Майка на дете с диабет: Диагнозата ограничава толкова, колкото й позволиш
Обича да чете, да слуша музика и да танцува. Иска да е сполучлива ученичка и е доста старателна. Ходи на катерене и на актьорско майсторство. Лора Божинова е на почти 11 години и е ученичка в пети клас. Учи в ОУ " Кирил Христов " - град Стара Загора. Родена е в София и от 5-годишна е диагностицирана с диабет вид 1.
Поводът да разкажем нейната история е международният ден за битка с диабета, който се отбелязва на 14 декември.
Диабетът е урок по мощ за Лора, която от дребна наложително върви с телефон на всички места. Използва го за следене на кръвната захар.
" Ако е отвън нормата, получавам уведомление и съгласно събитията, вземам решение какви действя да подхваща - да пусна инсулин от помпата или да хапвам нещо, в случай че захарта е ниска. Знам, че част от учителите си мислят, че когато се постанова да изляза от часа, аз желая да го пропусна или да поиграя на телефона. Истината е, че аз в никакъв случай не бих направила такова нещо. Дори от време на време ме е гняв, когато се постанова да изляза от часа, а ми е забавно. Не желая да си пропущам уроците, а да съм сполучлива и да узнавам повече в час ", споделя тя.
Майката на Лора - Милена Божинова описа пред Dariknews.bg за живота с диабет, компликациите, потребностите и всекидневието:
Как разбрахте, че детето ви има диабет?
Първо беше някакво предусещане, че нещо не е наред с нея. От бебе е доста усмихната, добра и блага. В интервала преди диагнозата стана неспокойна, постоянно избухваше (при висока кръвна захар), уморяваше се бързо и заспиваше незабавно след градина. Казваше, че пие доста вода в детската градина и непрестанно й се пишкаше. Реших да потърся в интернет за положение с сходни признаци. Бях втрещена, когато видях резултатите – думата „ диабет “ беше основна във всяка публикация. Бързо се организирахме за кръвни проучвания. Кръвната й захар на гладно беше 13 ммол (при естествена кръвна захар на гладно от 3 до 5 ммол). Веднага ни насочиха към детското ендокринологично поделение в София. Там й сложиха диагнозата. Като постъпихме захарта й беше 33 ммол след кръвни проучвания. Имахме необикновен „ шанс “ това да се случи дни преди да така наречен локдаун – на 16 март 2020 година.
Как наподобява един елементарен ден във вашето семейсто?
Много ми е мъчно да кажа, че са елементарни. Всеки ден е невероятен самичък по себе си и в положителния и неприятния смисъл. Лора е като всички деца в пети клас и има същите потребности и стремежи. Ние просто би трябвало да сме постоянно нащрек дали е добре и да следим непрестанно кръвната й захар, наред с всички други отговорности, които имаме като родители на подрастващи. На телефоните ни има приложение, обвързвано със датчик на ръката й, което ни изпраща данни за кръвната й захар в действително време. Имаме аларми, които се включват при ниска или висока захар. Готвим съвсем всеки ден и броим постоянно въхлехидрати преди да се храни. Това е всекидневие – 24/7, 365 дни в годината. За страдание, няма отмора от диабета. Хубавото е, че тя порасна – много от нещата, за които се грижим, към този момент са и нейната отговорност. Много е рационална, виновна и изпълнителна. Лошото е, че бързо порасна около всички тези диабетни грижи.
Има ли моменти, в които диабетът лимитира детето – по какъв начин се справяте с това?
Диабетът лимитира толкоз, колкото му позволиш да те лимитира. Борим се да мислим друго и да учим Лора да приема себе си такава, каквато е и да надскача себе си макар диабета. Не я стопираме да спортува, да върви на концерти с нас, да пътуваме дружно тук и отвън страната, да поддържа връзка и излиза с връстници. Има ограничавания в храната, несъмнено, и то не толкоз във въглехидратите, а във нездравословните храни. Опитваме се не да я ограничаваме извънредно, а да й демонстрираме, че храненето е въпрос на усети, които развиваме, и не е наложително да ядем всеки ден понички и шоколади, с цел да ни е вкусно. Като беше дребна, беше извънредно елементарно, в този момент като че ли стартира да желае да се храни с по-вредни храни, само че не прекалява и контролът на захарта към сегашния момент е добър. Остава да забележим по какъв начин ще се оправим в сложните тийн години. Моля се да сме показали верния път и даже да кривне от него, отново да се връща.
Получавате ли схващане и поддръжка в учебно заведение от учителите и учениците?
Мога да кажа, че постоянно до момента сме получавали поддръжка от учебната общественост. Първо обаче се постанова да осведомяваме всички по веригата за здравословните потребности на нашето дете. Проблемът в неналичието на осведоменост води до боязън и отменяне на тези деца от обществото. Първата реакция на учебната общественост е боязън от вдишване на отговорност. Помня, че като я записвах за първи клас, от администрацията в училището ме попитаха дали не е добре да мине на самостоятелна форма на образование поради коронавирус пандемията. В началото се възмутих, след това разбрах, че неналичието на осведоменост във връзка с хората и децата с диабет е повода за тази реакция. После със брачна половинка ми посетихме учебното заведение, направихме презентация в час на класа и разказахме повече за диабет вид 1, за особеностите и контрола на захарта. Рисувахме по дъската и се опитахме да представим на първокласниците това, което самите им родители не знаят за диабета.
