Живот с присъда смърт: Жена разви рядка болест, причинена от мембрана, извлечена от мъртъв донор
Н атали Брали-Брет страда от нелечимо заболяване, за което има единствено 52 доказани случая, а повода е мембрана, взета от мъртво тяло.
Жена, инфектирана с неизлечима мозъчна болест вследствие на интервенция, осъществена от Националната здравна работа, когато е била на три години, съобщи пред, че " живее със смъртна присъда " .
Натали Брали-Брет е родена със спина бифида, присъщ недостатък, породен от скъсване сред мозъка и гръбначния мозък.
През 1975 година майка ѝ, Морийн, била известена от лекарите в болница " Грейт Ормънд Стрийт ", че животът на Натали може да бъде усъвършенстван и продължен, в случай че се извърши интервенция с нова процедура.
Но това, което Морийн не знаела тогава, включвало взимане на мембрана от мъртви тела и имплантирането ѝ в гръбначния мозък на Натали. Сега, съвсем 40 години по-късно, това лекуване е точно нещото, което може да я убие.
Процедурата е предизвикала микро-кървене в мозъка, водещо до загуба на паметта. Натали, на 53 години, непрекъснато страда от изтощителни главоболия.
Освен това тя е с висок риск от деменция и може когато и да е да претърпи пагубен инсулт.
" Живот с присъда гибел: това е единственият метод, по който мога да го опиша " , сподели Натали.
" Защото всеки ден, когато имам главоболие, се запитвам: Инсулт ли е? "
" Искам да схвана за какво имам този проблем. И това евентуално ме ядосва повече, в сравнение с самото справяне с това заболяване. "
Natalie Bralee-Brett has a rare brain disorder which has just 52 confirmed cases across the globe.
It is caused using contaminated neurosurgical materials - namely the membrane taken from dead bodies.
Our health correspondent reports ➡️
— Sky News (@SkyNews) Търсене на отговори
Sky News следи случая на Натали повече от година и е разговарял с специалисти по целия свят, с цел да помогне на пациентката да получи отговори.
През 1975 година Натали е получила присадка на dura mater (твърда мозъчна обвивка) - мембрана, събирана от мъртви тела. Нейната цел е да пази гръбначния мозък и да предотврати приключване на течност.
Но с течение на годините протеините, към този момент присъстващи в мембраната, могат да се натрупват и да образуват плаки, излагайки пациентите на висок риск от болести като Алцхаймер. Това може също да ги направи уязвими към инсулти и мозъчни кръвоизливи.
Процедурата била постоянно прилагана през 70-те години в Обединеното кралство, Европа и Съединени американски щати.
Смята се, че десетки хиляди пациенти по света са претърпели процедурата, само че не е ясно какъв брой от тях могат да страдат от същите животозастрашаващи последици през днешния ден.
Натали е диагностицирана с мозъчен израстък през 2009 година, на 37 години. Година по-късно е доказано, че има епилепсия. Но едвам през 2022 година Натали получава диагнозата ятрогенна церебрална амилоидна ангиопатия (ICAA).
Семейството ѝ понесе още един унищожителен удар.
Братът на Натали, Нийл, който също е претърпял интервенция за спина бифида през 1980 година, е диагностициран с ICAA през юли. Той към този момент не може да работи и страда от Алцхаймер.
Братята и сестрата на Натали са родени с едно и също заболяване, претърпели са една и съща процедура и в този момент са инфектирани със същото нелечимо мозъчно заболяване.
Натали и Нийл, на 45 години, са единствените брат и сестра, включени в интернационалния указател на ICAA, който съдържа единствено 52 доказани случая.
Случаите на ICAA – " сърцераздирателна покруса "
Случаи на ICAA са разпознати в:
Нидерландия, Австралия, Япония, Хърватия, Австрия, Италия, Испания, Словения и Съединени американски щати.
Професор Стивън Грийнбърг от Харвард е един от водещите международни специалисти по ICAA.
" Надяваме се и имаме вяра, че броят ще бъде стеснен " , сподели той.
Но за засегнатите " това е сърцераздирателна покруса и като здравни експерти, които се грижат за тях, усещаме болката им доста мощно " .
ICAA се предизвиква от медицински обзор или лекуване, визира мозъка, включва амилоидни протеини, които могат да се слепват и да причинят проблеми в съществени органи, и съставлява заболяване на кръвоносните съдове.
