36 милиона души в Европа страдат от редки заболявания
Близо 36 милиона европейци - към 8 на 100 от популацията на Европейски Съюз, страдат от редки болести. Това бе обявено на конференция в Билбао, проведена от Европейския стопански и обществен комитет (ЕИСК), осведомиха от пресслужбата на европейската институция.
Редките болести са над седем хиляди, като към 80% от тях са генетични. Сред тях са амиотрофичната латерална склероза, сърповидно-клетъчната болест и хемофилията.
За 95% от тези болести не съществува особено лекуване и не може да бъдат излекувани.
На форума в Билбао ЕИСК, който съставлява гражданското общество на Европейски Съюз, прикани настоятелно Европейския съюз да даде начало на европейски проект за деяние за усилване на съдействието сред националните здравни системи с главната цел - по-добро диагностициране, лекуване и грижи за пациентите с редки болести. Комитетът се разгласи за даване на достъп на пациентите до най-авангардните познания и лекуване, където и да се намират в Европейския съюз, се показва в известието на ЕИСК.
Конференцията бе проведена от ЕИСК и бе единствената здравна демонстрация, извършена с поддръжката на испанското председателство на Европейски Съюз. В нея се включиха 50 оратори, 45 членове на ЕИСК, генералният шеф на генерална дирекция " Здравеопазване и сигурност на храните " на Европейската комисия, трима евродепутати и към 550 участници от цяла Европа.
" Факт е, че " редките болести " въобще не са редки - те засягат живота на 36 милиона души в цяла Европа.
Това е общоевропейско предизвикателство, което изисква общоевропейско решение. ЕИСК показа на институциите на Европейски Съюз набор от рекомендации, очертаващи способи за възстановяване на живота на хората, наранени от редки болести. Нуждаем се от нова тактика и нов фонд " Солидарност " на Европейския съюз в поддръжка на финансовата тежест, пред която са изправени тези пациенти. Време е да действаме в този момент! ", сподели ръководител на ЕИСК Оливер Рьопке.
" В Европейския здравен съюз, който построяваме, имаме задължението да поддържаме хората с редки болести и техните фамилии. Нашите старания ще продължат да трансформират ситуацията на всички нуждаещи се ", сподели Стела Кириакиду, еврокомисар по въпросите на опазването на здравето и сигурността на храните, представена от пресслужбата на ЕИСК.
Редките болести са над седем хиляди, като към 80% от тях са генетични. Сред тях са амиотрофичната латерална склероза, сърповидно-клетъчната болест и хемофилията.
За 95% от тези болести не съществува особено лекуване и не може да бъдат излекувани.
На форума в Билбао ЕИСК, който съставлява гражданското общество на Европейски Съюз, прикани настоятелно Европейския съюз да даде начало на европейски проект за деяние за усилване на съдействието сред националните здравни системи с главната цел - по-добро диагностициране, лекуване и грижи за пациентите с редки болести. Комитетът се разгласи за даване на достъп на пациентите до най-авангардните познания и лекуване, където и да се намират в Европейския съюз, се показва в известието на ЕИСК.
Конференцията бе проведена от ЕИСК и бе единствената здравна демонстрация, извършена с поддръжката на испанското председателство на Европейски Съюз. В нея се включиха 50 оратори, 45 членове на ЕИСК, генералният шеф на генерална дирекция " Здравеопазване и сигурност на храните " на Европейската комисия, трима евродепутати и към 550 участници от цяла Европа.
" Факт е, че " редките болести " въобще не са редки - те засягат живота на 36 милиона души в цяла Европа.
Това е общоевропейско предизвикателство, което изисква общоевропейско решение. ЕИСК показа на институциите на Европейски Съюз набор от рекомендации, очертаващи способи за възстановяване на живота на хората, наранени от редки болести. Нуждаем се от нова тактика и нов фонд " Солидарност " на Европейския съюз в поддръжка на финансовата тежест, пред която са изправени тези пациенти. Време е да действаме в този момент! ", сподели ръководител на ЕИСК Оливер Рьопке.
" В Европейския здравен съюз, който построяваме, имаме задължението да поддържаме хората с редки болести и техните фамилии. Нашите старания ще продължат да трансформират ситуацията на всички нуждаещи се ", сподели Стела Кириакиду, еврокомисар по въпросите на опазването на здравето и сигурността на храните, представена от пресслужбата на ЕИСК.
Източник: lupa.bg
КОМЕНТАРИ