Баща на починало от рак дете сигнализира за проблеми в издаването на документи от НЗОК
Баща на умряло от рак българче в Швейцария алармира за проблеми в издаването на документи от НЗОК
За болестта липсва лекуване в България, а формулярът за лекуване в чужбина на редкия тип израстък на детето се оказва предизвикателство, споделя бащата Димо Карабашев.
Димо е с диагноза двустранен ретинобластом, който е унаследен и генетично може да се предава на поколението. За да защищити детето си, той и брачната половинка му вземат решение да се открият във Франция още преди раждането му.
„ В България от една болница ни желаеха 8000 лева за генетично проучване, с цел да може да изследват разновидността и ми споделиха, че не може да се възнамерява лекуване преди детето да се роди “, споделя бащата пред bTV.
Така във Франция детето се ражда крепко през 2018 година
„ На десетия ден има сбъднат очен обзор под упойка. Обяснява ни се, че има дребни лезии, които могат да бъдат третирани с лазерна интервенция. На 17-ия ден му е първата лазерна интервенция и следват прегледи на всеки три седмици. Имаше към две или три интервенции, зрението му е непокътнато изцяло на 100% “, споделя Димо.
Прегледите не престават до 2020 година, когато септември се появява израстък в мозъка. До декември същата година детето минава през няколко химиотерапии – три или четири.
Родителите се насочват към Швейцария, с цел да продължат лекуването. Тогава стартира и битката за финансиране от НЗОК.
„ Подадох първите документи за лекуване в Швейцария с протон терапия. Започна едно закъснение на документите, за издаването на формуляр S2, който разрешава лекуването отвън страната. Процедурата е доста мудна, макар че ми се изяснява, че срокът е оптимално добър, един месец, само че когато едно дете има израстък в мозъка, където и да било не би трябвало да се чака толкоз дълго време, тъй като туморът пораства и продължава да се популяризира и да се появяват метастазии на други места “, споделя бащата.
От Здравната каса дадоха отговор документално: „ Заповедите за одобрение на заплащането на лекуването и формуляри S2 са издадени преди приключването на едномесечния период и преди датата на започване на лекуване на детето, в сходство с показаната оферта и проекта за лекуване от лечебните заведения в чужбина “.
Лечението завършва. От болничното заведение в Швейцария поучават фамилията нуклеарно магнитният резонанс да се прави на всеки три месеца.
" От болничното заведение в Швейцария ни споделят, че е най-добре при тях да се прави ЯМР, с цел да може при рецидив, химиотерапията да стартира незабавно, само че в случай че имаме формуляр S2, публикуван за интервал най-малко от 6 месеца, което Здравната каса ни отхвърля с обяснението, че не могат да издадат за повече от три дни, защото няма калкулирана цена. В случая ние трябваше да чакаме три седмици трябваше да изпратя някой в България да направи това питане, да попълни отначало документи. За този интервал туморът продължава да пораства и да се разсейва “, продължава описа Димо.
„ Издаваните формуляри (вида и интервала на лекуване, заложен в тях) не се дефинират от НЗОК, а се основават извънредно на проекта за лекуване и офертата, показани от непознатото лечебно заведение и приложени към съответното заявление. НЗОК не може да издава удостоверителен документ за планово лекуване единствено въз основа желанията на заявителя, без настояването да е подкрепено от съответните документи от страна на лечебното заведение, което организира лекуването “, гласи позицията на НЗОК.
По думите на бащата след проучване излиза наяве, че болестта е прогресирало: „ Така детето ни предложиха да остане на палеативно лекуване, т.е. най-малко да не усеща болежка до 28.01.2023 година Тогава умря “.
„ Видях, че са много заявки, отговаряно е незабавно, само че това не значи, че валидността на формуляра е обхванал нужния интервал. За мен е по-важно да се намерения върху въпроса издаденият формуляр S2 с какъв период на годност да бъде, тъй като не всеки път може да се извърши операцията, за която той е възложен в периода, в който е пусната офертата, заради справедливи аргументи. Става въпрос за заболяване, което не можем да предвидим. Тук съгласно мен би трябвало да се даде опция на Комисията да преценя за всяко едно заболяване кой да е срокът на годност “, разяснява проблема Христина Николова, юрист по здравно право.
От здравното министерство показаха, че въпросът е от компетенциите на НЗОК.
„ Всяко държавно управление идва с думите: „ От на следващия ден пациентът е в центъра, само че това не се случва “. Видяхме през годините по какъв начин доста българи не дочакаха своето лекуване “, споделя Иван Димитров, ръководител на „ Български пациентски конгрес “.
