Диагнозата лупус не идва от първия клик. Името й на

Диагнозата лупус не идва от първия клик. Името й на латински значи вълк – животно, известно със своята ловкост, самообладание да изчаква и дарба да се движи неусетно. Болестта лупус ериматозус носи същата характерност – не атакува ненадейно, а се промъква постепенно и подкопава здравето от вътрешната страна.

Понякога признаците не звучат трагично: малко отмалялост, лека болежка в ставите, кожен обрив, който идва и си отива. А търсачките онлайн не оказват помощ – изкарват какви ли не диагнози, които карат хората или да се паникьосат, или да махнат облекчено с ръка, тъй като въпреки всичко заболяването обгръща едвам 90 интензивно заболели на 100 000 в Европа, или до 10 души в същата съразмерност новодиагностицирани годишно.

Лупусът не се открива елементарно – не тъй като е незабележим, а тъй като се маскира добре. Възможно е признаците му да се препокрият и с други ревматологични болести (с изключение на кожното засягане).

Това автоимунно заболяване може да засегне всяка система в тялото – кожа, стави, бъбреци, сърце, мозък – и да го направи по този начин, че всяка демонстрация да наподобява като нещо настрана. Много пациенти обикалят години наред сред експерти, до момента в който някой най-после събере частите на пъзела и види цялата картина - нормално ревматологът. И когато това стане, стартира същинското лекуване.

Разнообразни признаци, разпилени сигнали



" Лупусът е с доста разнообразни клинични прояви и съвсем няма система, която да не може да засегне, " изяснява ревматологът доктор Далия Пенчева от екипа на УМБАЛ „ Св. Иван Рилски “. " Пациенти имат друг ход на болестта. Един от първите постоянно срещани признаци е умората, последвана от ставно ангажиране – болежка, вдървеност, оток, нормално симетрични, засягащи дребните стави на ръцете. "

Пациентите постоянно първо търсят здравна помощ поради ставни болки и биха могли да получат диагноза като ревматоиден артрит или друго възпалително ставно заболяване.

Едва когато се появят прояви от страна на вътрешните органи или кожата диагнозата се ревизира. „ Характерни кожни прояви също могат да насочат експерта към тази диагноза – да вземем за пример „ пеперудообразен “ обрив по бузите и основата на носа, който е извънредно присъщ. “ акцентира доктор Пенчева.



Допълнително насочващи са характерни имунологични индикатори – АNА (антинуклеарни антитела), които оказват помощ да се разграничат признаците на лупус от други ревматологични положения. Тази специфичност получаваме от ревматолога от Министерство на вътрешните работи болница доктор Богдан Пенев.

Той също по този начин се пробва да разсее страховете на хора, които се самонаблюдават обезпокоително и бързат да си слагат тежка диагноза или такива, които научават за заболяването от някъде и се ужасяват, че може към този момент да са закъснели. " Болестта си има своите присъщи прояви – задоволително изразени, че човек мъчно би ги пропуснал.

Да, има и пациенти, които имат характерни признаци от разнообразни органи и обикалят разнообразни експерти, без да получат точна диагноза. Там в действителност може да се окаже, че става въпрос за лупус – само че не и при всеки, който просто е обезпокоителен и търси отговори във всяко леко отклоняване. Затова е значим и контролът от експерт – той ще реши дали има учредения за терзание. "

Кого визира лупусът е въпрос, който има надалеч по-ясен отговор – най-вече дами.

Според доктор Пенев връзката е в естрогена, който въздейства и на останалите автоимунни болести. Най-често заболяването се отключва във възрастта сред 20 и 40 години, само че " тази възрастова граница не е окончателна. Лупусът може да се прояви и отвън този диапазон. При мъжете, въпреки и по-рядко срещан, постоянно протича по-тежко, изключително при съществуване на бъбречно засягане. ", споделя доктор Пенчева. Това ни връща в изходна позиция:

Как се слага диагнозата?

