Професор Румен Стефанов оглави ICORD
На 15 септември 2023 година, проф. Румен Стефанов, началник на катедрата по обществена медицина и публично здраве във факултета по публично здраве на Медицинския университет в Пловдив, встъпи в служба като ръководител на Международната общественост за съдействие при редките заболявания и медикаменти сираци (ICORD).
Той е бил член на борда на шефовете на организацията (2014-2016, 2021-2023) и инспектор (2016-2021).
ICORD е една от най-старите и уважавани интернационалните организации за редки заболявания, която сплотява експерти от разнообразни области на опазването на здравето – научни проучвания, университетски среди, фармацевтична промишленост, пациентски организации, регулаторни органи, здравни управляващи и специалисти по здравна политика.
В нея членуват топ специалистите от целия свят, посветили работата си на битката с редките заболявания. Например международният доайен в нтази област – Стивън Грофт, основател на първия закон за редките заболявания в Съединени американски щати още през 80-те години на предишния век. Създадена в Брюксел на 13 септември 2007 година, ICORD е отдадена на обединяването на напъните в международен мащаб за възстановяване качеството на живот на пациенти и фамилии, наранени от редки болести.
Липсата на информация и задоволително проучвания са измежду най-големите проблеми при редките болести. Тази задача се реализира посредством продан на познания, проучвания, усъвършенствани грижи, шерване на информация, обучение и повишение на осведомеността.
Една от значимите действия на ICORD е организирането на годишни срещи, които се организират в разнообразни страни и райони, в които здравните политики за хората с редки заболявания липсват или са едва развити. Така одобрените международни специалисти имат опция за пряк разговор и съдействие с доста заинтригувани страни. Постоянна тематика на професионалните разговори са недиагностицираните случаи, които доминират измежду хората с редки болести.
Основните цели на ICORD са:
Организиране на годишни срещи и семинари на ICORD Насърчаване на проучванията, етиката, политиките и дейностите по отношение на редките заболявания и медикаментите сираци във всички райони на света Използване и даване на световна платформа на всички заинтригувани страни за ефикасна връзка, образуване на мнение и обществен спор по отношение на редките заболявания и медикаментите сираци Засилване на интернационалната полемика, съдействие и съгласуваност на проучванията, политиките и дейностите на всички институции, дейни в региона на редките заболявания и медикаментите сираци Обмен на положителни практики сред институциите и създаване на интернационалните подходи и принадлежности за справяне с общите проблеми при редки болести и медикаментите сираци
Проф. Румен Стефанов – професионална биография
Професионалната кариера на проф. Стефанов е тясно обвързвана с грижата за пациенти с редки заболявания и техните проблеми. Той е шеф на Института по редки заболявания в България – водеща интердисциплинарна и многофункционална платформа за редки болести в поддръжка на пациентите и техните фамилии.
Проф. Стефанов сполучливо започва няколко пилотни плана в България и Източна Европа – Информационен център за редки заболявания и медикаменти сираци (2004 г.), Източноевропейски конференции за редки заболявания (2005-2011 г.), Медицински център „ РареДис ”. (2009 г.), Центъра за оценка и разбор на здравни технологии и разбори (2013 г.), както и много начинания за редки заболявания в Русия, Румъния, Турция, Украйна и други страни в района.
Проф. Стефанов е приет специалист в региона на политиките за редки заболявания на национално и европейско равнище. Председателства Комисията по редки заболявания към Министерството на здравеопазването. Ръководил е експертните работни групи, виновни за основаването и използването на Национална стратегия за редки заболявания и Наредба за изискванията и реда за вписване на редките болести и за експертните центрове и референтните мрежи за редки болести в България.
На интернационално равнище Румен Стефанов е бил член на работната група по редки заболявания към Европейския съюз ; на Експертния комитет на Европейски Съюз по редки болести; Представител на държавните органи в Експертната група на Европейската комисия по редки заболявания. От 2014 година досега е представител на България в Съвета на държавите-членки на Европейските референтни мрежи.
Той е бил член на борда на шефовете на организацията (2014-2016, 2021-2023) и инспектор (2016-2021).
ICORD е една от най-старите и уважавани интернационалните организации за редки заболявания, която сплотява експерти от разнообразни области на опазването на здравето – научни проучвания, университетски среди, фармацевтична промишленост, пациентски организации, регулаторни органи, здравни управляващи и специалисти по здравна политика.
В нея членуват топ специалистите от целия свят, посветили работата си на битката с редките заболявания. Например международният доайен в нтази област – Стивън Грофт, основател на първия закон за редките заболявания в Съединени американски щати още през 80-те години на предишния век. Създадена в Брюксел на 13 септември 2007 година, ICORD е отдадена на обединяването на напъните в международен мащаб за възстановяване качеството на живот на пациенти и фамилии, наранени от редки болести.
Липсата на информация и задоволително проучвания са измежду най-големите проблеми при редките болести. Тази задача се реализира посредством продан на познания, проучвания, усъвършенствани грижи, шерване на информация, обучение и повишение на осведомеността.
Една от значимите действия на ICORD е организирането на годишни срещи, които се организират в разнообразни страни и райони, в които здравните политики за хората с редки заболявания липсват или са едва развити. Така одобрените международни специалисти имат опция за пряк разговор и съдействие с доста заинтригувани страни. Постоянна тематика на професионалните разговори са недиагностицираните случаи, които доминират измежду хората с редки болести.
Основните цели на ICORD са:
Организиране на годишни срещи и семинари на ICORD Насърчаване на проучванията, етиката, политиките и дейностите по отношение на редките заболявания и медикаментите сираци във всички райони на света Използване и даване на световна платформа на всички заинтригувани страни за ефикасна връзка, образуване на мнение и обществен спор по отношение на редките заболявания и медикаментите сираци Засилване на интернационалната полемика, съдействие и съгласуваност на проучванията, политиките и дейностите на всички институции, дейни в региона на редките заболявания и медикаментите сираци Обмен на положителни практики сред институциите и създаване на интернационалните подходи и принадлежности за справяне с общите проблеми при редки болести и медикаментите сираци
Проф. Румен Стефанов – професионална биография
Професионалната кариера на проф. Стефанов е тясно обвързвана с грижата за пациенти с редки заболявания и техните проблеми. Той е шеф на Института по редки заболявания в България – водеща интердисциплинарна и многофункционална платформа за редки болести в поддръжка на пациентите и техните фамилии.
Проф. Стефанов сполучливо започва няколко пилотни плана в България и Източна Европа – Информационен център за редки заболявания и медикаменти сираци (2004 г.), Източноевропейски конференции за редки заболявания (2005-2011 г.), Медицински център „ РареДис ”. (2009 г.), Центъра за оценка и разбор на здравни технологии и разбори (2013 г.), както и много начинания за редки заболявания в Русия, Румъния, Турция, Украйна и други страни в района.
Проф. Стефанов е приет специалист в региона на политиките за редки заболявания на национално и европейско равнище. Председателства Комисията по редки заболявания към Министерството на здравеопазването. Ръководил е експертните работни групи, виновни за основаването и използването на Национална стратегия за редки заболявания и Наредба за изискванията и реда за вписване на редките болести и за експертните центрове и референтните мрежи за редки болести в България.
На интернационално равнище Румен Стефанов е бил член на работната група по редки заболявания към Европейския съюз ; на Експертния комитет на Европейски Съюз по редки болести; Представител на държавните органи в Експертната група на Европейската комисия по редки заболявания. От 2014 година досега е представител на България в Съвета на държавите-членки на Европейските референтни мрежи.
Източник: plovdiv-online.com
КОМЕНТАРИ