Мария Чернева: Вятър в косите или защо й е на НЗОК да одобрява онколекарства за деца?!
Коментар от журналистката Мария Чернева, която преди да напусне Българска национална телевизия м.г. бе член на Обществения съвет на Фонд за лекуване на деца:
Врагът до наскоро беше Фондът. Сега е НЗОК, който пое функционалностите на фонда. Сигурно има доста неща да кажа за това, какво й куца на процедурата. Това са 5 години борби и опити да я смажем, пустата му процедура. Но не за това става дума.
Случаят с дребната слънчева Мария ме предизвика за друго.
Тя имаше левкемия. Остра лимфобластна левкемия. За страдание не е нито първото, нито ще е последното дете с левкемия. И няма да диспутирам със ориста за какво санкционира тези деца и родителите им. Но ще диспутирам с бездушното министерство и подопечната му каса – какво направиха през годините, с цел да облекчат проблемите и тъгите на тези фамилии.
Мария имаше левкемия. Нуждаеше се от винкристин и L-аспарагиназа. Това са медикаменти първа линия на лекуване и двете включени по клинична пътека МКБ- С91.0. Т.е. касата ги признава, наясно е за съществуването им, употребяват се от дълго време в онкологията и в никакъв случай до в този момент не е спорила с лекарите и не е поставяла под въпрос – би трябвало или не би трябвало да ги употребяват. И тук идва най-странното. Защо й е тогава на НЗОК да изисква протоколи, документи от комисии и така нататък за лекуване на дете по публична клинична пътека???? Пък да ги праща на външни консултанти да ги утвърждават???? За какво й е на касата изобщо да желае документи, като може да си ги види в личната си осведомителна система???? Не им стигат на родителите проблемите и паниките по детето, та ще се разхождат с някакви хартийки нагоре надолу и ще чакат 2 месеца.
Разбира се, мога да предположа отговора, коства ми се задоволително обосновано. НЗОК вля фонда напълно механично, без да направи логичен разбор и да усъвършенства процедурите, съобразено с новите му действителности. Дори противоположното. И министерство, и каса твърдяха, че няма да трансформират нищо. Много тъпо.
Но с изключение на вбесяващото безсмислие на двумесечното разхождане на някакви хартийки, на очи бие друго, още по крещящо.
Защо медикаменти, базисни, от първа линия на лекуване на левкемии не са регистрирани у нас? И не са включени в позитивния лекарствен лист? Т.е. липсват на нашия пазар трайно. И се постанова да се търсят способи, пък даже и лекуване в чужбина. При състояние, че нито са скъпи, нито са новаторски. Отговорът е точно този. Защото не са скъпи, тъй като не са новаторски. И те, както и стотици други медикаменти в онкологията изчезнаха преди години внезапно и отчетливо. Скоро откакто един от многото здравни министри реши да вкара нов способ на ценообразуване и да смачка оптимално цените на медикаментите. Иначе добър политически ход. Но по този начин ги смачка, че те станаха нереални. Взимайки най-ниската от три европейски страни, вместо от 8. Без да се отчетат особеностите на съответните пазари. И търговецът просто се махна от България. И тъй като и двете медикаменти са от дълго време генерични, т.е. имат доста други производители, нито един от тях не прояви интерес към страната ни. В резултат на това, в този момент те се купуват доста по-скъпо. В случая с Мария – от касата. В всеобщия случай – от пациентите. На които другояче онколечението би трябвало би трябвало да е обезпечено. Такава е практиката.
Според закона, обаче, не те би трябвало да купуват медикаментите си. Чл. 266 а от закона за медикаментите в хуманната медицина споделя, че болничното заведение е длъжна да ги купува. Има и разпоредба, която споделя какъв е редът да се доставят нерегистрирани у нас медикаменти. Само че те в онкологията са толкоз доста, че на процедура няма болница, която да може да си разреши да ги купува за всички. Така за децата, на помощ идва фонда, който на ръба на закона ги плащаше. Както в този момент касата. Всъщност е добре, че не са се хванали прецизно да го извършват. Защото процедурата разказана от разпоредба 10 пък е толкоз тежка, че двата месеца очакване в касата са за предпочитане.