Лекарите считат, че има три вероятни аргументи за болестта:
въвеждане на трупен материал по време на интервенция, приложимост на човешки растежни хормони, съдържащи трупен материал, и хирургически принадлежности, които не са задоволително стерилизирани.
" Заслужавам отговори "
Здравословното положение на Натали се утежнява непрекъснато. Кръвотечението в мозъка предизвиква загуба на паметта и тя се опасява от това, какво ще донесат идващите месеци.
" Изглежда, че всякога, когато върша скенер, има още кървене " , споделя тя.
" А последният скенер сподели, че имам и инфектиране. Това постоянно те държи в напрежение, тъй като когато имаш главоболие, се питаш: Ще се развие ли това в нещо по-сериозно? "
Агонията на Натали се усложнява от неналичието на информация.
Тя желае да знае повече за донора на болната мембрана, вградена в мозъка ѝ. Но няма запис къде е взета.
И множеството от тези присадки са изработвани от повече от едно тяло.
" Мисля, че заслужавам отговори. И в случай че имаш проблем, човешката природа е да искаш да знаеш за какво имаш този проблем " , споделя Натали.
Диагностицирането на ICAA е станало допустимо единствено с помощта на напредъка в MRI проучванията.
Специалисти, в това число проф. Грийнбърг, са основали интернационален указател, с цел да може всеки невролог, подозиращ ICAA, да алармира за случаите на сътрудниците си.
Как имплантите предизвикват мозъчни болести
Това не е първият случай, когато трансплантации на dura mater от трупове заразяват пациенти.
Световната здравна организация е предложила да не се употребяват през 1997 година, откакто е намерено, че са причинявали заболяването нКройцфелд-Якоб (БКЯ - CJD), която по това време се е разпространявала и посредством консумация на говеда, инфектирани с BSE или " луда крава " .
Били са доказани 228 такива случая по света.
Присадките на dura mater са употребявани допълнително от 20 хирургични процедури в продължение на 25 години, като последната известна приложимост във Англия е била през 1992 година
'Living with a death sentence': NHS cadaver implant leaves woman with one of world's rarest diseases | UK News | Sky News
— Ima Dalek (@iva_hadenuff) " Нещо съществено не е наред "
Саймън Стратфорд е бил на 34 години и татко на четири дребни деца, когато умира през април 2003 година
Това е съвсем 16 години след интервенция за премахване на мозъчен израстък. По време на процедурата в мозъка на Саймън е сложена присадка. Мембраната била инфектирана с CJD, а съдът удостоверява, че точно тази процедура е предизвикала гибелта му.
В извънредно изявление за Sky News, вдовицата му Колийн споделя, че е предупреждавала лекарите, че брачният партньор ѝ умира.
" Непрекъснато споделях на лекарите, че той се утежнява и нещо съществено не е наред. И знаете ли, Саймън ми сподели, че мисли, че умира. Отстраниха му мозъчен израстък, който му избави живота, и след това му дадоха доживотна присъда. "
Sky News се обърна към B. Braun – огромен немски производител, за помощ в следствието, само че компанията отхвърли коментар по отношение на връзката сред присадките и ICAA.
Повече от година екипът на Sky News е разговарял с специалисти по целия свят. Европейски учени отхвърлиха изявление, а медицинският екип на Натали в Обединеното кралство също отхвърли да приказва.
Рисковете, свързани с присадките, се схващат по-добре, само че мащабът на породените вреди не е явен.
Някои експерти, които приказваха с Sky News анонимно, акцентират, че хирурзите, правили интервенциите с тези присадки, са се управлявали от наличните медицински доказателства за възстановяване на продължителността и качеството на живота на пациентите.
Натали е претърпяла интервенцията в болница " Грейт Ормънд Стрийт ". Вероятно стотици пациенти са претърпели същата процедура.
След следствието, медицинският шеф на болничното заведение доктор Софи Варадкар съобщи пред Sky News:
" Разбираме, че обстановката може да бъде надълбоко тревожна за някогашни пациенти, които считат, че могат да бъдат наранени. По това време този вид артикул се използваше постоянно в хирургични процедури по целия свят и, за жалост, рисковете, свързани с него, още не бяха разбрани. За всеки някогашен пациент, който счита, че може да е обиден, ще осигурим достъп до медицинските му досиета, с цел да може да разиска терзанията си с актуалните си лекари. "
Департаментът по опазване на здравето съобщи, че се изследват терзанията към ICAA, в това число нови форми на предаване.
