Пациенти: В българския списък на редките болести са включени едва 171, а те са над 6000
Има остра потребност от смяна на нормативната уредба, обвързвана с редките заболявания у нас; настоящата Наредба 16 на здравното министерство е остаряла, не отразява действителната обстановка и не улеснява пътя на пациентите с такива диагнози да бърза диагностика и навременно лекуване. За това сигнализираха на конференция през днешния ден от Сдружение „ Редки Болести България “. Срещата с медиите бе във връзка идния Световен ден на редките заболявания, който се отбелязва по традиция на 28 – или 29 февруари – всяка година.
„ На 28 септември 2023 година две парламентарни комисии – по опазване на здравето и по обществена политика, одобриха решение да се сътвори взаимна работна група, която в 3-месечен период да предложи промени в подзаконовата нормативна уредба в тази област, а министърът на опазването на здравето в 6-месечен период да предложи текст, който да регламентира създаването на Национална тактика и проект за редките заболявания, с написани действия, периоди за осъществяване и обезпечен бюджет. До през днешния ден това не се е случило “, сподели доктор Петя Стратиева, ръководител на Сдружение „ Редки Болести България “ и представител на България в съвета на Националните алианси ЕURORDIS – Европейската асоциация по редки заболявания.
Тя акцентира, че друго значимо обвързване, което здравният министър не е извършил, е
да дефинира клиниките, които могат да имат статут на референтен център
и да влязат в европейската мрежа на референтните центрове.
Към момента едвам 7 клиники у нас имат подобен статут и те попадат в 5 такива европейски мрежи, които са общо 24. В останалите 19 мрежи България няма клиники, стана ясно още от думите на доктор Стратиева.
Проф. Иванка Димова, началник на Лаборатория по геномна диагностика в МУ – София, бе безапелационна, че изоставането у нас е доста и този контрастност със международната наклонност на бурно развиване на науката и новите научни открития е повече от явен. Проф. Димова е представител на Медицински университет – София, водеща институция от България в плана JARDIN – Съвместното деяние на страните членки на Европейски Съюз за въвеждане на Европейските референтни мрежи по редки заболявания в националното опазване на здравето.
„ Един на всеки 20 индивида страда от някаква рядко болест. У нас междинната дълготрайност на времето за слагане на диагноза е 4 години, само че може да стигне и до доста повече. А при актуалните благоприятни условия на генетичната диагностика слагането на диагноза към този момент лишава към 50 дни. Хората обаче не са осведомени. Ние от своя страна нямаме опция да търсим мнение и консултация с сътрудници от други центрове от европейските референтни мрежи, тъй като България не членува в тях “, сподели още проф. Димова.
Според нея е
неприемливо процедурата за вписване на редки заболявания у нас да бъде толкоз мудна, тромава и несъответстваща,
а в българския лист на редките заболявания, управляван в НЦОЗА, да попадат 171 болести, откакто те действително са над 6000.
„ Българският пациент е лишен от опцията да има достъп до съществуващата Европейска виртуална клиника за хората с редки заболявания, която е построена и действа на територията на Европейския съюз “, добави доктор Петя Стратиева.
Тя изрази мнение, че е извънредно значимо да бъде основан Национален указател на редките заболявания у нас, като данните от него са интероперабилни с европейските.
Д-р Стратиева изрази мнение, че ролята на пациентите у нас като сътрудници и покровители у нас е мощно подценена.
Тя даде образец с европейските структури, в които работят над 300 пациентски представители, които са минали през непоколебим асортимент по високи критерии и ежедневно дават своя принос в построяването и провеждането на европейските политики и начинания в региона на редките заболявания – включително научни проучвания и основаване на консенсуси.
Наталия Маева, ръководител на Българското общество на пациентите с пулмонална хипертония и единствен пациентски покровител от Източна Европа в Европейската референтна мрежа за бял дроб, изрази страдание от неналичието на лицензиран референтен център у нас, тъй като по думите й това би разрешило навременна точна диагностика на пациентите с тази диагноза. Тя акцентира също по този начин какъв брой огромно е изоставането ни в тази област, откакто от 2019 година нямаме контракт с европейска клиника за трансплантация на бял дроб, а сега чакащите за такава намеса у нас са 10.
Наталия Маева акцентира, че
пациентските покровители постоянно са с към три стъпки по-напред от дейностите на институциите
и е извънредно несериозно страната ни да няма обновен проект за редките заболявания.
„ Поискахме актуализиране на стандарта по здравна генетика и диагностичните логаритми “, сподели заместник-председателят на сдружението Наталия Григорова, ръководител на Българската Хънтингтън асоциация, по отношение на настояванията на организацията, отправени към политиците още през предходната година. Тя акцентира, че част от настояванията на пациентската общественост е било и въвеждането на народен генетичен скрининг за новородени и скрининг на високорискови новородени.
