Ключови сгради в страната ще бъдат осветени в червено тази вечер
Ключови здания в страната ще бъдат осветени в алено във връзка Световния ден за битка с хемофилията – 17 април, оповестиха от Българската асоциация по хемофилия (БАХ). Това са Националният замък на културата (НДК) в София, Домът на културата „ Борис Христов “ в Пловдив, Общината в Русе и Пантеона на Възрожденците в града, както и мостът на централния плаж в Бургас. Инициативата е част от акцията на Световната федерация по хемофилия Light it Red.
Целта на самодейността е да увеличи вниманието към хората, наранени от наследствени нарушавания на кръвосъсирването. С това се реализира по-добро схващане за проблемите им, което води до обезпечаване на по-добра диагностика и достъп до грижи, осведомиха от Асоциацията.
Тазгодишната осведомителна акция е с надпис „ Справедлив достъп за всички “. Сред дейностите са велопоходи „ Заедно “, които ще се проведат на 20 април от 11:00 часа в три града в страната – София, Пловдив и Варна. Допълнително информация за велошествията и техните направления може да бъде открита на фейсбук страницата на БАХ.
Проблемите на хората с хемофилия у нас
По-рано през днешния ден на кръгла маса, проведена от БАХ, експерти по хемофилия обявиха, че е време здравните управляващи да извърнат внимание на проблемите на хората с хемофилия и тежки ортопедични увреждания в резултат на нелекуваните в точния момент кръвоизливи.
Навлизането на актуалните лекарства в лечебната процедура и тяхната успеваемост бяха измежду проблемите, разисквани в границите на кръглата маса. Друг проблем е обезпечаването на съответни ортопедични здравни грижи за възрастните пациенти с хемофилия. Все още организацията и финансирането на болничната помощ за тези пациенти отвън положенията на неотложност не са решени, показаха те. Специалистите молиха здравните управляващи да обезпечат нужните лекарства за провеждането на ортопедични интервенции. Набавянето на тези препарати е планова активност и следва да бъде финансирана по линията на лекарственото доставяне на болничните заведения от НЗОК, обявиха експертите.
Диагностика, лекуване и финансиране
Диагностиката в България се прави единствено в частни лаборатории, където цената е сред 2000 и 4000 лева, а резултатите излизат след 1-2 месеца, сподели здравни експерти от Университетската многопрофилна болница за интензивно лекуване (УМБАЛ) „ Царица Йоанна – ИСУЛ “ във връзка Световния ден за битка с хемофилията. В чужбина проучванията са по-евтини - към 800 лева, и стават за два дни. По думите им казусът е, че няма повсеместен механизъм, посредством който да бъдат заплащани, прецизираха те.
Генетичната диагностика е значима за прогнозата за затруднения от лечението при децата, показаха експертите. Когато рискът е доста висок, се стартира терапия, която се назовава „ ранно толераризиране на пациента “. Тя съставлява лекуване на нискодозов режим за организмът да „ свикне “ с лечението, споделиха още те. По думите им за децата, които нямат нетърпимост към лечението, това значи излишно закъснение на пълнодозовото лекуване и по-голяма възможност от ставни увреждания.
При децата с потвърдена хемофилия от генетичната диагностика зависи назначението на най-подходящото за съответния пациент лекуване. За бременни дами, които са носителки на заболяването, раждането би трябвало да бъде оптимално атравматично, тъй като има заплаха от настъпване на тежък кръвоизлив. При новородените, които са с хемофилия, има по-голяма периодичност на вътремозъчните кръвоизливи, обясниха експертите. Лечението стартира наложително с нискодозов режим.
Хемофилия – какво съставлява болестта
Хемофилията, известна още като заболяването на кралете, е рядко наследствено генетично заболяване, което съставлява нарушаване на способността на кръвта да се съсирва вярно и да стопира кървенето, осведомят от УМБАЛ „ Царица Йоанна – ИСУЛ “. Предава се от майка на наследник, като майките са единствено носителки на болестта, а синовете са тези, които боледуват. Свързва се със спонтанна поява на кръвоизливи, най-често в ставите - коленете, глезените и лактите. Хемофилията сплотява две заболявания - хемофилия А и хемофилия Б. Различни белтъци липсват при двата типа, само че клиничната изява е една и съща.
Тежката форма на хемофилия се демонстрира във възрастта сред 6 месеца и 1,6 години. Когато стартират първите опити за вървене, тогава се демонстрира и хемофилията.
Близо 50% от пациентите с хемофилия на възраст 30 година към този момент са имали ставни промени. Около 200 са децата с някакво нарушаване на кръвосъсирването, които се наблюдават в детския хематологичен център на болница " ИСУЛ “. От тях към 80 са дребните пациенти с хемофилия. В България всяка година тази диагноза се слага на сред три и пет деца.