" Консултативният комитет по сигурност на кръвта, тъканите и органите преглежда този въпрос за даване на спомагателни препоръки на държавното управление " , съобщи представител.
Жена, инфектирана с неизлечима мозъчна болест вследствие на интервенция, осъществена от Националната здравна работа, когато е била на три години, съобщи пред, че " живее със смъртна присъда " .
Натали Брали-Брет е родена със спина бифида, присъщ недостатък, породен от скъсване сред мозъка и гръбначния мозък.
През 1975 година майка ѝ, Морийн, била известена от лекарите в болница " Грейт Ормънд Стрийт ", че животът на Натали може да бъде усъвършенстван и продължен, в случай че се извърши интервенция с нова процедура.
Но това, което Морийн не знаела тогава, включвало взимане на мембрана от мъртви тела и имплантирането ѝ в гръбначния мозък на Натали. Сега, съвсем 40 години по-късно, това лекуване е точно нещото, което може да я убие.
Процедурата е предизвикала микро-кървене в мозъка, водещо до загуба на паметта. Натали, на 53 години, непрекъснато страда от изтощителни главоболия.
Освен това тя е с висок риск от деменция и може когато и да е да претърпи пагубен инсулт.
" Живот с присъда гибел: това е единственият метод, по който мога да го опиша " , сподели Натали.
" Защото всеки ден, когато имам главоболие, се запитвам: Инсулт ли е? "
" Искам да схвана за какво имам този проблем. И това евентуално ме ядосва повече, в сравнение с самото справяне с това заболяване. "
Natalie Bralee-Brett has a rare brain disorder which has just 52 confirmed cases across the globe.
It is caused using contaminated neurosurgical materials - namely the membrane taken from dead bodies.
Our health correspondent reports ➡️
— Sky News (@SkyNews) Търсене на отговори
Sky News следи случая на Натали повече от година и е разговарял с специалисти по целия свят, с цел да помогне на пациентката да получи отговори.
През 1975 година Натали е получила присадка на dura mater (твърда мозъчна обвивка) - мембрана, събирана от мъртви тела. Нейната цел е да пази гръбначния мозък и да предотврати приключване на течност.
Но с течение на годините протеините, към този момент присъстващи в мембраната, могат да се натрупват и да образуват плаки, излагайки пациентите на висок риск от болести като Алцхаймер. Това може също да ги направи уязвими към инсулти и мозъчни кръвоизливи.
Процедурата била постоянно прилагана през 70-те години в Обединеното кралство, Европа и Съединени американски щати.
Смята се, че десетки хиляди пациенти по света са претърпели процедурата, само че не е ясно какъв брой от тях могат да страдат от същите животозастрашаващи последици през днешния ден.
Натали е диагностицирана с мозъчен израстък през 2009 година, на 37 години. Година по-късно е доказано, че има епилепсия. Но едвам през 2022 година Натали получава диагнозата ятрогенна церебрална амилоидна ангиопатия (ICAA).
Семейството ѝ понесе още един унищожителен удар.
Братът на Натали, Нийл, който също е претърпял интервенция за спина бифида през 1980 година, е диагностициран с ICAA през юли. Той към този момент не може да работи и страда от Алцхаймер.
Братята и сестрата на Натали са родени с едно и също заболяване, претърпели са една и съща процедура и в този момент са инфектирани със същото нелечимо мозъчно заболяване.
Натали и Нийл, на 45 години, са единствените брат и сестра, включени в интернационалния указател на ICAA, който съдържа единствено 52 доказани случая.
Случаите на ICAA – " сърцераздирателна покруса " Случаи на ICAA са разпознати в:
Нидерландия, Австралия, Япония, Хърватия, Австрия, Италия, Испания, Словения и Съединени американски щати.
Професор Стивън Грийнбърг от Харвард е един от водещите международни специалисти по ICAA.
" Надяваме се и имаме вяра, че броят ще бъде стеснен " , сподели той.
Но за засегнатите " това е сърцераздирателна покруса и като здравни експерти, които се грижат за тях, усещаме болката им доста мощно " .
ICAA се предизвиква от медицински обзор или лекуване, визира мозъка, включва амилоидни протеини, които могат да се слепват и да причинят проблеми в съществени органи, и съставлява заболяване на кръвоносните съдове.
Лекарите считат, че има три вероятни аргументи за болестта:
въвеждане на трупен материал по време на интервенция, приложимост на човешки растежни хормони, съдържащи трупен материал, и хирургически принадлежности, които не са задоволително стерилизирани.