Какво вършат възрастните с медикаменти като винкристин и аспаргиназа? Плащат си, в случай че могат. Значителни суми. Ако не – взимат когато им е допустимо. Но лекуването им към този момент е компрометирано.
Мария имаше лекемия. За голямо страдание не е първото дете с тази диагноза, няма да е и последното. И е извънредно време здравният министър и депутатите да създадат нещо по въпроса. Те знаят по какъв начин. Лесно е. Законът за медикаментите е най-кърпеният закон изобщо в цялата ни законотворческа история. Поне два пъти на година.
Кратка информация за изчезналите лекарства употребявани единствено в онкохематологията:
циклфосфамид - медикаментът е показан на процедура за лекуване на всички злокачествени болести на кръвта, както и при нападателни автоимунни болести
кармустин и блеомицин - медикаментите са показани за първа лекуване на всички Ходжкинови лимфоми и неходжкинови, в това число някои едроклетъчни лимфоми.
винкристин - медикаментът е показан за лекуване на всички злокачествени болести на кръвта, както и при автоимунни болести
такролимус - наложителен съставен елемент от лекуването на едно от главните затруднения, евентуално съдбовно - Graft versus Host Disease (GvHD) след алогенна трансплантация на хемопоетични стволови кафези = „ златен стандарт “
децитабин - за новодиагностицирана de novo или вторична остра миелоидна левкемия (ОМЛ)
аспарагиназа (L-аспарагиназа или пегилирана форма, която е по-скъпа) - за остри лимфобластни левкемии. При децата това е главен медикамент + винкристин
кладрибин - за лекуване на трихолевкемия, с 1-2 курса се реализира ремисия в >90% от случаите и преживяемостта е >10 години. При неналичието му се организира дълготрайно инжекционно лекуване с интерферон
Много от тези лекарства са от първа линия и при компрометирано начално лекуване следват рецидиви, устойчивост, нужда от по-силен лечебен напън и по-скъпи решения (във всички аспекти на една цена - здравна, финансова и т.н.).
Врагът до наскоро беше Фондът. Сега е НЗОК, който пое функционалностите на фонда. Сигурно има доста неща да кажа за това, какво й куца на процедурата. Това са 5 години борби и опити да я смажем, пустата му процедура. Но не за това става дума.
Случаят с дребната слънчева Мария ме предизвика за друго.
Тя имаше левкемия. Остра лимфобластна левкемия. За страдание не е нито първото, нито ще е последното дете с левкемия. И няма да диспутирам със ориста за какво санкционира тези деца и родителите им. Но ще диспутирам с бездушното министерство и подопечната му каса – какво направиха през годините, с цел да облекчат проблемите и тъгите на тези фамилии.
Мария имаше левкемия. Нуждаеше се от винкристин и L-аспарагиназа. Това са медикаменти първа линия на лекуване и двете включени по клинична пътека МКБ- С91.0. Т.е. касата ги признава, наясно е за съществуването им, употребяват се от дълго време в онкологията и в никакъв случай до в този момент не е спорила с лекарите и не е поставяла под въпрос – би трябвало или не би трябвало да ги употребяват. И тук идва най-странното. Защо й е тогава на НЗОК да изисква протоколи, документи от комисии и така нататък за лекуване на дете по публична клинична пътека???? Пък да ги праща на външни консултанти да ги утвърждават???? За какво й е на касата изобщо да желае документи, като може да си ги види в личната си осведомителна система???? Не им стигат на родителите проблемите и паниките по детето, та ще се разхождат с някакви хартийки нагоре надолу и ще чакат 2 месеца.
Разбира се, мога да предположа отговора, коства ми се задоволително обосновано. НЗОК вля фонда напълно механично, без да направи логичен разбор и да усъвършенства процедурите, съобразено с новите му действителности. Дори противоположното. И министерство, и каса твърдяха, че няма да трансформират нищо. Много тъпо.
