Кръгла маса и светещи в червено сгради - как България

Кръгла маса и светещи в алено здания - по какъв начин България отбелязва 17 април
На 17 април светът отбелязва Световния ден на хемофилията. Датата е определена в чест на рождения ден на Франк Шнабел, създател на Световната федерация по хемофилия, и цели да притегли вниманието към проблемите на хората с нарушавания в кръвосъсирването.

Българската асоциация по хемофилия провежда поредност от събития, с цел да насочи публичното внимание и вниманието на здравните управляващи към провокациите, пред които са изправени пациентите. Сред самодейностите е кръгла маса с присъединяване на специалисти и представители на здравните институции.

По време на кръглата маса ще бъдат разисквани две основни тематики: „ Профилактична терапия при пациентите с хемофилия – без ограничаване на възрастта " и „ Дентална грижа – значение на оралното здраве за качеството на живот на пациентите с хемофилия ".

Особено внимание ще бъде отделено на нуждата от консенсус за въвеждане на профилактични лечебни подходи освен при деца, само че и при възрастни пациенти, които се нуждаят от сигурна профилактика на болестта.

Световният ден на хемофилията е и зов към здравните управляващи да извърнат съществено внимание на проблемите на хората с рядката форма на добита хемофилия. Тези пациенти постоянно остават без нужната поддръжка и достъп до животоспасяваща терапия, за разлика от пациентите с вродени нарушавания на кръвосъсирването.

На 26 април ще се проведат обществени спортни събития навън, в това число велопоходи в четири града – София, Варна, Пловдив и Бургас. Събитията ще бъдат съпроводени от осведомителна акция в медиите и обществените мрежи.

В отговор на апела на Световната федерация по хемофилия " Light it Red ", на 17 април в алено ще бъдат осветени Националният замък на културата в София, мостът в Бургас, Пантеонът на възрожденците в Русе и други емблематични места в страната.

По традиция на тази дата всяка година над 120 здания и забележителности по целия свят светват в алено, в това число Ниагарският водопад, Операта в Сидни и Колизеумът в Рим. Осветяването в алено символизира кръвта и притегля вниманието към проблемите на хората с наследствени нарушавания на кръвосъсирването.
Какво би трябвало да знаем за хемофилията?
Хемофилията е наследствено генетично заболяване, което понижава способността на организма да съсирва кръвта. Това води до продължителни кръвоизливи при пострадване, синини и нараснал риск от вътрешни кръвоизливи в ставите и мозъка.

Хората с по-лека форма на болестта може да проявят признаци след случай или по време на интервенция. Кръвоизливите в ставите могат да причинят трайни увреждания, в това число инвалидизиране при продължителни кръвоизливи в ставите на крайниците, до момента в който мозъчните кръвоизливи могат да доведат до продължителни главоболия, загуба на схващане и припадъци.

Съществуват два вида хемофилия – вид А (липсващ фактор VIII) и вид Б (липсващ фактор IX). Заболяването е рецесивно и визира най-вече момчета, защото се предава от майка на наследник. Жените са преносители, до момента в който при мъжете се демонстрират признаците.

Лечението включва вливане на изчезналия фактор на кръвосъсирване, което може да се прави от време на време като профилактика или при потребност по време на кръвоизлив, в домашни или болнични условия. Около 20% от пациентите развиват антитела към съсирващите фактори, което усложнява лекуването.

Българската асоциация по хемофилия приканва за интензивно съдействие сред институции и експерти, с цел да се обезпечи нужната поддръжка за всички пациенти, нуждаещи се от съответно лекуване и грижа.