Поставянето на диагнозата е развой, а не еднократен акт. " Използваме интернационалните критерии за подредба, които включват клинични прояви, лабораторни и имунологични индикатори, само че те не са строго диагностични, " изяснява доктор Пенчева.

При подозрение за бъбречно засягане се прави бъбречна биопсия, а при кожни прояви – кожна. Всичко това се проучва от ревматолог, който прави оценка съвкупността от данни, само че и колаборацията с нефролози е чудесно съчетана при тази диагноза.

“Автоимунните процеси имат муден ход и най-типичните за заболяването имунологични проучвания се наблюдават най-малко на 6 месеца. “, споделя доктор Пенев и бърза да успокои: „ Не може някой три години да живее с леки, неразбираеми признаци и внезапно да се окаже, че има напреднал лупус. "

А тези, които въпреки всичко чуят диагнозата, реагират друго. Според доктор Пенчева, някои одобряват сериозността на положението, следват лечението и поддържат контакт със своя ревматолог. „ Тези пациенти, потвърдено в изследвания, доближават по-бързо до ниска болестна интензивност, даже до ремисия, и прогнозата при тях е по-добра, “ акцентира тя. Проследяването е самостоятелно, съгласно това кои органи са наранени и какъв брой тежко е положението.

Но има и друга група – хора, които мъчно одобряват диагнозата, пробват различни лечения или стопират лекуването поради информация, прочетена в интернет. „ Тези случаи постоянно стигат до нас прекомерно късно, когато опциите ни са към този момент лимитирани, “ продължава ревматологът.

За доктор Пенчева тези диалози са сложни. “Пациентите би трябвало да знаят, че различните лечения не дават резултат освен това заболяване, ” а доктор Пенев прибавя, че в основата на положителната прогноза стои освен здравната експертиза, само че и връзката лекар-пациент: „ Лечението не е едностранен развой. Решенията се вземат дружно и се приспособяват съгласно съответния случай. “ Този самостоятелен метод, съгласуван с тежестта и обсегът на болестта, постоянно укрепва този съюз сред доктор и пациент и ги сплотява в една цел - ремисия.

Но какво в действителност е лекуването?

" Много рядко лечебните режими при лупус се свеждат до един съответен медикамент, " споделя доктор Пенчева. Терапията нормално включва композиция от кортикостероиди, имуносупресори и, в последните години, биологични лекарства. " Кортикостероидите са златен стандарт за бърз надзор на възпалението, само че при дълготрайна приложимост водят до редица странични резултати. Затова се стремим да ги понижим или изцяло да ги спрем посредством потребление на по-съвременни лечения. "

Има и още една група лекарства, които могат да се трансформират по отношение на положението на пациента – имуносупресорите. И не е мит, че тези пациенти са изложени на по-висок риск от инфекции, само че въпреки това, „ поради това, че тези пациенти се наблюдават и извънредно прецизно се наблюдават избрани имунологични и лабораторни индикатори, в случай че има някои белези за зараза, имуносупресорът се стопира, до момента в който се овладее инфекцията.

Ако обаче има доста чести епизоди на инфекции при дадена терапия, може да се обмисли нейната подмяна. Варианти има и това не е причина да се спре имуносупресивната терапия. Иначе инфекциите като цяло би трябвало да се заобикалят, тъй като те обострят положението, “ споделя доктор Пенчева.

Едно от най-важните неща, които пациентите с лупус би трябвало да знаят, е че излагането на слънце може да повлияе отрицателно на тяхното положение. " Затова се предлага да заобикалят директната слънчева светлина и постоянно да употребяват слънцезащитен крем върху изложените на слънце елементи на тялото. Слънцето може да провокира обостряне на болестта, по тази причина е доста значимо да се внимава, " акцентира доктор Пенчева. Според нея множеството пациенти са добре подготвени по какъв начин да се защищават – както от своя ревматолог, по този начин и благодарение на дейни пациентски организации, които дават надеждна, медицински издържана информация.

Оценката на прогнозата също зависи от редица фактори.

