Проф. Търнев: В експертните центрове по редки болести се работи с ентусиазъм, без помощ от институциите
Има остра нужда от актуализиране на Наредба 16 за изискванията и реда за вписване на редките болести и за експертните центрове и референтните мрежи за редки болести, трябват и ограничения, които да разрешат на хората над 18 години с такива диагнози да получават гладко лечението си, тъй като с днешна дата такава опция съществува единствено за деца до 18 години. За това сигнализираха лекари и пациенти по време на конференция в УМБАЛ „ Александровска “, отдадена на Световния ден на редките заболявания – 29 февруари. Според тях би трябвало да се форсира регистрирането на редките болести и да се потърси метод новите лечения да навлизат по-бързо в практиката.
Най-старата българска болница е средище на няколко експертни центъра по редки заболявания, в които намират помощ хиляди пациенти от цялата страна.
По думите на проф. Ивайло Търнев, който ръководи Експертния център за наследствени неврологични и метаболитни болести, лекарите работят с отдаденост и възторг, в доста случаи за сметка на свободното си време, само че към този момент помощ от страна на институциите няма.
„ Нашият експертен център, който действа към този момент осем години, покрива огромна част от нервно-мускулните болести, прави голяма активност с един доста дребен екип от хора. За нас това е повече идея, в сравнение с делегирана активност “, означи той. Проф. Търнев се спря и на друга сериозна компликация, пред която са изправени лекари и пациенти – прекомерно бавната процедура по включването на нови лекарства в листата на НЗОК.
„ Това са лекарства-сираци, които по реда на наредбата за нерегистрираните медикаменти ние като клиника можем да закупим и заплатим за нашите пациенти след утвърждение от страна на наша комисия. Сумата, която Касата би трябвало да ни възвърне и която по никакъв начин не е дребна, от време на време се бави с месеци. През това време клиниката е похарчила много пари и счетоводно се оказва на минус. Което значи, че аз като началник би трябвало да предпочитам – или да церя пациентите и да лиша личния състав от заплащане, или да заплащам заплати и да не церя пациентите. При това – още веднъж наблягам – става въпрос за деца до 18 години, над тази възраст пациентите нямат право “, разказа обстановката неврологът.
Проф. Търнев акцентира още, че в експертния център се реализира и голяма по размер амбулаторна активност, обвързвана с следене на десетки асимпоматични пациенти от цялата страна, работи се и по 4 скринингови стратегии.
За по-бързо нахлуване на новите лечения се разгласи и акад. Лъчезар Трайков, който управлява Експертния център за редки невродегенеративни болести, протичащи с когнитивни, поведенчески и моторни нарушавания.
Той изясни, че в него се диагностицират и следят характерни нозологии, доста от които протичат асимптомно, а за точната диагностика се изисква и проучването на избрани биологични маркери, които навлизат в този момент в практиката и в Клиниката по нервни заболявания тези проучвания към този момент се вършат.
Много сериозна преграда, пред която се изправят пациенти и лекари, са генетичните проучвания – те са високоинформативни, само че не се поемат от Здравната каса, а в доста случаи болните са в неспособност да ги заплащат сами. За смяна в тази тенденция настояха и доцент Даниела Авджиева – Тзавелла от СБАЛДБ „ Проф. Иван Митев “, и проф. Силвия Чернинкова, която управлява Експертен център по хередитарна оптична невропатия на Лебер и доцент Снежина Михайлова от Експертния център по първоначални имунодефицити.
Проф. Чернинкова изясни, че първите стъпки по основаването на центъра тя е направила още през 2017 година, и преди няколко месеца той е почнал да действа.
„ Ние сме една от първите страни на Балканския полуостров, която стартира най-съвременната терапия за муковисцидоза, получихме и реимбурсиране даже преди този момент да се случи в Италия “, сподели педиатърът доцент доктор Гергана Петрова, член на Експертната комисия за сложно здравно наблюдаване на деца с муковисцидоза.
Тя разясни, че неотдавна УМБАЛ „ Св. Иван Рилски “ се е съгласила да помогне на сътрудниците си от „ Александровска “ в обслужването и в грижите за възрастните пациенти с муковисцидоза, които към този момент са над 40% от всички пациенти с муковисцидоза.
„ Това, което следва, е, че ще имаме неонатален скрининг, а на част от терапиите се чака да падне възрастта, при която могат да бъдат изписани тези лекарства “, уточни още доцент Петрова.
Проф. Емил Паскалев, началник на Експертния център за болест на Фабри, уточни, че вследствие на сериозна интензивност от страна на неговите експерти заболяването е станала разпознаваема най-много от нефролозите и те постоянно насочват пациентите към него.
Проф. Теодора Чамова акцентира какъв брой значимо е основаването на регистри за редки невромускулни болести.
„ От една страна те ни дават опция когато има нови лечения за болести, считани все още за нелечими, да идентифицираме пациентите и да стартираме По този метод наблюдаваме пациентите и мултидисциплинарно, тъй като става дума за болести, които надалеч не се лимитират в един орган или система “, сподели тя.
