Божана и Зоран от Белград, въпреки че са се сблъскали

Божана и Зоран от Белград, макар че са се сблъскали с доста сложни моменти при започване на фамилния си живот, през днешния ден могат да се похвалят с красиво петчленно семейство, цялостно с обич.

Божана Петрович е омъжена за брачна половинка си Зоран от 2009 година, фамилията се разказва като напълно нормално с остатък от хромозоми, а раждането на първия им наследник промени всекидневието им вечно.

А точно първият им наследник Никола се ражда през 2010 година Мама Божана споделя, че той носи спомагателна хромозома в себе си.

Така през 2013 година се ражда вторият им наследник Василий, а през 2015 година момиченцето Маша.

– „ Ние сме нормално семейство с спомагателни хромозоми. Фактът, че натрапен „ посетител “ дойде с раждането на първия ни наследник, промени живота ни. Когато разбрахме, че „ този посетител “ няма желание да си потегля и ще остане с нас вечно, взехме решение да го приемем и да се опитаме да си сътрудничим допустимо най-добре.

Никола в действителност е малко своеволен. Той е дете, цялостно с обич, наслада и необятна усмивка. Той е занимателен и постоянно не е склонен с изказванията на другите. Той се радва на дребните, елементарни неща, раздава безкористна обич и просто няма по какъв начин да не го обичаш. Обича вниманието, общуването с деца, само че и с възрастни. Той може да бъде доста твърдоглав и по всевъзможен метод се пробва да стане на неговата, когато му хрумне нещо, даже и да е в негов ущърб, а ние като родители не гледаме на Никола с други очи и не вършим разлика сред него и другите две деца, тъй че да чакаме същото и от другите.

Бебето се роди живо, единствено това мога да ви кажа!

Първата бременност на Божана през 2010 година явно протича изцяло обикновено и тя постоянно върви на прегледи при лекарката, която й е предложена.

– „ Никола се роди от вярно следена бременност. Лекарят, който води бременността ми и при който вървях по рекомендация е чиновник на ГАК Вишеградска. Освен постоянните прегледи в държавното заведение, вървях и на прегледи при същата лекарка в частната й процедура, където тя също преглеждаше “.

Лекарката на всеки обзор казва на Божана, че всичко е наред, само че въпреки всичко има нещо, което тревожи бъдещите родители и стартира да се случва към петия месец на бременността.

– „ Имаше разлика в размера на плода и гестационната възраст по седмици. Споменатият доктор сподели, че няма нищо притеснително, просто бебето е малко. Когато попитах дали да направя спомагателни проучвания като експертен 4D ехограф, тя сподели, че няма потребност да харчим непотребни пари, когато всичко с бебето е наред. Искам да отбележа, че беше изработен и двоен тест, чиито резултати бяха в норма “.

При един от постоянните прегледи в 8-мия месец се открива, че бедрените кости са по-къси и тази информация не означава много за Божана в този миг, а и лекарката повтаря същото, както всякога – че бебето е просто по-малко.

– „ По-късно, когато четох за хромозомни аномалии, попаднах на информация, че по-късите бедрени кости на плода служат като леки маркери за диагностициране на генетични болести, в това число тризомия. След този обзор ние със брачна половинка ми към този момент бяхме очевидно обезпокоени и по наша самодейност взехме решение да си назначим професионален 4D ехограф.

На идващия ден след прегледа бяхме още по-уплашени, ясно беше, че нещо не е наред, само че никой не ни сподели нищо съответно, с изключение на да се явя незабавно в родилния дом “.

Когато е призната в отделението за надзор на бременността и откакто е прегледана от няколко лекари, й е казано, че ще би трябвало да й бъде направено незабавно цезарово сечение, защото потокът през пъпната шнур на бебето е спрял.

– „ След няколко дни, разнообразни разбори, лечения и инжекции ми споделиха, че секциото е планувано за 8 октомври сутринта. Вечерта на 7 октомври обаче се случи нещо притеснително. Тогава лекарката, която водеше бременността ми, се появи за първи път след оня постоянен обзор и сподели, че е била известена, че КТГ-то ми не е вярно и довечера би трябвало да се направи секцио. Уплашена и изгубила доверие в този доктор, осведомих брачна половинка и фамилията си и те сигнализираха цялата болница. Същата вечер ме заведоха в родилна зала, само че и от нея ме върнаха. Остана плануваното секцио на идната заран, както ми бяха споделили преди “.

Божана се събудила на идващия ден в шокова зала, обвързвана с куп машини, първо попитала за детето и получила отговор, че не знаят нищо за бебето.

– „ Този първи ден мина в болежка, терзание и мъка. Без телефон, без връзка със фамилията, без информация за бебето. На идващия ден съвсем сходна обстановка със сестра, която се смили и се обади да пита за бебето. Тя ми сподели следното: Бебето се е родило живо, единствено това мога да ви кажа! “

Бебето е родено със синдром на Даун

На третия ден Божана е преместена в отделението, а по-късно мъжът й бил изпратен да й каже какво се случва с бебето им.

