България е на едно от челните места по диагностика, лечение

България е на едно от челните места по диагностика, лекуване и следене на хората с редки заболявания, сподели за БТА  Георги Стефанов - един от уредниците на национална конференция за редки заболявания и медикаменти сираци, като се базира на данни от европейско изследване. Конференцията ще се състои през днешния ден и на следващия ден в Пловдив.

Стефанов посочи, че преди нас се намира единствено Унгария, а в челната тройка на тази ранглиста е и Чехия.

Според Института по редки заболявания към шест на 100 от българите страдат от сходни болести, а в множеството случаи повода за тях е генетична. 

Георги Стефанов изясни, че у нас има разнообразни регистри на хората с редки заболявания, като тази информация е оповестена на страницата на Министерството на здравеопазването. За всяка от заболяванията има обособен указател. От Института по редки заболявания прецизират, че това е всяко заболяване, което визира по-малко един на 2000 души.

На тазгодишната конференция главен акцент ще бъде запознаването на студентите-медици и младите лекари със актуалната генетична, клинична диагноза и лекуване на невромускулните болести.

Трийсет и двама лектори ще показват и обсъдят новостите в диагностиката, лекуването и следенето на редките заболявания, развиването на европейските референтни мрежи и достъпа до нововъведения, написа в програмата на форума. Той ще състои за 13-а поредна година.

Събитието събира медицински експерти, представители на Националния алианс на хората с редки заболявания, студенти по медицина и здравни управляващи.

Георги Стефанов добави, че продължава акцията „ Като всички ни “. Нейни уредници са Институтът по редки заболявания, Националният алианс на хората с редки заболявания и Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България. Целта на акцията е обществото да бъде осведомено за редките заболявания, както и да опише историите на хората, болни от тях. 

На форума ще бъде дискутирана и тематиката за медикаментите сираци. Съгласно европейската формулировка това е лекарствен артикул, който е за диагностика, профилактика или лекуване на животозастрашаващи заболявания или прогресивно протичащи хронични болести, които засягат не повече от пет на 10 000 души на територията на страната.