Поход във Варна за Световния ден на редките болести
На 26 февруари (неделя) от 11:00 ч. за втора поредна година, като част от дейностите по отбелязване на Световния ден на редките заболявания, ще се проведат походи в градовете Варна, София, и Плевен.
Инициативата се провежда от членовете на секция „ Редки заболявания и трансплантации “ към Национална пациентска организация и минава под патронажа на госпожа Илияна Йотова – вицепрезидент на Република България.
Точните направления на походите са както следва:
• Варна: Начална точка – постройката на Община Варна и последна точна – входа на Морска градина (Фестивален и конгресен център);
• София: Начална точка – вход на парк Борисова градина (до езерото Ариана) и последна точка – Езерото с лилиите в парка;
• Плевен: Начална точка – Драматично-куклен спектакъл „ Иван Радоев “ и последна точка – Площад „ Възраждане “.
Походите ще обединят хора с редки заболявания, техни близки и другари, както и такива, които всекидневно поставят старания и грижи, с цел да създадат всекидневието на тези пациенти пълноценно и почтено.
Инициативата цели да притегли публичното и институционално внимание към потребностите и проблемите на хората с редки заболявания и да сложи в дневния ред на обществото нуждата от основаване и финансово застраховане на Национална тактика за диагностиката, лекуване, грижи и достъп на пациентите с редки болести до модерни и новаторски лечения.
„ Бихме желали смяната в средата за хората с редки заболявания в България да се случва паралелно с изменящата се интернационална рамка в тяхна изгода, защото редките заболявания следва да бъдат главен приоритет на националната здравна система. В тази връзка е нужна неотложна смяна в Наредба №16 за изискванията и реда за вписване на редките болести и за експертните центрове и референтните мрежи за редки болести. “, споделя Наталия Маева, ръководител на секция „ Редки заболявания и трансплантации “ към Национална пациентска организация.
Инициативата се провежда от членовете на секция „ Редки заболявания и трансплантации “ към Национална пациентска организация и минава под патронажа на госпожа Илияна Йотова – вицепрезидент на Република България.
Точните направления на походите са както следва:
• Варна: Начална точка – постройката на Община Варна и последна точна – входа на Морска градина (Фестивален и конгресен център);
• София: Начална точка – вход на парк Борисова градина (до езерото Ариана) и последна точка – Езерото с лилиите в парка;
• Плевен: Начална точка – Драматично-куклен спектакъл „ Иван Радоев “ и последна точка – Площад „ Възраждане “.
Походите ще обединят хора с редки заболявания, техни близки и другари, както и такива, които всекидневно поставят старания и грижи, с цел да създадат всекидневието на тези пациенти пълноценно и почтено.
Инициативата цели да притегли публичното и институционално внимание към потребностите и проблемите на хората с редки заболявания и да сложи в дневния ред на обществото нуждата от основаване и финансово застраховане на Национална тактика за диагностиката, лекуване, грижи и достъп на пациентите с редки болести до модерни и новаторски лечения.
„ Бихме желали смяната в средата за хората с редки заболявания в България да се случва паралелно с изменящата се интернационална рамка в тяхна изгода, защото редките заболявания следва да бъдат главен приоритет на националната здравна система. В тази връзка е нужна неотложна смяна в Наредба №16 за изискванията и реда за вписване на редките болести и за експертните центрове и референтните мрежи за редки болести. “, споделя Наталия Маева, ръководител на секция „ Редки заболявания и трансплантации “ към Национална пациентска организация.
Източник: moreto.net
КОМЕНТАРИ