На 9 години това дете е с размерите на едногодишно

На 9 години това дете е с размерите на едногодишно бебе

„ Колко бързо расте… “, тъжно си мислят множеството майки и татковци, гледайки фотоси на детето си. За страдание родителите на 9-годишния Дилън Майърс от предградията на Лондон не могат да кажат това. Тяхното момче, родено с редкия синдром на Питър Пан, в никакъв случай няма да порасне.

Сега Дилън тежи единствено 12 кг. С растеж от 89 см, той носи облеклата на 12-месечно бебе. За една година момчето е пораснало единствено с 1 мм.

Когато обаче родителите на Дилън научили от лекарите, че синът им ще остане с визията на едногодишно бебе, го нарекоха знамение. Въпреки че ще им се обърне езика, в случай че би трябвало да дефинират живота си като прелестен.

Вече девет години Дилън към момента седи на столче за хранене и в столче за кола, когато се вози. Спи в креватче, къпе се в бебешка вана и се движи в бебешка количка. Но най-лошото е, че родителите би трябвало непрекъснато да реанимират сина си: той постоянно има пристъпи на апнея, при които дишането му ненадейно стопира за половин минута.

„ Първият път се случи, когато Дилън беше на 4 месеца. Държах го на ръце и внезапно детето посиня, дишането му спря, споделя майката Даниел Майерс. – Изпаднах в нервност, мислех, че в никакъв случай повече няма да се разсъни. Това бяха най-дългите 30 секунди в живота ми… “

Дилън поддържа връзка по същия метод като едногодишно бебе

Той споделя „ мама “, назовава татко си „ ъъъ “, Скарлет, неговата по-голяма сестра е „ гага “ или „ нана “, а баба му е „ бум-бум “.

„ Винаги мога да схвана какво желае, от какво има потребност или когато нещо не е наред, единствено по очите му, сигнал с ръка, звуци. Комуникацията ни е страхотна. Дилън прави всеки ден специфичен за мен “, споделя госпожа Майерс.

Дилън се ражда, когато майка му е на 41 години, а татко му Ричард на 44

Родителите схващат, че синът им ще има здравословни проблеми в 20-та седмица от бременността . Прегледът сподели, че сърцето му не се развива вярно.

В същото време Даниел съумя да износи бебето до 36,5 седмици, след което ѝ беше направено цезарово сечение. Първоначално Дилън изглеждаше като нормално бебе, което не се нуждае от специфични грижи и лекуване.

„ Той беше толкоз хубав и мъничък “, спомня си майка му. „ Въпреки това Дилън плачеше доста и се хранеше зле. Когато беше на осем седмици, получи първия си спазъм. Това беше последвано от инфекции на ушите и гърлото, както и ужасни пристъпи на апнея, при които спираше да диша.

Сега такива офанзиви могат да се случват до 9 пъти дневно. И никой не знае защо… „ Той безусловно умира в ръцете ни, по тази причина се нуждае от реанимация от самото начало “, споделя Даниел.

Бабата на Дилън видя, че единият му крайник е по-малък от другия. В последна сметка детето беше изпратено в болница.

„ Когато лекарите споделиха, че детето ни има съществени здравословни проблеми, беше все едно е пристигнал края на света “, споделя Даниел.

Лекарите осведомиха родителите, че детето няма да доживее до една година, дадоха му най-много 5 месеца. „ Но той към този момент е на 9 години и ние към момента сме дружно “, усмихва се Даниел. Дилън е нашето знамение. Въпреки това, надълбоко в себе си разбираме, че той няма да бъде с нас вечно.

Дилън реализира прочут прогрес

Той може да пълзи и да прави няколко стъпки, от петгодишна възраст е повишен с 1,4 см. Но заради недоразвито си сърце и редкия синдром дните на бебето надали ще бъдат дълги.

За да удължат живота на детето си, родителите му дават 22 разнообразни медикаменти дневно, в това число морфин за облекчение на болката , стероиди, химиотерапевтични инжекции и О2, който го избавя по време на пристъпи. За 9 години детето към този момент е претърпяло към 50 интервенции.

В същото време диагнозата „ синдром на Питър Пан “ към момента не съществува

Случилото се с Дилън специалистите дефинираха като рядко генетично заболяване, което принадлежи към групата на „ синдромите без име “.

„ Въпреки множеството проучвания, лекарите не можаха да му слагат точна диагноза. Те откриха повече от 20 разнообразни здравословни разстройства в Дилън, само че в никакъв случай не му дадоха име, споделя майка му Даниел. Беше диагностициран с разстройство на вниманието и в този момент се тества за аутизъм… Никога не спи повече от няколко минути едновременно, тъй че не знам какво е естествен сън от девет години насам. “

Изправена пред неволи, госпожа Майърс в този момент оказва помощ на други родители, чиито деца страдат от „ Синдром без име “. Годишно те са над 6000. Даниел сътвори групата Swan UK (синдроми без име), където събира средства за лекуване на такива деца.

„ Когато кажат, че не могат да диагностицират детето ви, все едно сте в изолиран свят. Няма път, по който да вървиш, никой няма да ти каже какво да правиш. Затова желаеме да намерим фамилии, които са изправени пред същия проблем, с цел да можем да го преодолеем дружно. “, споделя Даниел.

Инфо: www.mirror.co.uk