Около 400 000 души в нужда: България и проблемите с редките болести
На Международния ден на хората с редки заболявания доктор Петя Стратиева, ръководител на Националния алианс " Редки Болести България " и представител на България в Съвета на националните алианси в EURORDIS, показа съществени опасения по отношение на неналичието на съответна тактика от страна на управляващите в страната. Тя означи, че неналичието на визия за грижата за хората с редки болести е главната причина за това България да остава отвън мрежите на европейските клиники, съобщи БНР.
Според доктор Стратиева, към 5-6% от популацията на България – почти 400 000 души – са наранени от редки болести. Ако към тях прибавим и членовете на фамилиите, които също понасят тежестта от ежедневните провокации, броят на засегнатите се оказва доста по-голям.
Основният проблем, който уточни, е сложният път, който пациентите би трябвало да изминат, с цел да намерят способен специалист в здравната система. Тя акцентира, че европейската самодейност за основаване на референтни клиники обгръща 24 медицински области, като в 19 от тях България въобще не взе участие. Това води до усложнен достъп до модерни диагностични способи и висококвалифицирана помощ.
През 2019 година клиники от цяла Европа се причислиха към европейските референтни мрежи, само че Европейската комисия означи, че три страни не са включени в този развой. Единствената по-голяма страна, която не е част от самодейността, е България, което съгласно доктор Стратиева е симптом за съществени пропуски в националната здравна политика.
Д-р Стратиева приключи с явен апел: " В България ни се желае да имаме най-малко един угрижен здравен министър или заместител, който да седне за диалог с представители на експертните центрове и гражданските организации. Само по този начин можем да реализираме нужната смяна в грижата за хората с редки заболявания. "
