Дете с рядко генетично заболяване се нуждае от средства за животоспасяваща операция |
Натали е с доста рядко генетично заболяване - Болест на Хиршпрунг - увреда на дебелото черво и цялата храносмилателна система, заради липса на ганглии (нервни възли отвън централната нервна система). Освен това, детето е с детска церебрална парализа, тежък аутизъм, бодърствуване, хиперактивност. (Редакцията разполага с медицинските документи, доказващи диагнозите)
Редкият генетичен синдром, от който страда Натали и който е виновен за множеството ѝ заболявания, се назовава Фелън Мак Дермит.
Заради положението си, тя може да приема единствено ентерална храна (течен Фрезубин), която се купува от аптека, само че е доста скъпа и се подсигурява от майката. В останалите държави-членки на Европейски Съюз средствата се поемат от здравната каса, само че в България не е по този начин.
Заболяването е животозастрашаващо. Единственото решение е премахване на дебелото черво. Детето живее в непрестанни болки заради нефункционирането и последвалата зараза на дебелото черво.
Снимка: персонален списък
През юни 2021 година в България е осъществена интервенция (частично премахване на дебелото черво), която е несполучлива и утежнява в допълнение положението на Натали.
В момента майката на детето събира средства за операция в клиника в Италия. Според офертата от здравното заведение нужната сума е 11 040 евро.
Детето към този момент е пропуснало първият избран период за интервенцията, защото средствата не са били събрани в точния момент, само че е получено увещание от експертите в Children`s Hospital " Cesare Arrigo ", че при подготвеност ще одобряват Натали незабавно. Ако събраната сума надвиши избраната цена от болничното заведение, ще бъде употребена за профилиран превоз.
Дарителска сметка:
Пощенска банка BIC:BPBIBGSF
IBAN: BG28 BPBI 8170 4062 2905 01
Титуляр: Калояна Канариева
Основание: За лекуване на Натали
Редкият генетичен синдром, от който страда Натали и който е виновен за множеството ѝ заболявания, се назовава Фелън Мак Дермит.
Заради положението си, тя може да приема единствено ентерална храна (течен Фрезубин), която се купува от аптека, само че е доста скъпа и се подсигурява от майката. В останалите държави-членки на Европейски Съюз средствата се поемат от здравната каса, само че в България не е по този начин.
Заболяването е животозастрашаващо. Единственото решение е премахване на дебелото черво. Детето живее в непрестанни болки заради нефункционирането и последвалата зараза на дебелото черво.
Снимка: персонален списък
През юни 2021 година в България е осъществена интервенция (частично премахване на дебелото черво), която е несполучлива и утежнява в допълнение положението на Натали.
В момента майката на детето събира средства за операция в клиника в Италия. Според офертата от здравното заведение нужната сума е 11 040 евро.
Детето към този момент е пропуснало първият избран период за интервенцията, защото средствата не са били събрани в точния момент, само че е получено увещание от експертите в Children`s Hospital " Cesare Arrigo ", че при подготвеност ще одобряват Натали незабавно. Ако събраната сума надвиши избраната цена от болничното заведение, ще бъде употребена за профилиран превоз.
Дарителска сметка:
Пощенска банка BIC:BPBIBGSF
IBAN: BG28 BPBI 8170 4062 2905 01
Титуляр: Калояна Канариева
Основание: За лекуване на Натали
Източник: offnews.bg
КОМЕНТАРИ