" Тя зависи от клиничните прояви. Бъбречното ангажиране и това на централната нервна система са с най-неблагоприятна прогноза, само че това не значи, че с подобаващата терапия подобен пациент не може да влезе в ремисия, " споделя доктор Пенчева. Темата за лекуването неизбежно води и до въпроси за бъдещето – и изключително за това по какъв начин лупусът се отразява на желанието за дете и рисковете за идващите генерации.

Тъй като лупусът визира най-често дами в репродуктивна възраст, това прави тематиката за бременността изключително сензитивна. " Тази тематика е доста значима и още веднъж предстои на прецизно следене от ревматолог.

Понякога болестта дебютира точно по време на бременност, което е както травматично, по този начин и лечебно ограничаващо, защото част от медикаментите са противопоказани за плода, “ споделя доктор Пенчева и изяснява за какво: " Някои от медикаментите за лупус са тератогенни – те могат да увредят плода и няма по какъв начин да се ползват в този интервал. Ето за какво, когато пациентката е диагностицирана преди зачеване, е значимо това да се възнамерява при ниска болестна интензивност и след прекъсване на рисковите лекарства за избран интервал преди зачеването. "

Що се отнася до наследствеността, доктор Пенчева е безапелационна, че „ заболяването не се наследява по този начин непосредствено, тъй че нормално пациентките с лупус раждат здрави деца, “. Д-р Пенев вкарва и различен значим акцент - роднините от първа линия имат до 50 пъти по-висок риск да развият лупус спрямо общото население.

Той предлага при такива пациенти да се организират профилактични проучвания, изключително за антинуклеарни антитела, които могат да бъдат знак за предразположеност. " Важно е обаче да се означи, че нараснали ANA не значат наложително болест, а просто автоимунитет, който може да не се развие в тази или друга болест. Друг е въпросът, че те могат да се покачат и при инфекции, тумори или други положения. “

И ето по какъв начин разумно стигаме до неотменния въпрос дали има предварителна защита.



Когато приказваме за автоимунни болести като лупус, предварителната защита се показва в поддържане на баланс – в метода на живот, реакциите към стрес, навиците и информираността. " Има по този начин наречени кандидат-рискови фактори за лупус, " изяснява доктор Пенев. „ Сред тях са женският пол, приемът на естроген-съдържащи препарати като противозачатъчни, излагането на ултравиолетови лъчи при предразположени хора, както и тютюнопушенето. "

Според него, въпреки и да няма диета, която изрично да защищава, има универсални рекомендации: отвод от тютюнопушене, поддържане на положително равнище на витамин D, физическа интензивност и уравновесено хранене.
В ерата на свръхинформацията се появява и различен феномен – стремежът към самодиагностика. " Няма неприятно човек да си пусне самичък проучвания, стига да не ги интерпретира, " споделя доктор Пенев. Той показва, че осведомеността е значима, само че интерпретацията остава задача на експерта, а това дава мотив и за
финални размишления.

Да, особена диагноза е лупусът – не може да бъде банален до един признак, една терапия или един явен отговор. Той изисква координирани старания от страна на пациентите, лекарите и най-много системата. Но когато една от страните отсъства, следствията са действителни.

" У нас няма регистриран автентичен антималаричен препарат и пациентите са принудени да си го набират от чужбина, " споделя доктор Пенчева. " В същото време има лекарства, които са нужни за бъбречно засегнатите пациенти с лупус, само че те също не се заплащат от НЗОК. "

Ограниченият достъп до основни медикаменти надалеч не е единствено механически или административен проблем. Той визира всекидневието, сигурността и вероятностите на хората, които живеят с тази болест. Разговорът за лупуса заслужава повече видимост и схващане освен измежду експертите, само че и в обществото, тъй като ранното различаване, навременното лекуване и положителната осведоменост могат да трансформират не просто една диагноза, а посоката на цялостен един човешки живот.

И на 10 май трябваше да си го напомним още веднъж.

Материалът се разгласява със съдействието на АстраЗенека България.
Материалът има осведомителен темперамент и не е предопределен да замести консултацията с доктор.
При въпроси по отношение на Вашето здраве постоянно се консултирайте с доктор.