" Заслужавам отговори " Здравословното положение на Натали се утежнява непрекъснато. Кръвотечението в мозъка предизвиква загуба на паметта и тя се опасява от това, какво ще донесат идващите месеци.
" Изглежда, че всякога, когато върша скенер, има още кървене " , споделя тя.
" А последният скенер сподели, че имам и инфектиране. Това постоянно те държи в напрежение, тъй като когато имаш главоболие, се питаш: Ще се развие ли това в нещо по-сериозно? "
Агонията на Натали се усложнява от неналичието на информация.
Тя желае да знае повече за донора на болната мембрана, вградена в мозъка ѝ. Но няма запис къде е взета.
И множеството от тези присадки са изработвани от повече от едно тяло.
" Мисля, че заслужавам отговори. И в случай че имаш проблем, човешката природа е да искаш да знаеш за какво имаш този проблем " , споделя Натали.
Диагностицирането на ICAA е станало допустимо единствено с помощта на напредъка в MRI проучванията.
Специалисти, в това число проф. Грийнбърг, са основали интернационален указател, с цел да може всеки невролог, подозиращ ICAA, да алармира за случаите на сътрудниците си.
Как имплантите предизвикват мозъчни болести Това не е първият случай, когато трансплантации на dura mater от трупове заразяват пациенти.
Световната здравна организация е предложила да не се употребяват през 1997 година, откакто е намерено, че са причинявали заболяването нКройцфелд-Якоб (БКЯ - CJD), която по това време се е разпространявала и посредством консумация на говеда, инфектирани с BSE или " луда крава " .
Били са доказани 228 такива случая по света. Присадките на dura mater са употребявани допълнително от 20 хирургични процедури в продължение на 25 години, като последната известна приложимост във Англия е била през 1992 година
'Living with a death sentence': NHS cadaver implant leaves woman with one of world's rarest diseases | UK News | Sky News
— Ima Dalek (@iva_hadenuff) " Нещо съществено не е наред "
Саймън Стратфорд е бил на 34 години и татко на четири дребни деца, когато умира през април 2003 година
Това е съвсем 16 години след интервенция за премахване на мозъчен израстък. По време на процедурата в мозъка на Саймън е сложена присадка. Мембраната била инфектирана с CJD, а съдът удостоверява, че точно тази процедура е предизвикала гибелта му.
В извънредно изявление за Sky News, вдовицата му Колийн споделя, че е предупреждавала лекарите, че брачният партньор ѝ умира.
" Непрекъснато споделях на лекарите, че той се утежнява и нещо съществено не е наред. И знаете ли, Саймън ми сподели, че мисли, че умира. Отстраниха му мозъчен израстък, който му избави живота, и след това му дадоха доживотна присъда. "
Sky News се обърна към B. Braun – огромен немски производител, за помощ в следствието, само че компанията отхвърли коментар по отношение на връзката сред присадките и ICAA.
Повече от година екипът на Sky News е разговарял с специалисти по целия свят. Европейски учени отхвърлиха изявление, а медицинският екип на Натали в Обединеното кралство също отхвърли да приказва.
Рисковете, свързани с присадките, се схващат по-добре, само че мащабът на породените вреди не е явен.
Някои експерти, които приказваха с Sky News анонимно, акцентират, че хирурзите, правили интервенциите с тези присадки, са се управлявали от наличните медицински доказателства за възстановяване на продължителността и качеството на живота на пациентите.
Натали е претърпяла интервенцията в болница " Грейт Ормънд Стрийт ". Вероятно стотици пациенти са претърпели същата процедура.
След следствието, медицинският шеф на болничното заведение доктор Софи Варадкар съобщи пред Sky News:
" Разбираме, че обстановката може да бъде надълбоко тревожна за някогашни пациенти, които считат, че могат да бъдат наранени. По това време този вид артикул се използваше постоянно в хирургични процедури по целия свят и, за жалост, рисковете, свързани с него, още не бяха разбрани. За всеки някогашен пациент, който счита, че може да е обиден, ще осигурим достъп до медицинските му досиета, с цел да може да разиска терзанията си с актуалните си лекари. "
Департаментът по опазване на здравето съобщи, че се изследват терзанията към ICAA, в това число нови форми на предаване.
" Консултативният комитет по сигурност на кръвта, тъканите и органите преглежда този въпрос за даване на спомагателни препоръки на държавното управление " , съобщи представител.
Източник: vesti.bg
КОМЕНТАРИ