Не упреквам никого, тъй като преди диагнозата на Лора, аз също имах доста малко знания за това заболяване. Научих доста поради детето си. Лора смени няколко учебни заведения до в този момент, защото се преместихме от София в Стара Загора. Децата и учителите я одобряват постоянно добре и са подготвени да оказват помощ. Отчасти и тъй като ние постоянно търсим път за шерване и диалог с всички страни.
Какво бихте споделили на други родители, които преди малко са чули тази диагноза?
Случва ми се постоянно да пиша и приказвам с такива родители. Нашата общественост, за жалост, се разраства всеки месец. Хубаво е, че сме доста мощни и борбени. Благодарение на Фейсбук и групите ни там, водихме и спечелихме доста битки за поддръжка от страната. Винаги съм отсреща и постоянно пиша на такива родители. Първо, виртуално мощно ги прегръщам и то няколко минути. Шокът и отчаянието са доста превземащи в тези първи минути от диагнозата. После им споделям " не сте сами и пишете ми ". Минах през доста персонални истории с доста фамилии, с някои станахме другари.
В началото всичко наподобява доста ужасно – пресмятане на въглехидрати, дозиране на инсулин, само че всичко се подрежда с времето. След първия потрес, е належащо бързо да се вземеш в ръце, да избършеш сълзите... и даже ще ти се наложи да се усмихнеш на детето си, тъй като това действително се случва с него - то ще си слага инсулин до края на живота (ако науката не побърза) и е егоистично да се мисли за родителската горест сега. Трябва да се чете доста – има публикации в групите, има и задгранични писания, има доста информация за пресяване и осмисляне.
За страдание, грешките ни могат да бъдат съдбовни, в случай че сбъркаш дозата на инсулин, да вземем за пример. Истината е, че след известно време, (за всяко семейство различно) животът с диабет става рутина. Приемаш, че е част от всичко, което правиш денем. Не споделям, че е по-леко, просто се привиква и започваш да ставаш по-уверен в решенията си. Все още остава да тежи това възприятие, че държиш живота на своето дете в ръцете си и това постоянно основава някакво неличимо напрежение, само че е неизбежно. В болничното заведение чувах едно и също изречение от екипа, на което не можех да допускам първоначално, само че впоследстие, се уверих, че е по този начин – родителят е най-хубавият доктор на детето с диабет, просто тъй като е най-вече до него и следи непрекъсно кръвната му захар и здравето му. Единственият и най-ценен пациент.
Какво би трябвало да се усъвършенства в здравната система за децата с диабет?
О, тази тематика е толкоз обширна. Здравната ни система не просто би трябвало да се усъвършенства, би трябвало да се промени радикално. Конретно за децата с диабет – да получават право на безвъзмездни консумативи до навършване на 18-годишна възраст (а за какво не и след това). Диабетната общественост се пребори за цялостно реимбурсиране на сезнорите за премерване на кръвна захар, само че към момента инсулиновите помни не се покриват напълно от касата. Много фамилии не могат да отделят сумата от 400 лева месечно за доплащане на инсулинова помпа и не престават лекуване с инсулинови химикалки. Помпеното лекуване е в пъти по-ефективно и оказва помощ на децата да се усещат по-свободни и да имат по-добър надзор на кръвната захар.
Трябва да се олекоти административно изписването на инсулин и консумативи и взимането им от аптеките. Тромава е цялата процедура – трансферират се документи от ендокринолога към персоналния, от персоналния към аптеката. В това забързано време администрацията и пропуските там са убийствени. Нужно е да се внесе повече еластичност и улеснение на процедурите по разпределяне на медицински изделия и инсулин.
Министерството на здравеопазването би трябвало да забрани износа на инсулин и да се наблюдават наличностите. Имаше интервали на изчезнал инсулин в аптечната мрежа – хора пътуваха до по-големи обитаеми места, с цел да си закупят животоспасяващо лекарство.
Трябва да се вършат регулярни образования на медицинския персонал в детските заведения, с цел да могат медицински лица да посрещат рискови обстановки (опасно ниска кръвна захар например) при деца с диабет. Абсолютно парадоксално е да не може здравно лице да сложи инсулин или глюкагон при потребност, а родител без здравно обучение, да може да го направи.
Нужни са дейности, а не оправдания. Има доста какво да се направи и промени, с цел да може децата ни да имат късмет за по-добър живот, макар диабета. Не единствено здравната система, само че и просветителната ни система, би трябвало да направи промени в настройката си към тези деца и да сътвори образователна среда, в която те да се усещат по-свободни, по-приемани и да развиват качествата си без боязън, а повярвайте ми, децата с диабет са изключителни – като всички хора, които са минали през нещо мъчно и са станали по-силни.