В момента у нас действат 25 експертни центъра за редки заболявания, като единствено шест от тях дават отговор на европейските стандарти, стана ясно още на конференцията. Една от пречките множеството да не получат оценката за сходство с европейските стандарти е неналичието на телемедицина, на оценка за задоволеност на пациента и съобщаване на лекарски неточности.
Най-старата българска болница е средище на няколко експертни центъра по редки заболявания, в които намират помощ хиляди пациенти от цялата страна.
По думите на проф. Ивайло Търнев, който ръководи Експертния център за наследствени неврологични и метаболитни болести, лекарите работят с отдаденост и възторг, в доста случаи за сметка на свободното си време, само че към този момент помощ от страна на институциите няма.
„ Нашият експертен център, който действа към този момент осем години, покрива огромна част от нервно-мускулните болести, прави голяма активност с един доста дребен екип от хора. За нас това е повече идея, в сравнение с делегирана активност “, означи той. Проф. Търнев се спря и на друга сериозна компликация, пред която са изправени лекари и пациенти – прекомерно бавната процедура по включването на нови лекарства в листата на НЗОК.
„ Това са лекарства-сираци, които по реда на наредбата за нерегистрираните медикаменти ние като клиника можем да закупим и заплатим за нашите пациенти след утвърждение от страна на наша комисия. Сумата, която Касата би трябвало да ни възвърне и която по никакъв начин не е дребна, от време на време се бави с месеци. През това време клиниката е похарчила много пари и счетоводно се оказва на минус. Което значи, че аз като началник би трябвало да предпочитам – или да церя пациентите и да лиша личния състав от заплащане, или да заплащам заплати и да не церя пациентите. При това – още веднъж наблягам – става въпрос за деца до 18 години, над тази възраст пациентите нямат право “, разказа обстановката неврологът.
Проф. Търнев акцентира още, че в експертния център се реализира и голяма по размер амбулаторна активност, обвързвана с следене на десетки асимпоматични пациенти от цялата страна, работи се и по 4 скринингови стратегии.
За по-бързо нахлуване на новите лечения се разгласи и акад. Лъчезар Трайков, който управлява Експертния център за редки невродегенеративни болести, протичащи с когнитивни, поведенчески и моторни нарушавания.
Той изясни, че в него се диагностицират и следят характерни нозологии, доста от които протичат асимптомно, а за точната диагностика се изисква и проучването на избрани биологични маркери, които навлизат в този момент в практиката и в Клиниката по нервни заболявания тези проучвания към този момент се вършат.
Много сериозна преграда, пред която се изправят пациенти и лекари, са генетичните проучвания – те са високоинформативни, само че не се поемат от Здравната каса, а в доста случаи болните са в неспособност да ги заплащат сами. За смяна в тази тенденция настояха и доцент Даниела Авджиева – Тзавелла от СБАЛДБ „ Проф. Иван Митев “, и проф. Силвия Чернинкова, която управлява Експертен център по хередитарна оптична невропатия на Лебер и доцент Снежина Михайлова от Експертния център по първоначални имунодефицити.
Проф. Чернинкова изясни, че първите стъпки по основаването на центъра тя е направила още през 2017 година, и преди няколко месеца той е почнал да действа.
„ Ние сме една от първите страни на Балканския полуостров, която стартира най-съвременната терапия за муковисцидоза, получихме и реимбурсиране даже преди този момент да се случи в Италия “, сподели педиатърът доцент доктор Гергана Петрова, член на Експертната комисия за сложно здравно наблюдаване на деца с муковисцидоза.
Тя разясни, че неотдавна УМБАЛ „ Св. Иван Рилски “ се е съгласила да помогне на сътрудниците си от „ Александровска “ в обслужването и в грижите за възрастните пациенти с муковисцидоза, които към този момент са над 40% от всички пациенти с муковисцидоза.
„ Това, което следва, е, че ще имаме неонатален скрининг, а на част от терапиите се чака да падне възрастта, при която могат да бъдат изписани тези лекарства “, уточни още доцент Петрова.
Проф. Емил Паскалев, началник на Експертния център за болест на Фабри, уточни, че вследствие на сериозна интензивност от страна на неговите експерти заболяването е станала разпознаваема най-много от нефролозите и те постоянно насочват пациентите към него.
Проф. Теодора Чамова акцентира какъв брой значимо е основаването на регистри за редки невромускулни болести.
„ От една страна те ни дават опция когато има нови лечения за болести, считани все още за нелечими, да идентифицираме пациентите и да стартираме По този метод наблюдаваме пациентите и мултидисциплинарно, тъй като става дума за болести, които надалеч не се лимитират в един орган или система “, сподели тя.
В момента у нас действат 25 експертни центъра за редки заболявания, като единствено шест от тях дават отговор на европейските стандарти, стана ясно още на конференцията. Една от пречките множеството да не получат оценката за сходство с европейските стандарти е неналичието на телемедицина, на оценка за задоволеност на пациента и съобщаване на лекарски неточности.
Източник: zdrave.net
КОМЕНТАРИ