Припомняме, че миналогодишната осведомителна кампания около Световния ден на хемофилията мина под мотото „ За свят без кръвоизливи! “.
Всеки миг е значим! Последвайте ни в и , с цел да сте в крайник с тематиките на деня
Целта на самодейността е да увеличи вниманието към хората, наранени от наследствени нарушавания на кръвосъсирването. С това се реализира по-добро схващане за проблемите им, което води до обезпечаване на по-добра диагностика и достъп до грижи, осведомиха от Асоциацията.
Тазгодишната осведомителна акция е с надпис „ Справедлив достъп за всички “. Сред дейностите са велопоходи „ Заедно “, които ще се проведат на 20 април от 11:00 часа в три града в страната – София, Пловдив и Варна. Допълнително информация за велошествията и техните направления може да бъде открита на фейсбук страницата на БАХ.
Проблемите на хората с хемофилия у нас
По-рано през днешния ден на кръгла маса, проведена от БАХ, експерти по хемофилия обявиха, че е време здравните управляващи да извърнат внимание на проблемите на хората с хемофилия и тежки ортопедични увреждания в резултат на нелекуваните в точния момент кръвоизливи.
Навлизането на актуалните лекарства в лечебната процедура и тяхната успеваемост бяха измежду проблемите, разисквани в границите на кръглата маса. Друг проблем е обезпечаването на съответни ортопедични здравни грижи за възрастните пациенти с хемофилия. Все още организацията и финансирането на болничната помощ за тези пациенти отвън положенията на неотложност не са решени, показаха те. Специалистите молиха здравните управляващи да обезпечат нужните лекарства за провеждането на ортопедични интервенции. Набавянето на тези препарати е планова активност и следва да бъде финансирана по линията на лекарственото доставяне на болничните заведения от НЗОК, обявиха експертите.
Диагностика, лекуване и финансиране
Диагностиката в България се прави единствено в частни лаборатории, където цената е сред 2000 и 4000 лева, а резултатите излизат след 1-2 месеца, сподели здравни експерти от Университетската многопрофилна болница за интензивно лекуване (УМБАЛ) „ Царица Йоанна – ИСУЛ “ във връзка Световния ден за битка с хемофилията. В чужбина проучванията са по-евтини - към 800 лева, и стават за два дни. По думите им казусът е, че няма повсеместен механизъм, посредством който да бъдат заплащани, прецизираха те.
Генетичната диагностика е значима за прогнозата за затруднения от лечението при децата, показаха експертите. Когато рискът е доста висок, се стартира терапия, която се назовава „ ранно толераризиране на пациента “. Тя съставлява лекуване на нискодозов режим за организмът да „ свикне “ с лечението, споделиха още те. По думите им за децата, които нямат нетърпимост към лечението, това значи излишно закъснение на пълнодозовото лекуване и по-голяма възможност от ставни увреждания.
При децата с потвърдена хемофилия от генетичната диагностика зависи назначението на най-подходящото за съответния пациент лекуване. За бременни дами, които са носителки на заболяването, раждането би трябвало да бъде оптимално атравматично, тъй като има заплаха от настъпване на тежък кръвоизлив. При новородените, които са с хемофилия, има по-голяма периодичност на вътремозъчните кръвоизливи, обясниха експертите. Лечението стартира наложително с нискодозов режим.
Хемофилия – какво съставлява болестта
Хемофилията, известна още като заболяването на кралете, е рядко наследствено генетично заболяване, което съставлява нарушаване на способността на кръвта да се съсирва вярно и да стопира кървенето, осведомят от УМБАЛ „ Царица Йоанна – ИСУЛ “. Предава се от майка на наследник, като майките са единствено носителки на болестта, а синовете са тези, които боледуват. Свързва се със спонтанна поява на кръвоизливи, най-често в ставите - коленете, глезените и лактите. Хемофилията сплотява две заболявания - хемофилия А и хемофилия Б. Различни белтъци липсват при двата типа, само че клиничната изява е една и съща.
Тежката форма на хемофилия се демонстрира във възрастта сред 6 месеца и 1,6 години. Когато стартират първите опити за вървене, тогава се демонстрира и хемофилията.
Близо 50% от пациентите с хемофилия на възраст 30 година към този момент са имали ставни промени. Около 200 са децата с някакво нарушаване на кръвосъсирването, които се наблюдават в детския хематологичен център на болница " ИСУЛ “. От тях към 80 са дребните пациенти с хемофилия. В България всяка година тази диагноза се слага на сред три и пет деца.
Припомняме, че миналогодишната осведомителна кампания около Световния ден на хемофилията мина под мотото „ За свят без кръвоизливи! “.
Всеки миг е значим! Последвайте ни в и , с цел да сте в крайник с тематиките на деня
Източник: dariknews.bg
КОМЕНТАРИ