика или при потребност по време на кръвоизлив, в домашни условия или в болнично заведение. Лекарствата съдържащи изчезналите фактори на кръвосъсирване се създават въз основата на човешка кръвна плазма или посредством рекомбинантни способи. Около 20% от хората развива антитела към съсирващите фактори, което прави лекуването по-трудно.
www: Facebook: Instagram:
Материалът е възложен от Българска Асоциация по Хемофилия.
1 на 10 000 деца е с вродена хемофилия, по-рядко болестта може да се развие и след това. Към момента в България има към 120 деца със болестта. От хемофилия страдат най-вече момчета, само че и девойките, без да демонстрират признаци, може да са носители на болестта. Преди години болестта се е смятало за детско, защото преживяемостта не е надхвърляла 14-15 години, само че в днешно време при съответна здравна помощ и следене, болните от хемофилия могат да доживеят своите старини.
С повишението на преживяемостта на пациентите с хемофилия обаче се слагат нови провокации пред лекарите и здравната система. С напредването на възрастта тези пациенти стартират да страдат от други болести, присъщи на съответната възраст. Оказва се, че експертите по другите болести не са готови да лекуват пациенти със съпътстваща диагноза хемофилия. Затова е от извънредно значение построяването на сложни центрове за лекуване на вродени нарушавания на кръвосъсирването и добита хемофилия. Това беше едно от основните изводи в границите на кръглата маса.
На 17 април се отбелязва Световния ден на хемофилията, за който Българската асоциация на хемофилията провежда осведомителна акция в поддръжка на хората с това заболяване. Мотото на тазгодишната акция е " За свят без кръвоизливи ", а пикът на акцията е тази събота, 22 април, когато в 11.00 часа в София, Пловдив и Варна ще започва велопоход " ЗАЕДНО ". Повече информация за велошествията и техните направления може да видите на
Информационната акция припомня за всички деца, младежи и възрастни хора, които живеят измежду нас и имат потребност от съответни грижи, приемане и равнопоставеност.
" На днешната кръгла маса се обсъждаха въпроси които ще слагат лекуването на пациента на качествено ново ниво. Те трансформират метода на мислене от това " да не падна и да се ударя " до равноправната интеграция и реинтеграция в обществото и на пазара на труда на стотици българи. ", показа Виктор Паскалев, ръководител на Българската асоциация по хемофилия. " Новите технологии, свързани с удължената преживяемост на фактора на кръвосъсирване, потреблението на моноклонални тела, ребалансиране на тромбина и не на последно място генни лечения ни дава убеденост, че това е допустимо. Но, с цел да се случи всичко това, би трябвало държавно управление с естествен небосвод на работа и бюджетът на осигурителния фонд да не се гледа година за година, а в един по-продължителен интервал. ", добави той
Друг акцент на кръглата маса " Нови новаторски лечения - действителност и бъдеще " бяха нарушаванията на кръвосъсирването при дамите. Според анкета на " Маркет Линк ", извършено при започване на годината, 40% от участвалите дами са с висок риск от нарушаване на кръвосъсирването. В същото време процентът на диагностицираните с такова заболяване дами е една 4%. А слагането на вярна диагноза лишава сред 8 и 10 години. " За страдание, не са необичайност случаи, при които се стига до хистеректомия при родилки заради липса на диагностика. ", показа проф. Д-р Тошко Лисичков.
Накратко какво би трябвало да знаем за хемофилията?
Хемофилията е наследствено излъчено генетично заболяване, което намалява способността на тялото да съсирва кръвта, и води до по-продължителни кръвоизливи при пострадване, синини и повишен риск от вътрешни кръвоизливи в ставите и/или мозъка.
Засегнатите от по-леката форма на болестта може да имат признаците на заболяването след случай или по време на интервенция. Кръвоизливите в ставите може да доведат до непрекъснато увреждане (напр. инвалидизиране при продължителни кръвоизливи в ставите на крайниците), до момента в който мозъчните кръвоизливи могат да се изразят в продължителни във времето главоболия, загуби на схващане и припадъци.
Хемофилията е недостатък в половите хромозоми. В разследване на това съществуват два вида - хемофилия вид А (липсващ фактор VIII) и хемофилия вид Б (липсващ фактор IX). Болестта е рецесивна и точно поради това визира най-вече момчета - предава се от майка на наследник (жените са преносители на болестта, до момента в който при мъжете се демонстрират симптомите).
Лечението се състои във вливане на изчезналия фактор на кръвосъсирване. Това може да се прави от време на време в режим на профилактика или при потребност по време на кръвоизлив, в домашни условия или в болнично заведение. Лекарствата съдържащи изчезналите фактори на кръвосъсирване се създават въз основата на човешка кръвна плазма или посредством рекомбинантни способи. Около 20% от хората развива антитела към съсирващите фактори, което прави лекуването по-трудно.
www: Facebook: Instagram:
Материалът е възложен от Българска Асоциация по Хемофилия.
Източник: dir.bg
КОМЕНТАРИ