“Искам бебе ще настоява държавата - в лицето на ИАМН

“Искам бебе ” ще упорства страната - в лицето на ИАМН - да продължи да поддържа осведомителната акция за донорството на генетичен материал. Това съобщи пред медии юрист Мария Янева, която е ръководител на управителния съвет на организацията с благородна цел.

„ През последните дни в общественото пространство станахме очевидци на тревожна наклонност – омаловажаване, даже намерено дискредитиране на тематиката за донорството на генетичен материал. Вместо поддръжка за идея, от която зависи бъдещето на хиляди фамилии, прозвучаха подозрения, насмешки и опити тя да бъде показана като второстепенна, маловажна или даже недостойна. Под въпрос бе подложен не просто смисълът на извършените конференции, проведени от Изпълнителна организация „ Медицински контрол “ (ИАМН) и фондация „ Искам бебе “, а самата легитимност и значителност на битката за осведоменост, взаимност и късмет за живот.

и то в миг, когато от ден на ден фамилии у нас се нуждаят от донорски яйцеклетки и сперматозоиди, с цел да осъществен фантазията си за дете. Това не е политическа или комерсиална самодейност – това е идея, обвързвана с вярата, с живота и с бъдещето на България.

Темата за донорството – било то на органи или на генетичен материал – не е нито пазарна територия, нито поле за конкуренция сред организации. Тя е идея на живот, вяра за фамилии, късмет за хора, изправени пред тежки здравни тествания.

Няма по-лош сигнал към обществото от това едни пациенти да се борят за внимание и запаси за сметка на други пациенти. Никоя същинска идея не трябва да бъде противопоставяна на друга, като че ли сърцето на човешкото страдалчество може да бъде претеглено в килограми или разграничено по диагноза.

През последните четири години процедурите с донорски материал в България са се нараснали с над 40% – от 1255 през 2020 година на 1787 през 2023 година, което съставлява над 12% от всички процедури по асистирана репродукция. В същото време:

• Донорките на яйцеклетки са намалели от 317 (2021 г.) на 252 (2023 г.);

• Донорите на сперматозоиди са едвам 76, до момента в който над 246 проби са импортирани от чужбина.

Борбата с демографската рецесия – приоритет на страната, само че отговорност на всички

Демографската рецесия е най-сериозното предизвикателство пред българското общество. Всички държавни институции я заявяват като собствен приоритет. И тъкмо по тази причина е недопустимо да се подкопават старания, ориентирани към превъзмогването й, изключително когато те идват от респектиращи организации и се случват с присъединяване на ангажирани институции.

Насаждането на съмнение към донорството и дейностите по неговата популяризация е стъпка в противоположната посока. То освен вреди на идеята, само че и лишава шансове от хиляди фамилии, за които времето е решителен фактор.

Изпълнителна организация „ Медицински контрол “ е отрасловият надзорен и координиращ орган на Министерството на здравеопазването както във връзка с трансплантациите, по този начин и във връзка с асистираната репродукция. Чрез дирекция „ Управление, съгласуваност и надзор на трансплантацията и асистираната репродукция “, ИАМН дава отговор за:

• Донорството на органи, тъкани и клетки;

• Условията за осъществяване на трансплантации в България;

• Надзора върху лечебните заведения, извършващи трансплантации и АРТ;

• Тъканни банки и продан на генетичен материал.

Тоест, донорството на органи и донорството на яйцеклетки, сперматозоиди или ембриони са еднообразно в обсега на дейностите и отговорностите на ИАМН, и това не предстои на спекулации или тълкувания.

Следователно, включването на ИАМН в полемиката и дейностите за донорство на яйцеклетки и сперматозоиди не е отвън техния обсег – то е тяхно директно обвързване.

„ Искам бебе “ не е просто организация – тя е вяра, поддръжка и битка, въплътена в един народен глас, който към този момент повече от 18 години не е замълчавал нито за ден. „ Искам бебе ” - дружно с сътрудници от другите министерства, общини и донори, не стопира да търси нови и нови пътища, с цел да работи в областта на репродуктивното здраве без никаква комерсиална обязаност, без ползи, без обязаност. С над 50 координатори в цялата страна, организацията ни всекидневно протяга ръка към хората, които се борят за най-човешкото – правото да станат родители.

„ Искам бебе “ не продава услуги. Тя подарява религия. Не прави активност на територията на съответна болница, а работи с всички експерти без да пази корпоративни търговски ползи. Не насочва пациенти към съответни клиники, а дава осведоменост. Не гони облага. Тя отстоява достолепието на фамилиите, които страдат в тишина.

Преди броени дни, фондацията внесе в Министерството на здравеопазването публично мнение с гледище за незабавна смяна на разпоредбите за финансиране на ин витро с донорски материал. Само за няколко дни събра над 3 200 подписа в поддръжка на идеята. Реакцията не закъсня – Европейският парламентарен конгрес и интернационалната организация Fertility Europe показаха безапелационната си поддръжка с думи, които тежат: „ Това не е разкош – това е право. “

Националните конференции – обучение, смяна, бъдеще

През ноември и декември 2024 година Изпълнителна организация „ Медицински контрол “ и „ Искам бебе “, взаимно с изтъкнати лекари, адвокати, психолози и доброволци, проведоха две основни Национални конференции за донорството на генетичен материал – първата в УМБАЛ „ Св. Екатерина “ в София, а втората в Медицински университет – Пловдив. Събития, които събраха на едно място над 400 медицински експерти, студенти, преподаватели, пациенти и представители на институции от цялата страна.

