"Понякога страдат и умират". Кога в България ще има палиативни грижи за деца
Анализът е препубликуван от
Преди 4 години " Ида - фондация за палиативни грижи за деца " извърши първото в страната ни картиране на потребностите от палиативни грижи за деца. В рамките на проучването екипът на фондацията откри, че в България палиативните грижи се асоциират най-вече с грижи в края на живота, освен това за възрастни хора.
От палиативна грижа обаче имат потребност минимум 5000 деца годишно у нас, пресметнаха тогава откривателите, на база интернационалните данни, тъй като български няма.
Нямаше през 2019 година Няма и през днешния ден.
Това са деца с разнородни болести и положения, някои от тях - остри, краткотрайни положения, породени от зародили в хода на живота болести. Други съпътстват детето и фамилията през целия му живот.
Готови ли сме за детски приют у нас?
Този въпрос е част от ново проучване по тематиката, целящо да подтиква развиването на обществени политики за палиативни грижи за деца. Екипът на фондацията си слага за задача както да вкара тематиката за детските палиативни грижи в обществения диалог, по този начин и да провокира интереса на институциите към развиване на тази надълбоко неглижирана здравна сфера в България.
Изследването съчетава социологическо изследване, юридически разбор и изследване на положителни практики в страни с високо развити детски палиативни грижи, които имат подобен на българския социално-икономически профил или и двете. Резултатите дотук сочат, че къс отговор " Да " или " Не " е мъчно да се даде.
Макар да има интуитивно схващане за потребността от грижи, облекчаващи страданието при тежко заболели деца, готовността ни да ги осъществяваме на процедура е слаба към никаква, сочи изследването на " Ида ".
" Липсата на осведомен обществен разговор по въпросите за детското страдалчество и детската гибел евентуално способства за одобряването на едно публично недоумение на смисъла на палиативни грижи ", споделя социологът Венелин Стойчев, част от екипа на плана.
Той отбелязва, че над 70% от респондентите в извършената от фондацията онлайн анкета не са чували в никакъв случай преди за детски приют.
" В резултат на това недоумение детските палиативни грижи се мислят на равнище самостоятелни ориси, а не като публичен проблем, който изисква основаване на съответни обществени политики ", счита Стойчев.
Общественото схващане подхожда значително на съществуващата правна регулация на детските палиативни грижи у нас. Просто такава няма.
" Правният разбор сподели, че в България на всякакво нормативно равнище палиативните грижи се преглеждат като терминални грижи [грижи в края на живота] и включват единствено медицински интервенции ", изяснява адв. Мария Шаркова, експерт по здравно право. Единствената съществуваща клинична пътека за палиативни грижи е единствено за пациенти с онкологични болести в края на живота им.
" Това е изключително обезпокоително разбиране, защото лишава доста нуждаещи се пациенти от съответни грижи ", аргументира се Шаркова.
Световната здравна организация (СЗО) дефинира палиативната грижа като дейна цялостна грижа за тялото, мозъка и духа на детето, както и за членовете на фамилията му. В това се включва освен оказване на здравна помощ, само че и разнообразни обществени услуги, посредством които детето и фамилията да получават сложна поддръжка. Според юрист Шаркова сходна услуга е на практика невъзможна в България сега, защото съответните законодателни решения са малко, а финансирането им - нищожно.
Децата от време на време страдат и умират. Да приказваме за това
" Целта на палиативните грижи е да се избегне излишно страдалчество и да се усъвършенства качеството на живот както на детето, по този начин и на фамилията ", изяснява доктор Бояна Петкова. Тя е детски доктор, съпредседателка на фондация " Ида " и стипендиант на Европейската академия по палиативни грижи.
Според нея една от аргументите за големите дефицити в областта на палиативните грижи, изключително на деца, е неспособността ни като общество да мислим и приказваме за детското страдалчество и гибел.
" Ако успеем някак да понижим съпротивата си да мислим по тематиката, това ще освободи социална сила за съответни политически и административни дейности ", уверена е доктор Петкова.
В момента обаче няма подобен публичен разговор, а неналичието му легитимира и отсъствието на обществени политики и решения за тези деца и фамилии.
Добри практики
Една от европейските страни с най-добре функционираща система за палиативни грижи е... Румъния. В северната ни съседка придвижването за палиативни грижи набира скорост в края на 90-те години, когато с английска поддръжка се създава стратегия за палиативни грижи. Към момента по тази стратегия годишно към 3500 деца и възрастни получават безвъзмездни палиативни грижи, вършат се към 17 500 домашни визити, през стационарния приют минават към 900 пациенти, и близо 5000 - през амбулаторното звено за палиативни грижи.
Румънските данъкоплатци имат опция да пренасочат 2% от годишния налог върху приходите си за потребностите на неправителствените организации, които дават палиативни грижи. През 2015 година 18 500 донори са избрали тази опция, генерирайки общо 301 000 евро дарителски запас.
Всичко, което би трябвало да знаете за:
Рубриката “Анализи ” показва разнообразни гледни точки, не е наложително изразените отзиви да съответстват с публицистичната позиция на “Дневник ”.