Димо споделя, че ще продължи да се бори за законова смяна, с която да се промени процедурата за лекуване на деца с редки болести.
За болестта липсва лекуване в България, а формулярът за лекуване в чужбина на редкия тип израстък на детето се оказва предизвикателство, споделя бащата Димо Карабашев.
Димо е с диагноза двустранен ретинобластом, който е унаследен и генетично може да се предава на поколението. За да защищити детето си, той и брачната половинка му вземат решение да се открият във Франция още преди раждането му.
„ В България от една болница ни желаеха 8000 лева за генетично проучване, с цел да може да изследват разновидността и ми споделиха, че не може да се възнамерява лекуване преди детето да се роди “, споделя бащата пред bTV.
Така във Франция детето се ражда крепко през 2018 година
„ На десетия ден има сбъднат очен обзор под упойка. Обяснява ни се, че има дребни лезии, които могат да бъдат третирани с лазерна интервенция. На 17-ия ден му е първата лазерна интервенция и следват прегледи на всеки три седмици. Имаше към две или три интервенции, зрението му е непокътнато изцяло на 100% “, споделя Димо.
Прегледите не престават до 2020 година, когато септември се появява израстък в мозъка. До декември същата година детето минава през няколко химиотерапии – три или четири.
Родителите се насочват към Швейцария, с цел да продължат лекуването. Тогава стартира и битката за финансиране от НЗОК.
„ Подадох първите документи за лекуване в Швейцария с протон терапия. Започна едно закъснение на документите, за издаването на формуляр S2, който разрешава лекуването отвън страната. Процедурата е доста мудна, макар че ми се изяснява, че срокът е оптимално добър, един месец, само че когато едно дете има израстък в мозъка, където и да било не би трябвало да се чака толкоз дълго време, тъй като туморът пораства и продължава да се популяризира и да се появяват метастазии на други места “, споделя бащата.
От Здравната каса дадоха отговор документално: „ Заповедите за одобрение на заплащането на лекуването и формуляри S2 са издадени преди приключването на едномесечния период и преди датата на започване на лекуване на детето, в сходство с показаната оферта и проекта за лекуване от лечебните заведения в чужбина “.
Лечението завършва. От болничното заведение в Швейцария поучават фамилията нуклеарно магнитният резонанс да се прави на всеки три месеца.
" От болничното заведение в Швейцария ни споделят, че е най-добре при тях да се прави ЯМР, с цел да може при рецидив, химиотерапията да стартира незабавно, само че в случай че имаме формуляр S2, публикуван за интервал най-малко от 6 месеца, което Здравната каса ни отхвърля с обяснението, че не могат да издадат за повече от три дни, защото няма калкулирана цена. В случая ние трябваше да чакаме три седмици трябваше да изпратя някой в България да направи това питане, да попълни отначало документи. За този интервал туморът продължава да пораства и да се разсейва “, продължава описа Димо.
„ Издаваните формуляри (вида и интервала на лекуване, заложен в тях) не се дефинират от НЗОК, а се основават извънредно на проекта за лекуване и офертата, показани от непознатото лечебно заведение и приложени към съответното заявление. НЗОК не може да издава удостоверителен документ за планово лекуване единствено въз основа желанията на заявителя, без настояването да е подкрепено от съответните документи от страна на лечебното заведение, което организира лекуването “, гласи позицията на НЗОК.
По думите на бащата след проучване излиза наяве, че болестта е прогресирало: „ Така детето ни предложиха да остане на палеативно лекуване, т.е. най-малко да не усеща болежка до 28.01.2023 година Тогава умря “.
„ Видях, че са много заявки, отговаряно е незабавно, само че това не значи, че валидността на формуляра е обхванал нужния интервал. За мен е по-важно да се намерения върху въпроса издаденият формуляр S2 с какъв период на годност да бъде, тъй като не всеки път може да се извърши операцията, за която той е възложен в периода, в който е пусната офертата, заради справедливи аргументи. Става въпрос за заболяване, което не можем да предвидим. Тук съгласно мен би трябвало да се даде опция на Комисията да преценя за всяко едно заболяване кой да е срокът на годност “, разяснява проблема Христина Николова, юрист по здравно право.
От здравното министерство показаха, че въпросът е от компетенциите на НЗОК.
„ Всяко държавно управление идва с думите: „ От на следващия ден пациентът е в центъра, само че това не се случва “. Видяхме през годините по какъв начин доста българи не дочакаха своето лекуване “, споделя Иван Димитров, ръководител на „ Български пациентски конгрес “.
Димо споделя, че ще продължи да се бори за законова смяна, с която да се промени процедурата за лекуване на деца с редки болести.
Източник: dnesplus.bg
КОМЕНТАРИ