Един на всеки 20 души у нас страда от рядко заболяване |
Един на всеки 20 души у нас страда от рядко заболяване, демонстрира статистиката на Световната здравна организация (СЗО).
95% от пациентите с редки заболявания реално са невидими за българското опазване на здравето и обществена система, тъй като диагнозата им не съществува за страната и на никое място не попада. Всеки един пациент с рядка болест се трансформира в воин в борбата за личния си живот, по тази причина и мотото на осведомителната акция, която започва е " Двадесетият воин ".
Познати са над 6000 типа разнообразни редки болести. Всеки 20-ти човек в България е евентуално обиден от такова заболяване. Но за напълно дребна част от редките заболявания – единствено 5% - е налично лекуване –, а за останалите 95% към момента няма утвърдена лекарствена терапия.
75% от пациентите с редки заболявания по света са деца. Световната статистика сочи, че над 40% от пациентите с рядко заболяване са недиагностицирани.
Диагнозата може да се забави с десетилетия , а това доста утежнява положението на пациента. Някои от тези заболявания са толкоз екзотични, че от тях страдат един-двама души в цялата страна. Всички пациенти с тези болести са герои, които водят ежедневна здравна и обществена борба.
В поддръжка на всички тези хора тази година Националният алианс на хора с редки заболявания и био фармацевтична компания Такеда сплотяват старания в осведомителната акция „ Двадесетият воин “.
Основната задача на акцията ще бъде да запознае обществото какво е да се живее с рядко заболяване; да увеличи осведомеността за съществени тематики в региона на редките болести; да огласи нуждата от възстановяване на диагностиката - редките заболявания постоянно се откриват прекомерно късно, когато болестта към този момент е прогресирало; да подчертава върху нуждата от своевременна актуализация на листата на редките заболявания у нас за даване на благоприятни условия за обществена и здравна грижа за пациентите; да се усъвършенства на достъпът до модерно лекуване - заради дребния брой пациенти и спецификата на болесттите, медикаментите са доста по-скъпи, по-бавно получават нужния брой национални утвърждения и са предизвикателство пред реимбурсната система.
Редките болести като цяло са хронични и тежки. Лечението не въздейства на генетичната причина, а поправя следствията от нея, само че разрешава на огромна част от пациентите да учат, работят и да се усещат пълноценни. За страдание, новите лечения постоянно доближават до българските пациенти с огромно забавяне. Процесът от появяването на лекуване до неговото използване в България продължава нормално над две години.
Информационната акция „ Двадесетият воин “, отдадена на хора с редки заболявания е подкрепена от Български лекарски съюз, Институт по редки заболявания, Столична община, Българска национална телевизия, Българско национално радио и България Мол.
Като част от акцията бе сниман документален филм „ Към крайбрежията на вярата “ с прочувствени човешки ориси и експертното мнение на потвърдени медици в региона. Премиерата на кино лентата ще бъде по Българска национална телевизия на Световния ден, отдаден на битката с редките заболявания – 28.02.2022г.
На тази дата Националният замък на културата ще светне в цветовете на дъгата, а дружно с него ще бъдат осветени емблематични здания в Пловдив, Варна, Шумен, Велико Търново, Бургас, Благоевград, Банско.
Кампанията ще бъде съпроводена с осведомителни материали и излъчването на клипове по екраните на софийското метро и водещи български лечебни заведения. В медиите ще бъдат оповестени поредност от публикации и изявленията с пациенти и лекари.
95% от пациентите с редки заболявания реално са невидими за българското опазване на здравето и обществена система, тъй като диагнозата им не съществува за страната и на никое място не попада. Всеки един пациент с рядка болест се трансформира в воин в борбата за личния си живот, по тази причина и мотото на осведомителната акция, която започва е " Двадесетият воин ".
Познати са над 6000 типа разнообразни редки болести. Всеки 20-ти човек в България е евентуално обиден от такова заболяване. Но за напълно дребна част от редките заболявания – единствено 5% - е налично лекуване –, а за останалите 95% към момента няма утвърдена лекарствена терапия.
75% от пациентите с редки заболявания по света са деца. Световната статистика сочи, че над 40% от пациентите с рядко заболяване са недиагностицирани.
Диагнозата може да се забави с десетилетия , а това доста утежнява положението на пациента. Някои от тези заболявания са толкоз екзотични, че от тях страдат един-двама души в цялата страна. Всички пациенти с тези болести са герои, които водят ежедневна здравна и обществена борба.
В поддръжка на всички тези хора тази година Националният алианс на хора с редки заболявания и био фармацевтична компания Такеда сплотяват старания в осведомителната акция „ Двадесетият воин “.
Основната задача на акцията ще бъде да запознае обществото какво е да се живее с рядко заболяване; да увеличи осведомеността за съществени тематики в региона на редките болести; да огласи нуждата от възстановяване на диагностиката - редките заболявания постоянно се откриват прекомерно късно, когато болестта към този момент е прогресирало; да подчертава върху нуждата от своевременна актуализация на листата на редките заболявания у нас за даване на благоприятни условия за обществена и здравна грижа за пациентите; да се усъвършенства на достъпът до модерно лекуване - заради дребния брой пациенти и спецификата на болесттите, медикаментите са доста по-скъпи, по-бавно получават нужния брой национални утвърждения и са предизвикателство пред реимбурсната система.
Редките болести като цяло са хронични и тежки. Лечението не въздейства на генетичната причина, а поправя следствията от нея, само че разрешава на огромна част от пациентите да учат, работят и да се усещат пълноценни. За страдание, новите лечения постоянно доближават до българските пациенти с огромно забавяне. Процесът от появяването на лекуване до неговото използване в България продължава нормално над две години.
Информационната акция „ Двадесетият воин “, отдадена на хора с редки заболявания е подкрепена от Български лекарски съюз, Институт по редки заболявания, Столична община, Българска национална телевизия, Българско национално радио и България Мол.
Като част от акцията бе сниман документален филм „ Към крайбрежията на вярата “ с прочувствени човешки ориси и експертното мнение на потвърдени медици в региона. Премиерата на кино лентата ще бъде по Българска национална телевизия на Световния ден, отдаден на битката с редките заболявания – 28.02.2022г.
На тази дата Националният замък на културата ще светне в цветовете на дъгата, а дружно с него ще бъдат осветени емблематични здания в Пловдив, Варна, Шумен, Велико Търново, Бургас, Благоевград, Банско.
Кампанията ще бъде съпроводена с осведомителни материали и излъчването на клипове по екраните на софийското метро и водещи български лечебни заведения. В медиите ще бъдат оповестени поредност от публикации и изявленията с пациенти и лекари.
Източник: offnews.bg
КОМЕНТАРИ