Казвам се Станимир Мизов, роден съм на 10.12.1984 г., на

Казвам се Станимир Мизов, роден съм на 10.12.1984 година, на 36 години от гр. Варна, с потвърдена диагноза Спинална мускулна недоразвитост вид 3, с открита хомозиготна делеция на екзон 7 и 8 от SMN1 гена и пет копия на екзон 7 и 8 на SMN2 гена. По специалност съм строителен механик Водно строителство, както и строителен инженер Конструктор, като от 2012 година до сегашния миг работя в профилираната администрация на Община Варна като Главен специалист, с професионален стаж досега от 15 години и 6 месеца.

Въпреки тежкото инвалидизиращо заболяване поставям ежедневни старания да повеждам естествен метод на живот. За да получа своето лекуване обаче, следва да пътувам 6-8 пъти на година с престой от 2 до 5 дни, цялостен живот, до едно от лечебни заведения, намиращи се в гр. София или гр. Пловдив, включени в „ Изисквания на НЗОК при осъществяване на лекуване на 5q Спинална мускулна недоразвитост “, а точно УМБАЛ “Александровска” – гр. София, МБАЛНП “Св. Наум” – гр. София и УМБАЛ “Св. Георги” – гр. Пловдив.

В този смисъл, нямам достъп до здравна помощ в град Варна спрямо други пациенти, които имат достъп до здравна помощ в лечебни заведения на територията на този град, като следва да положа доста по-големи физически и финансови старания, с цел да си осигуря здравна помощ или казано по елементарен метод, би трябвало единствено да работя, с цел да си финансирам достъпа до лекуване за опазване на здравето и живота.

Предвид изложеното, за опазване на здравето и живота на пациентите с диагноза Спинална мускулна недоразвитост, Ви апелирам за подпомагане за предоставяне на публичност на тези неразумни и убийствени дейности и бездействия, която публичност да докара до изменение на Изискванията на НЗОК при издаване на протоколи за осъществяване на лекуване при 5q Спинална мускулна недоразвитост, като в условията, за пациенти над 18 години, се включи Университетска многопрофилна болница за интензивно лекуване “Света Марина” – гр. Варна.

Станимир Мизов