От сдружението показаха вяра, че институциите ще стартират да си правят работата и им подсетиха, че би трябвало да работят по-активно и да обръщат внимание на сериозните проблеми, които се натрупат с години и ще не престават да се натрупат, в случай че не се търси решение за тях.
„ На 28 септември 2023 година две парламентарни комисии – по опазване на здравето и по обществена политика, одобриха решение да се сътвори взаимна работна група, която в 3-месечен период да предложи промени в подзаконовата нормативна уредба в тази област, а министърът на опазването на здравето в 6-месечен период да предложи текст, който да регламентира създаването на Национална тактика и проект за редките заболявания, с написани действия, периоди за осъществяване и обезпечен бюджет. До през днешния ден това не се е случило “, сподели доктор Петя Стратиева, ръководител на Сдружение „ Редки Болести България “ и представител на България в съвета на Националните алианси ЕURORDIS – Европейската асоциация по редки заболявания.
Тя акцентира, че друго значимо обвързване, което здравният министър не е извършил, е
да дефинира клиниките, които могат да имат статут на референтен център
и да влязат в европейската мрежа на референтните центрове.
Към момента едвам 7 клиники у нас имат подобен статут и те попадат в 5 такива европейски мрежи, които са общо 24. В останалите 19 мрежи България няма клиники, стана ясно още от думите на доктор Стратиева.
Проф. Иванка Димова, началник на Лаборатория по геномна диагностика в МУ – София, бе безапелационна, че изоставането у нас е доста и този контрастност със международната наклонност на бурно развиване на науката и новите научни открития е повече от явен. Проф. Димова е представител на Медицински университет – София, водеща институция от България в плана JARDIN – Съвместното деяние на страните членки на Европейски Съюз за въвеждане на Европейските референтни мрежи по редки заболявания в националното опазване на здравето.
„ Един на всеки 20 индивида страда от някаква рядко болест. У нас междинната дълготрайност на времето за слагане на диагноза е 4 години, само че може да стигне и до доста повече. А при актуалните благоприятни условия на генетичната диагностика слагането на диагноза към този момент лишава към 50 дни. Хората обаче не са осведомени. Ние от своя страна нямаме опция да търсим мнение и консултация с сътрудници от други центрове от европейските референтни мрежи, тъй като България не членува в тях “, сподели още проф. Димова.
Според нея е
неприемливо процедурата за вписване на редки заболявания у нас да бъде толкоз мудна, тромава и несъответстваща,
а в българския лист на редките заболявания, управляван в НЦОЗА, да попадат 171 болести, откакто те действително са над 6000.
„ Българският пациент е лишен от опцията да има достъп до съществуващата Европейска виртуална клиника за хората с редки заболявания, която е построена и действа на територията на Европейския съюз “, добави доктор Петя Стратиева.
Тя изрази мнение, че е извънредно значимо да бъде основан Национален указател на редките заболявания у нас, като данните от него са интероперабилни с европейските.
Д-р Стратиева изрази мнение, че ролята на пациентите у нас като сътрудници и покровители у нас е мощно подценена.
Тя даде образец с европейските структури, в които работят над 300 пациентски представители, които са минали през непоколебим асортимент по високи критерии и ежедневно дават своя принос в построяването и провеждането на европейските политики и начинания в региона на редките заболявания – включително научни проучвания и основаване на консенсуси.
Наталия Маева, ръководител на Българското общество на пациентите с пулмонална хипертония и единствен пациентски покровител от Източна Европа в Европейската референтна мрежа за бял дроб, изрази страдание от неналичието на лицензиран референтен център у нас, тъй като по думите й това би разрешило навременна точна диагностика на пациентите с тази диагноза. Тя акцентира също по този начин какъв брой огромно е изоставането ни в тази област, откакто от 2019 година нямаме контракт с европейска клиника за трансплантация на бял дроб, а сега чакащите за такава намеса у нас са 10.
Наталия Маева акцентира, че
пациентските покровители постоянно са с към три стъпки по-напред от дейностите на институциите
и е извънредно несериозно страната ни да няма обновен проект за редките заболявания.
„ Поискахме актуализиране на стандарта по здравна генетика и диагностичните логаритми “, сподели заместник-председателят на сдружението Наталия Григорова, ръководител на Българската Хънтингтън асоциация, по отношение на настояванията на организацията, отправени към политиците още през предходната година. Тя акцентира, че част от настояванията на пациентската общественост е било и въвеждането на народен генетичен скрининг за новородени и скрининг на високорискови новородени.
От сдружението показаха вяра, че институциите ще стартират да си правят работата и им подсетиха, че би трябвало да работят по-активно и да обръщат внимание на сериозните проблеми, които се натрупат с години и ще не престават да се натрупат, в случай че не се търси решение за тях.
Източник: zdrave.net
КОМЕНТАРИ