– „ Каза ми, че бебето се е родило със синдрома на Даун. Веднага след раждането на детето го уведомили, че въз основа на физическите характерности подозират тризомия, само че и че ще изпратят кръвна проба за разбор, за ​​да удостовери.

Мисля, че и двамата приехме незабавно, не беше елементарно, нямаше значение, болеше, плакахме, само че си казахме, че всичко е наред, това е нашето бебе, ние го създадохме, то е живо и е тук.

Когато брачният партньор ми ми сподели, че бебето ни се е родило със синдром на Даун като диагноза, не мисля, че бях наясно какво в действителност значи това. Не знаех съвсем нищо за това хромозомно заболяване, като се изключи че хората с този синдром имат характерен външен тип. Виждах ги в градския превоз и по малкия екран, само че персонално не познавах някой с този синдром.

Лекарите ни споделиха да настаним детето в институция

Раждането на Божана е било поверено на лекари, които са били доста груби и нелюбезни, а тя твърди, че това е най-големият проблем, когато имаш дете с увреждане.

– „ Това отношение на лекарите, тази безмилостност, липса на съпричастност… доста, доста зле се отразяват на родителите. Веднага ни посъветваха, да не се привързваме, да оставим детето, споделиха ни, че ще бъде настанено в някоя от институциите, а ние да продължим все едно нищо не се е случило. Казаха ни млада си, ще имаш още деца, не знаеш какво ще ти аргументи това задължение в живота, нищо положително не те чака, в случай че задържиш това дете, единствено проблеми.

„ На теб ще ти е доста мъчно, а той ще проходи доста късно, въпросът е дали ще проговори въобще, няма да може да върви на градина, учебно заведение, в никакъв случай няма да бъде независим, обществото ще го отхвърли... „

А в този момент си представете една родилка, която чака 9 месеца и си фантазира за бебето си и която в потрес, вместо поддръжка, чува тези думи от здравни експерти. От родителите не се чака да отглеждат дете с увреждания в развиването, а би трябвало да бъдат освободени от тази отговорност – за жалост това е мнението, подкрепяно от експертите в системата на опазването на здравето и обществените грижи…

За благополучие нито Божана, нито брачният партньор й са хора, които одобряват нещата за даденост и в никакъв случай не са се обезсърчавали от думите на здравните експерти.

– „ Гордеем се, че не сме си и помисляли да отхвърлим детето, камо ли да е било тематика на диалог. След раждането Никола остана близо месец в болничното заведение. При състояние, че е роден в 8-ия месец, беше известно време в реанимация и по-късно в полуинтензивно. Посещавахме го всеки ден, от време на време по два пъти дневно. Сестрите ни гледаха необичайно, изключително мен, тъй като гледах да подкрепям лактацията и всеки ден да оставям малко мляко за бебето. Тези странни погледи ни нараняваха доста и нямахме самообладание бебето ни да укрепне, с цел да сме дружно и да се насладим на първите месеци дружно както би трябвало.

И мога да кажа, че това бяха най-трудните моменти, тези първи месеци – като се изключи че се сблъскахме със самата диагноза, неналичието на поддръжка от здравни експерти, имахме проблеми и в фамилията, тъй като трябваше да обясняваме какво в действителност не е наред с бебето, тъй като Даун синдромът беше чужд за всички. След месец, когато с Никола най-сетне бяхме вкъщи, всичко мина доста по-лесно.

Разширяване на семейството

През 2013 година Зоран и Божана, без доста да му мислят, вземат решението да разширят фамилията си.

– „ Знаехме, че ще е добре и за нас като родители, и за Никола. Разбира се страхът го имаше през цялата бременност, единствено че този път не оставихме нищо на случайността и не се доверихме единствено на един доктор. Разчитахме повече на себе си, на знанията, които натрупахме в това време и не позволихме нищо да ни изненада.

Никола е прелестен по-голям брат и за него значи доста, че има брат и сестра. От тях двамата се е учил и учи най-вече, във всичко им подражава. Братята и сестрите несъмнено са най-хубавите терапевти и учители, най-малко в нашия случай “.

В къщата им „ синдром на Даун “ са две думи, които постоянно се изговарят и Никола до неотдавна не знаеше какво в действителност значи, само че в този момент постепенно го осъзнава, както и другите две деца.

– „ Тези две думи им бяха познати и те са наясно, че брат им е малко по-различен, че има потребност от помощ за някои неща. С напредването на възрастта ние приказваме повече за тези тематики, приказваме за разнообразието, освен въз основа на този синдром, само че на децата с увреждания в развиването като цяло. Учим ги да разпознават и почитат разнообразието, да знаят по кое време и по какъв начин да окажат поддръжка или помощ на някого.

Да си родител на три деца е същинско предизвикателство

Техният ден е същият като деня на множеството многочленни фамилии в Белград, т.е. работа, отговорности към къщата, отговорности към децата, свързани с учебно заведение и отговорности към извънкласни действия.

