Над 130 заболявания чакат да бъдат включени в списъка с редки болести
Над 60 редки болести попадат в листата, оповестен на уеб страницата на Националния център за запазване на публичното здраве и разбори. Това съобщи пред БНР Антоанета Тончева - лекар по генетика и молекулярна биология. Тя уточни, че въпросният лист е повишен до 73 болести.
По нейни думи обаче на никое място не е оповестен настоящ лист, а по последна информация повече от 130 болести чакат да бъдат включени в него.
Продължавам да недоумявам за какво този лист би трябвало да продължава да съществува и за какво хората би трябвало да бъдат каталогизирани, а не могат просто да получат лекуване, разяснява тя във връзка случая с 20-годишната пациентка от Добрич с пропионова ацидурия. Заради рядкото си генетично заболяване тя би трябвало да съблюдава прецизна диета със специфична храна, която коства към 1500 лв. месечно.
Припомняме, предходната седмица от НЗОК сигнализираха за нормативен пропуск по отношение на заплащането с публичен запас на медикаменти и диетични храни за специфични медицински цели, защото се оказа, че с навършването на пълноправие на момичето към този момент не се поставя финансиране.
Д-р Тончева уточни, че Министерството на здравеопазването не разполага с настояща и съответна информация какъв брой са пациентите в България, които имат потребност от медицински храни. Липсвали и медицински стандарти за лекуване по другите специалности.
Според нея пациентите с онкологични болести са доста неглижирана група от хора, които също се нуждаят от здравна храна. /БНР
По нейни думи обаче на никое място не е оповестен настоящ лист, а по последна информация повече от 130 болести чакат да бъдат включени в него.
Продължавам да недоумявам за какво този лист би трябвало да продължава да съществува и за какво хората би трябвало да бъдат каталогизирани, а не могат просто да получат лекуване, разяснява тя във връзка случая с 20-годишната пациентка от Добрич с пропионова ацидурия. Заради рядкото си генетично заболяване тя би трябвало да съблюдава прецизна диета със специфична храна, която коства към 1500 лв. месечно.
Припомняме, предходната седмица от НЗОК сигнализираха за нормативен пропуск по отношение на заплащането с публичен запас на медикаменти и диетични храни за специфични медицински цели, защото се оказа, че с навършването на пълноправие на момичето към този момент не се поставя финансиране.
Д-р Тончева уточни, че Министерството на здравеопазването не разполага с настояща и съответна информация какъв брой са пациентите в България, които имат потребност от медицински храни. Липсвали и медицински стандарти за лекуване по другите специалности.
Според нея пациентите с онкологични болести са доста неглижирана група от хора, които също се нуждаят от здравна храна. /БНР
Източник: dnesplus.bg
КОМЕНТАРИ