Но с изключение на вбесяващото безсмислие на двумесечното разхождане на някакви хартийки, на очи бие друго, още по крещящо.
Защо медикаменти, базисни, от първа линия на лекуване на левкемии не са регистрирани у нас? И не са включени в позитивния лекарствен лист? Т.е. липсват на нашия пазар трайно. И се постанова да се търсят способи, пък даже и лекуване в чужбина. При състояние, че нито са скъпи, нито са новаторски. Отговорът е точно този. Защото не са скъпи, тъй като не са новаторски. И те, както и стотици други медикаменти в онкологията изчезнаха преди години внезапно и отчетливо. Скоро откакто един от многото здравни министри реши да вкара нов способ на ценообразуване и да смачка оптимално цените на медикаментите. Иначе добър политически ход. Но по този начин ги смачка, че те станаха нереални. Взимайки най-ниската от три европейски страни, вместо от 8. Без да се отчетат особеностите на съответните пазари. И търговецът просто се махна от България. И тъй като и двете медикаменти са от дълго време генерични, т.е. имат доста други производители, нито един от тях не прояви интерес към страната ни. В резултат на това, в този момент те се купуват доста по-скъпо. В случая с Мария – от касата. В всеобщия случай – от пациентите. На които другояче онколечението би трябвало би трябвало да е обезпечено. Такава е практиката.
Според закона, обаче, не те би трябвало да купуват медикаментите си. Чл. 266 а от закона за медикаментите в хуманната медицина споделя, че болничното заведение е длъжна да ги купува. Има и разпоредба, която споделя какъв е редът да се доставят нерегистрирани у нас медикаменти. Само че те в онкологията са толкоз доста, че на процедура няма болница, която да може да си разреши да ги купува за всички. Така за децата, на помощ идва фонда, който на ръба на закона ги плащаше. Както в този момент касата. Всъщност е добре, че не са се хванали прецизно да го извършват. Защото процедурата разказана от разпоредба 10 пък е толкоз тежка, че двата месеца очакване в касата са за предпочитане.
Какво вършат възрастните с медикаменти като винкристин и аспаргиназа? Плащат си, в случай че могат. Значителни суми. Ако не – взимат когато им е допустимо. Но лекуването им към този момент е компрометирано.
Мария имаше лекемия. За голямо страдание не е първото дете с тази диагноза, няма да е и последното. И е извънредно време здравният министър и депутатите да създадат нещо по въпроса. Те знаят по какъв начин. Лесно е. Законът за медикаментите е най-кърпеният закон изобщо в цялата ни законотворческа история. Поне два пъти на година.
Кратка информация за изчезналите лекарства употребявани единствено в онкохематологията:
циклфосфамид - медикаментът е показан на процедура за лекуване на всички злокачествени болести на кръвта, както и при нападателни автоимунни болести
кармустин и блеомицин - медикаментите са показани за първа лекуване на всички Ходжкинови лимфоми и неходжкинови, в това число някои едроклетъчни лимфоми.
винкристин - медикаментът е показан за лекуване на всички злокачествени болести на кръвта, както и при автоимунни болести
такролимус - наложителен съставен елемент от лекуването на едно от главните затруднения, евентуално съдбовно - Graft versus Host Disease (GvHD) след алогенна трансплантация на хемопоетични стволови кафези = „ златен стандарт “
децитабин - за новодиагностицирана de novo или вторична остра миелоидна левкемия (ОМЛ)
аспарагиназа (L-аспарагиназа или пегилирана форма, която е по-скъпа) - за остри лимфобластни левкемии. При децата това е главен медикамент + винкристин
кладрибин - за лекуване на трихолевкемия, с 1-2 курса се реализира ремисия в >90% от случаите и преживяемостта е >10 години. При неналичието му се организира дълготрайно инжекционно лекуване с интерферон
Много от тези лекарства са от първа линия и при компрометирано начално лекуване следват рецидиви, устойчивост, нужда от по-силен лечебен напън и по-скъпи решения (във всички аспекти на една цена - здравна, финансова и т.н.).
Източник: novini.bg
КОМЕНТАРИ