Ако си българско дете с рядко заболяване, за съжаление пътят

Ако си българско дете с рядко заболяване, за жалост пътят през опазването на здравето до вярната диагноза е дълъг. Дълъг е пътят и до съответното лекуване у нас. Затова доста фамилии с такива деца, напущат страната ни. 

Това разяснява пред Нова нюз Наталия Маева. 

Това, което ни липсва, е че няма експертни центрове, където децата елементарно да бъдат диагностицирани. В България от 2013 година липсва проект за редките болести. В момента на дневен ред в Европейски Съюз е приемането на общоевропейски проект, само че притеснителното е, че поради политическата обстановка в България сме изправени пред казуса да не успеем да се включим в точния момент. Отделно на европейско равнище съществуват 24 референтни мрежи за разнообразни редки болести. И в този момент е моментът - до септември, България да се причисли, да изяви своята воля да бъде част от европейското семейство в региона на редките болести и мощно се притеснявам, че това няма да се случи. И това няма да е в изгода нито на децата с редки болести, нито на възрастните, разяснява тя.