- “ Обичаме да прекарваме време дружно отвън дома, несъмнено, доколкото ни разрешават отговорностите, да сме измежду природата, да посещаваме нови места, да излизаме с другари. Децата с неспокойствие чакат да отидат дружно на кино и спектакъл, а някои и на ресторант (разбирайте Никола). В днешно време е огромно предизвикателство да си родител и то единствено родител на три деца, едното от които с увреждания в развиването! “

Съветът на Божана към останалите родители, които са при започване на този път, е да не се тормозят авансово, значимо е да одобряват диагнозата и по-късно да се успокоят.

– „ В началото никой не може да ви каже по какъв начин и какво ще стане с детето ви. Не приемайте прогнозата на лекаря за даденост, тъй като това, което чувате от тях, е това, което детето ви няма да може да прави, не позволявайте това да ви обезсърчава. Вашето бебе се нуждае от обич и внимание като всички други бебета, това е най-важното първоначално, оставете любовта да ви води през сложните моменти и вашето дете ще ви покаже по какъв начин наподобява безусловната обич. Ще ви научи смисъла на волята, силата и постоянството. Също по този начин е доста значимо да се стартира с ранна намеса, за жалост в нашата страна няма институция, където да получите цялата нужна информация и препоръки в самото начало, само че родителите са принудени сами да се оправят и да се осведомят по разнообразни способи.

Личният му помощник е с Никола в учебно заведение. За страдание всеки ден сме очевидци както на психическо, по този начин и на физическо принуждение от връстници, а постоянно и на кибернасилие и е мъчно да се изясни на дете с увреждания в развиването за какво да вземем за пример приятелите се карат или приказват неприятни думи “.

Въпреки това връстниците на Никола са го приели добре и той върви в час благополучен и ухилен, само че родителите му споделят, че няма по какъв начин да не се чудят какво ли би станало, в случай че асистентът не беше с него всеки ден.

– „ Какво отношение биха имали другите деца към него? В този смисъл, без значение от положителните практики, прилагани в учебното заведение във връзка с приобщаването и всичко положително, което постоянното учебно заведение донесе на Никола, изключително във връзка с социализацията, ние се тормозим, тъй като с порастването децата стават по-жестоки.

Важно е да се популяризира осведомеността за хората със синдром на Даун, тъй като те са част от това общество. Не можем да се държим по този начин, като че ли те не съществуват или са невидими. Хората със синдром на Даун имат потребност системата да ги разпознае и поддържа, обществото би трябвало да ги одобри, да одобри тяхното многообразие и уникалност. Трябва да им се даде късмет да покажат какъв брой могат и какво могат. “

„ Добре пристигнали в Холандия “

Божана показа с нас текст, който съгласно нея може да бъде тласък за всички бъдещи родители, изпаднали в тази обстановка, защото, както споделя, това в действителност доста й е помогнало.

– Автор на текста е Емили Пърл Кингсли, публицист и майка на юноша със синдром на Даун. Тя написа историята „ Добре пристигнали в Холандия “ през 1987 година

И това е фрагмент от нея:

„ Често ме молят да опиша опита от развъждането на дете с увреждане, с цел да се опитам да оказа помощ на хората, които нямат това неповторимо прекарване, да го схванат по-добре, да схванат по какъв начин се усеща. Ето по какъв начин: Когато очаквате бебе, това е като да планирате ужасно пътешестване до Италия. Купувате доста пътеводители и вършиме прелестни планове… Колизеума, Давид на Микеланджело, венецианските гондоли. Може даже да научите някои потребни италиански изречения. Всичко е доста вълнуващо след месеци на интензивно очакване, денят най-сетне настъпи. Събираш багажа и си тръгваш. Няколко часа по-късно самолетът кацна. Стюардесата се доближава към вас и ви споделя: „ Добре пристигнали в Холандия! “ — Какво имаш поради, Холандия!? – Кацнахме в Холандия и би трябвало да останем тук. “

Важно е да знаете, че не сте били отведени на извънредно, непоносимо, мръсно място, цялостно с мор, апетит и заболявания. Просто е друго място. Така че би трябвало да отидете и да купите нови пътеводители. Трябва да научите напълно нов език. Ще срещнете напълно нова група хора, които в никакъв случай не бихте срещнали другояче. Просто е друго място. По-бавно е от Италия, по-малко привлекателно е от Италия, само че откакто сте били там известно време и щом съумеете да си поемете мирис и да се огледате, ще забележите, че в Холандия има вятърни мелници, в Холандия има лалета, в Холандия даже има Рембранд. В същото време всички, които познавате, са заети да идват и да си отиват от Италия и всички се хвалят какъв брой ужасно са си прекарали там. И до края на живота си ще казвате: „ Да, и аз трябваше да отида там “. Това е, което планирах. “ „ Това е болежка, която в никакъв случай, в никакъв случай, в никакъв случай няма да изчезне, тъй като загубата на тази фантазия е доста забележителна загуба. Но в случай че прекарате живота си в недоволство от обстоятелството, че не сте стигнали до Италия, може в никакъв случай да не се освободите и да се насладите на доста специфичните, доста красиви неща, които Холандия може да предложи. “