Преди 4 години " Ида - фондация за палиативни грижи за деца " извърши първото в страната ни картиране на потребностите от палиативни грижи за деца. В рамките на проучването екипът на фондацията откри, че в България палиативните грижи се асоциират най-вече с грижи в края на живота, освен това за възрастни хора.
От палиативна грижа обаче имат потребност минимум 5000 деца годишно у нас, пресметнаха тогава откривателите, на база интернационалните данни, тъй като български няма.
Нямаше през 2019 година Няма и през днешния ден.
Това са деца с разнородни болести и положения, някои от тях - остри, краткотрайни положения, породени от зародили в хода на живота болести. Други съпътстват детето и фамилията през целия му живот.
Готови ли сме за детски приют у нас?
Този въпрос е част от ново проучване по тематиката, целящо да подтиква развиването на обществени политики за палиативни грижи за деца. Екипът на фондацията си слага за задача както да вкара тематиката за детските палиативни грижи в обществения диалог, по този начин и да провокира интереса на институциите към развиване на тази надълбоко неглижирана здравна сфера в България.
Изследването съчетава социологическо изследване, юридически разбор и изследване на положителни практики в страни с високо развити детски палиативни грижи, които имат подобен на българския социално-икономически профил или и двете. Резултатите дотук сочат, че къс отговор " Да " или " Не " е мъчно да се даде.
Макар да има интуитивно схващане за потребността от грижи, облекчаващи страданието при тежко заболели деца, готовността ни да ги осъществяваме на процедура е слаба към никаква, сочи изследването на " Ида ".
" Липсата на осведомен обществен разговор по въпросите за детското страдалчество и детската гибел евентуално способства за одобряването на едно публично недоумение на смисъла на палиативни грижи ", споделя социологът Венелин Стойчев, част от екипа на плана.
Той отбелязва, че над 70% от респондентите в извършената от фондацията онлайн анкета не са чували в никакъв случай преди за детски приют.
" В резултат на това недоумение детските палиативни грижи се мислят на равнище самостоятелни ориси, а не като публичен проблем, който изисква основаване на съответни обществени политики ", счита Стойчев.
Общественото схващане подхожда значително на съществуващата правна регулация на детските палиативни грижи у нас. Просто такава няма.
" Правният разбор сподели, че в България на всякакво нормативно равнище палиативните грижи се преглеждат като терминални грижи [грижи в края на живота] и включват единствено медицински интервенции ", изяснява адв. Мария Шаркова, експерт по здравно право. Единствената съществуваща клинична пътека за палиативни грижи е единствено за пациенти с онкологични болести в края на живота им.
" Това е изключително обезпокоително разбиране, защото лишава доста нуждаещи се пациенти от съответни грижи ", аргументира се Шаркова.
Световната здравна организация (СЗО) дефинира палиативната грижа като дейна цялостна грижа за тялото, мозъка и духа на детето, както и за членовете на фамилията му. В това се включва освен оказване на здравна помощ, само че и разнообразни обществени услуги, посредством които детето и фамилията да получават сложна поддръжка. Според юрист Шаркова сходна услуга е на практика невъзможна в България сега, защото съответните законодателни решения са малко, а финансирането им - нищожно.
Децата от време на време страдат и умират. Да приказваме за това
" Целта на палиативните грижи е да се избегне излишно страдалчество и да се усъвършенства качеството на живот както на детето, по този начин и на фамилията ", изяснява доктор Бояна Петкова. Тя е детски доктор, съпредседателка на фондация " Ида " и стипендиант на Европейската академия по палиативни грижи.
Според нея една от аргументите за големите дефицити в областта на палиативните грижи, изключително на деца, е неспособността ни като общество да мислим и приказваме за детското страдалчество и гибел.
" Ако успеем някак да понижим съпротивата си да мислим по тематиката, това ще освободи социална сила за съответни политически и административни дейности ", уверена е доктор Петкова.
В момента обаче няма подобен публичен разговор, а неналичието му легитимира и отсъствието на обществени политики и решения за тези деца и фамилии.
Добри практики
Една от европейските страни с най-добре функционираща система за палиативни грижи е... Румъния. В северната ни съседка придвижването за палиативни грижи набира скорост в края на 90-те години, когато с английска поддръжка се създава стратегия за палиативни грижи. Към момента по тази стратегия годишно към 3500 деца и възрастни получават безвъзмездни палиативни грижи, вършат се към 17 500 домашни визити, през стационарния приют минават към 900 пациенти, и близо 5000 - през амбулаторното звено за палиативни грижи.
Румънските данъкоплатци имат опция да пренасочат 2% от годишния налог върху приходите си за потребностите на неправителствените организации, които дават палиативни грижи. През 2015 година 18 500 донори са избрали тази опция, генерирайки общо 301 000 евро дарителски запас.
Всичко, което би трябвало да знаете за:
Рубриката “Анализи ” показва разнообразни гледни точки, не е наложително изразените отзиви да съответстват с публицистичната позиция на “Дневник ”.
Източник: dnevnik.bg
КОМЕНТАРИ