Децата със спинална мускулна атрофия продължават да чакат за лечение

Децата със спинална мускулна недоразвитост не престават да чакат за лекуване у нас, макар отпуснатите от страната средства. В „ Александровска болница " към този момент е оборудван специфичен кабинет, а лекарите са минали през образование.
Проблемът да не може да стартира лекуването на децата в този момент е, че към момента не е регламентирано приложението. Разбира се, Министерство на здравеопазването изпрати публична позиция, че тези пациенти могат да бъдат лекувани по клинична пътека 60, само че тази клинична пътека е написана преди 20 години. В нея изобщо не е регламентирано интратекалното приложение на медикамента. Това сподели в утринния блок на БТВ „ Тази заран " проф. Ивайло Търнев от „ Александровска болница ", началник на експертния център по наследствени неврологични болести. Освен това изисква шест дни престой, пет плюс един, което значи, че пациентите би трябвало да пролежават в месеца три пъти по шест дни, общо 18 дни. Едновременно с това в клиничната пътека не е регламентирано доста от нещата, които са влезнали в протокол, има интернационален протокол за приложение на медикамента, добави проф. Търнев. Касата извърши своите отговорности и към този момент има разрешителни за лекуването, сподели той. Със сигурност сина ми е много по-добре. Стефан беше оценен преди четвъртата инжекция, последната, която му сложиха от зареждащите дози. Неговия резултат беше 42 точки, преди този момент му беше 33, тъй че има съществено усъвършенстване и той самия се усеща много по-енергичен. Това сподели от своя страна Веселин Радойчев, татко на Стефан, който се лекува в Румъния. Оттук нататък най-тъжното е, че до момента в който по света деца, които са диагностицирани и се изправят на крайници и са все по-силни и здрави, в България продължаваме да губим деца - напълно неотдавна още едно детенце от Сливен умря. Да не забравяме, че това е генетичен палач номер едно на дребни деца и за нас времето е от изключителна значимост, а към този момент от две години имаме утвърдена терапия в международен мащаб, от година и в Европа, както проф. Търнев сподели - ние сме част от тази европейска мрежа. Това сподели от своя страна Ралица Енева, майка на Радо.