Баща на първото бебе, на което е дадено животоспасяващо лекарство, призовава NHS да тества всички новородени като стандарт
Баща споделя, че всички новородени би трябвало да бъдат тествани за спинална мускулна недоразвитост, тъй че тези, които имат, да получат същата животоспасяваща генна терапия, която е избавила техните бебе наследник.
Артър Морган беше на пет месеца, когато стана първият пациент на NHS, получил Zolgensma. На бебетата се предлага лекуване на стойност £1,8 милиона единствено откакто родителите алармират за признаците на наследственото положение, известно още като синдром на флопи бебето. Националният комитет за скрининг на Обединеното кралство забави стартирането на кръвен тест за £5 при раждане, който би разпознал SMA бебета преди необратима гибел на моторните неврони.
Бащата на Артър Рийс сподели: „ Лудост е, че имаме това лекуване в NHS само че ние не ревизираме за SMA в теста за убождане на петата на новородено. Ако това лекуване се приложи преди бебетата да имат признаци, това трансформира играта. Не е почтено фамилиите да минават през това, което направихме ние, когато лекуването е там. “
Пре...
Прочетете целия текст »
