Да покажеш на децата си света преди три от тях

Да покажеш на децата си света преди три от тях да ослепеят – това е пътеводната светлина на едно канадско семейство, откакто чува ужасяващата диагноза пигментен ретинит, рядко генетично заболяване, което води до загуба или утежняване на зрението с течение на времето.

Едит Лемай и Себастиан Пелетие виждат, че 3-годишната им щерка Миа има проблеми със зрението, след няколко години прегледи при експерти тя е диагностицирана с рядкото генетично заболяване, написа Си Ен Ен.



Да преживееш тежката орис на едно от децата си би било търпимо за канадското семейство, само че виждат, че и двама от синовете им Колин и Лоран изпитват същите признаци. Опасенията им се удостоверяват, когато през 2019 година момчетата са диагностицирани със същото генетично заболяване. Към момента няма дейно лекуване.

Другият им наследник Лео е единственото от четирите деца не фамилията, което не е наранено от диагнозата пигментен ретинит.

" Не знаем какъв брой бързо ще се развие, само че чакаме да ослепеят изцяло доникъде на живота си “, споделя майка им.

Да попиеш образната магия на живота

След като се помиряват с новината, фамилията насочва вниманието си към това да помогне на децата си да изградят уменията, които ще са им нужни, с цел да се ориентират в живота.

Когато лекарят на най-голямата им щерка Миа предложил тя да се снабди допустимо най-вече " образни мемоари ", Едит взема решение, че има един единствен метод да създадат това за всички деца.



" Помислих си: " Няма да ѝ покажа слон в книга, а ще я заведа да види същински. Ще изпълня образната ѝ памет с най-хубавите, най-красивите облици, които мога ", прибавя майка ѝ.

Скоро тя и брачният партньор ѝ стартират да възнамеряват да прекарат една година в пътешестване по света дружно с децата си, само че Коронавирус пандемията осуетява проекта им за две години, само че при започване на това лято те се насочат на „ най-дългото и прочувствено странствуване в живота си “, както сами го дефинират.



Семейството стартира пътуването си в Намибия, където виждат слонове, зебри и жирафи. Следват Замбия, Танзания, Турция и още…. Монголия и Индонезия.

" Опитваме се да получат най-невероятни прекарвания. Учим ги да се приспособяват към всяка обстановка, защото след време, когато изгубят зрението си, това ще им е от огромна помощ ", споделя татко им Себастиан.



„ Надяваме се, че науката ще откри решение “

Едит и Себастиан признават, че диагнозата постоянно е в съзнанието им, само че и че се концентрират върху това да живеят сега и да " влагат силата си в позитивни неща, с цел да дават най-запомнящите се прекарвания на децата си “.

Въпреки че фамилията възнамерява да се върне вкъщи в Квебек през март идната година, те споделят, че се пробват да не мислят толкоз напред. Всъщност умеенето да живеят сега е едно от основните неща, които фамилията е научило през последните няколко месеца.

" Това пътешестване ни отвори очите за доста други неща и ние в действителност желаеме да се любуваме на това, което имаме, и на хората, които са към нас ", споделят те.



Едит и Себастиан остават с вярата, че Мия, Колин и Лоран може в никакъв случай да не ослепеят, само че към този момент вършат всичко допустимо, с цел да се уверят, че те ще могат да се оправят с всичко, което може да им донесе бъдещето.

" Надяваме се, че науката ще откри решение. Стискаме палци за това. Но знаем, че това може и да се случи. Затова желаеме да сме сигурни, че децата ни са готови да се оправят с идните провокации ", обобщава Едит.