Конференциите не просто показаха настоящи медицински, етични, психически и правни аспекти на донорството – те раздрусаха комфортното безмълвие, счупиха табута и демонстрираха същинското лице на един проблем, който не търпи отсрочване. Те разкриха действителните трендове в страната, подчертаха потребността от съгласуван междуинституционален и професионален метод, повдигнаха въпроси, които от години чакат отговори. Изведоха на напред във времето освен ролята на лекарите, само че и мястото на пациентските организации като незаобиколим глас в промяната.

Да наречеш сходни събития „ панаир “ е засегнатост към напъните на всички, които се борят да дадат публичност на тематиката, дълго стояла в сянка. Това не са акции с еднодневна цел – това е част от национална тактика за справяне с демографската рецесия, в която знанието е първата и най-силна стъпка.

И най-важното –

Не единствено тъй като прояви схващане към апела на „ Искам бебе ”, а тъй като тя е и единственият отраслов, регулаторен орган, който дава отговор директно за дейностите по асистирана репродукция и донорство в България. Нейната ангажираност не е жест – тя е дълг. Но когато дългът се извършва с човешко лице, той има ресурсите да предложи на обществото ни да направи осведомен избор. Иначе още веднъж ще си приказваме с недомлъвки за донорството на генетичен материал и ще чертаем „ черни ” сюжети за корист.

Именно тъй като са „ национални “, тези конференции би трябвало да стигнат оттатък София и Пловдив. Варна, Бургас, Плевен и всеки академични град би трябвало да бъдат идната спирка. Не тъй като тематиката се повтаря, а тъй като занапред следва да бъде разбрана. Всяка публика от бъдещи лекари, акушерки, психолози и адвокати би трябвало да чуе, да попита, да осъзнае. И точно те - специалистите - би трябвало да станат посланици на тематиката за донорството.

Многообразието на идеите не е уязвимост, а мощ

Особено тревожни са опитите за опълчване сред пациентски организации, при които потребността от донорство на яйцеклетки се показва като второстепенна или по-малко значима спрямо трансплантациите на органи. Такъв метод не просто основава изкуствено разделяне – той вкарва спор там, където би трябвало да има съюз и взаимна поддръжка.

“Искам бебе ” през годините е работила с достолепие и ценене на труда на всички дейни пациентски организации и наш дълг е, това да продължи и в бъдеще.

В националната медийна среда към този момент се появиха позиции, съгласно които не било „ уместно “ да се организират акции за даряване на яйцеклетки, до момента в който има чакащи за органи. Дори се вършат опити да се внуши, че двете тематики нямат нищо общо между тях.

Това е надълбоко неправилна вероятност. Подобни внушения са освен обидни за засегнатите пациенти, само че и унищожават доверието сред общности, които по своята същина би трябвало да бъдат сътрудници.

Няма по-малко значима болежка. Няма по-достоен живот. Всички дела, свързани със здраве, с право на лекуване и с вяра, заслужават почитание и поддръжка. И донорството на органи, и донорството на яйцеклетки дават късмет, трансформират ориси и заслужават институционално самопризнание, професионален ангажимент и социална съпричастност.

Особено притеснително е, че тематиката за донорството стартира да бъде употребена като инструмент за политически или корпоративен ПР. Донорството не е „ комфортна “ тематика, която да се експлоатира съгласно моментните ползи. То е извънредно сензитивен въпрос, обвързван с персонални нещастия, очаквания и борби. Когато страданието на пациенти се употребява за трупане на въздействие или за ориентиране на публичното мнение с користна цел, се губи моралният компас, върху който би трябвало да се построява всяка здравна и социална политика.

Време е:

• Да спрем с взаимното подкопаване сред пациентски организации;

• Да осъзнаем, че другите дела имат обща посока – по-добро здраве и повече човешки ориси, избавени благодарение на актуалната медицина;

• Да уважим напъните на институции като ИАМН в тази ситуация, които вместо да избират сред две значими тематики, работят и по двете с ангажираност и професионализъм.

Когато приказваме за живот – няма място за битка сред дела. Има място единствено за съюз. Именно това е силата на общността – да гледа в една посока, даже когато пътищата ѝ са разнообразни.

Когато залогът е живот – да мълчиш е закононарушение.

Ние няма да мълчим. Няма да отстъпим.

• Ще продължим да приказваме, да образоваме, да настояваме.

• Ще бъдем до всяко семейство, което се нуждае от помощ.

• Ще пожелаваме страната да извършва отговорностите си към жителите.

• Ще настояваме всяка институция да се включи не с заявления, а с дейности.

Всяко дете стартира с фантазия. А наш дълг е да създадем по този начин, че фантазиите да се сбъдват – не за привилегированите, а за всички.