Мъникът, който страда от тежко заболяване, винаги е искал да

Мъникът, който страда от тежко заболяване, постоянно е желал да зърне Айфеловата кула и да опита френски кроасани
" Пеперуденото дете " Гоги, който страда от подло заболяване, е изхвърчал за Париж по-рано през днешния ден, оповестиха за " Труд news " близки на фамилията му. 9-годишното момченце постоянно е желало да зърне Айфеловата кула и да опита топли френски кроасанчета. Пътуването му е платено от жители и донори, трогнали се от нелеката му орис.

Въпреки тежката диагноза малчуганът не стопира да се усмихва и любознания. Той обича математиката и научнопопулярните излъчвания.

От раждането си детето е насила да се бори с всекидневни болки, тъй като страда от рядкото генетично заболяване Булозна епидермолиза, по-познато като " пеперудена кожа ".

Дори най-малкото допиране може да му аргументи рана, тъй като кожата му е извънредно тънка - като на пеперуда. Болестта му е нелечима, а в страната ни има доста малко такива случаи. Булозната епидермолиза непрестанно образува по нежната му кожа алени рани. 

" Постоянно му се появяват рани. Превързвам цялото му тяло, само че някои са забележими. За страдание, не може да играе, тъй като е по-трудно преносим, придвижва се с количка. От болестта има сраствания на пръстчетата на ръцете, само че са му останали две на едната ръка, с които съумява да написа ", споделя борбената майка Юлия.

Днес стана ясно, че дребният левент е отлетял за Париж, с цел да сбъдне огромната си фантазия - да зърне Айфеловата кула и да похапне вкусни френски кроасанчета. Пътуването му е спонсорирано от донори и жители, които са се докоснали от неговата история и нелека орис.



" Гоги отлита за Париж с цел да сбъдне най-голямата си фантазия - да се качи на Айфеловата кула и да яде огромни френски кроасани. Огромни благодарности на нашият огромен другар Васил Янев, който пое всичко обвързвано с пътя и престоя на Гоги и фамилията му във Франция. Както и на Александър Емилов и целият екип на клуб " Биад ", които в никакъв случай не ги оставят и са компактно зад тях във всяко едно нещо! ", написа разчувствана Анна Йончева, създателка на плана " Различните деца на България ".

" Толкова го чаках този миг - поради Гоги, поради фамилията му, поради страстта и загатна, които ще му останат - тъй като все още това е единственото, което можем да създадем за него. Стискаме палци всичко да мине сполучливо и да се върнат с доста снимков материал ", означи Йончева, която по специалност е фотограф и обича да снима лицата на другите деца у нас.



100 деца в България страдат от заболяването на пеперудата

Пеперудените деца страдат от рядко генетично заболяване, наречено Булозна епидермолиза. За тях е особено, че имат извънредно тънка кожа - като крилце на пеперуда, от където идва и името на тези деца. При тези пациенти даже при лек досег се образуват мъчителни мехури, а когато целостта им се наруши се появяват мъчно зарастващи рани.

Булозната епидермиолиза включва група разнородни болести, при които заради разновидност в разнообразни гени, се стига до недостатък в избрани структури на кожата, които водят до формиране на присъщите за това заболяване мехури.

При някои разновидности на това положение, признаците са налице още от раждането - по тялото на новородените се следят мехури, рани, а в избрани сектори е допустимо да липсва кожа. При тези пациенти прогнозата е по-тежка и тяхното положение постоянно се утежнява заради инфекции.

По последни изследвания децата с пеперудена болест у нас са към 100.