Надяваме се да не изпуснем срока България да бъде включена в ЕРФ по редки болести
300 млн. души в света живеят с редки заболявания, от които 30 млн. са в Европа, а към 450 000 са в България. Това е голям световен проблем, приет от Организация на обединените нации в края на предходната година. Беше призната резолюция за провокациите пред хората с редки заболявания, която пък дава опция страните да създадат своите Национални проекти.
Това сподели ръководителят на съдружие „ Ретина България ", имунолог и лекар на науките по молекулярна биология и пациент с ретинопатия доктор Петя Стратиева в подкаста на БНР „ В центъра на системата “.
По думите й казусът с редките заболявания е, че те са сред 6 000 и 8 000, 75% от тях са генетични, а доста стартират още в детството, те са инвалидизиращи и 95% от тях са нелечими. „ Същевременно заради своята необичайност, експертизата за тях е разпокъсана и заради това в Европа тя е обединена в Референтни мрежи “, сподели още доктор Стратиева.
Тя акцентира, че смисълът на Европейските референтни мрежи (ЕРФ) е да дават качествено опазване на здравето до всяка една точка в Европа, без значение в какъв брой отдалечено обитаемото място живее пациентът.
" Чрез така наречен електронна клинична система за ръководство на пациента, в случай че има дете от с. Арчар, да вземем за пример, за което има подозрение за рядка болест, то ще може да бъде ориентирано до съответния експертен център в България. Ако ние в този момент не се включим в това взаимно европейско деяние - ние това губим - да нямаме такива експертни центрове. Пациентите ни да имат вход в системата на опазване на здравето посредством тази електронна клинична система за целия Европейски Съюз и а да не можем и да участваме в стратегиите за професионална подвижност на специалистите, които са финансирани със средства на Европейска комисия. За образец ще дам в нашата сфера - при 900 очни болести ние нямаме оголен Експертен център по редки очни заболявания и за проблеми с предния очен сегмент, да вземем за пример, не се знае къде са най-хубавите специалисти, с цел да се насочват незабавно пациентите към тези експертни центрове. Вече протекоха съгласувателните дейности по включването на България в Европейското партньорство по редки заболявания през април т.г. и нашият апел в този момент е за незабавно наново координиране за включването на България в период в взаимното деяние за консолидиране на Европейски референтни мрежи в националните здравни системи “, сподели доктор Стратиева.
„ Тъй като МОН към този момент поддържа редица действия, свързани с проучвания в региона на редките заболявания и персонализираната медицина и отдел " Наука " в период изпрати в Брюксел писмото за ангажимент за присъединяване на България в това 7 годишно европейско партньорство, което започва 2024 - европейско партньорство по редки заболявания, което цели научно-изследователска активност, фокусирана върху потребностите на пациента. Сега Министерство на здравеопазването също би трябвало да изпрати подобен ангажимент в европейското взаимно деяние по редки заболявания, което започва на 1 януари 2023 година и е с небосвод 3 години и по програмата " Здравеопазване ", добави доктор Стратиева.
" Пациентският покровител в реферетните мрежи е сърцевината на самата мрежа със специфичната задача да бъдат вестителите на клиничните достижения в другите референтни мрежи, за търсене на второ мнение от непознатите специалисти, изключително в случаите, когато у нас не се ползват някои характерни генни или други лечения ", сподели и Наталия Маева, пациентски покровител в Европейска Референтна Мрежа за белодробни болести (ERN-Lung), член на групата по пулмонална хипертония в мрежата.
„ Надяваме се на реакция от служебния министър на опазването на здравето, тъй като това касае ориста на хиляди пациенти. При изискване, че се дава подобен прелестен късмет, недопустимо е за мен страната да неглижира проблемите на хората с редки болести. И хората да не могат да се насочват към най-хубавите центрове, където е събрано цялото знание за редки заболявания “, уточни още Маева.
Боряна Стоянова, член на Европейската референтната мрежа за невромускулни болести също съобщи, че се надява промяната на държавното управление няма да повлияе на тези процеси. „ Притеснени сме с приближаването на периода, че изобщо някакви дейности ще се подхващат. Официален отговор нямаме от институциите. Срокът би трябвало да бъде спазен и страната би трябвало да номинира този способен орган. Това би трябвало да е самото Министерство на здравеопазването “, сподели тя.
„ Необходимо е също да има изясненост и бистрота по отношение на дейностите на Министерство на здравеопазването и самите заинтригувани страни. Защото имам подозрения, че има едно затъмнение и недопускане на постигане до информация до пациентските организации и пациентски покровители. Това за мен е неглижиране и едно статукво на избрани заинтригувани страни, които не позволяват дейности на други пациентски организации. Много значимо е също, че посредством ЕРМ се цели уеднаквяване на грижата към пациента. Оставайки обратно, България позволява дискриминиране на тези хора във връзка с терапия, познания и клинични изследвания “ посочи Наталия Григорова, пациентски представител в Европейската референта мрежа за неврологични болести.
Д-р Стратиева сподели още, че България, Люксембург и Малта са 3-те посочени от Европейска комисия страни, които не вземат участие в процеса по присъединение на пълноправни членове на Европейските референтни мрежи в границите на последната отворена покана от Европейска комисия през 2019, която е завършила на 1 януари 2022 година Понастоящем, България има единствено 7 експертни центъра от общо 1500 експертни центрове по редки заболявания в Европейски Съюз, които 7 центъра са част от единствено 5 от общо 24-те ЕРМ в другите 24 тематични области на редките заболявания.
Предстоящото взаимно деяние и плануваните директни грантове дават опция България да преодолее някои от слабите си места в региона на редките заболявания с съответни изгоди за живеещите към 450 000 пациенти с редки заболявания у нас, както и за здравните експерти, осъществяващи диагностична, лечебна и изследователска активност.
Очакваните резултати от това взаимното деяние са обмяната на най-хубавите практики, съответни оферти, инструкции, модели за положителното консолидиране на Европейските референтни мрежи в здравните системи, в това число добре дефинирани пътеки за пациентите, процеси за реферирането им до експертните центрове, образуването на национални мрежи по редки заболявания и развиването на инструкции за национални принадлежности за телеконсултации, съвместими с развитите в ЕРМ системи за Клинично ръководство на пациентите.
Срокът на поканата към България за включване в взаимното деяние на държавите-членки на Европейски Съюз за консолидиране на Европейските референтни мрежи по редки заболявания в националните здравни системи изтича на 1 септември. Министерството на здравеопазването би трябвало да номинира способена институция, в която да има представители на самото министерство, на лечебни заведения с Експертни центрове в тях по редки заболявания и пациентски покровители.
Целия диалог може да чуете
Това сподели ръководителят на съдружие „ Ретина България ", имунолог и лекар на науките по молекулярна биология и пациент с ретинопатия доктор Петя Стратиева в подкаста на БНР „ В центъра на системата “.
По думите й казусът с редките заболявания е, че те са сред 6 000 и 8 000, 75% от тях са генетични, а доста стартират още в детството, те са инвалидизиращи и 95% от тях са нелечими. „ Същевременно заради своята необичайност, експертизата за тях е разпокъсана и заради това в Европа тя е обединена в Референтни мрежи “, сподели още доктор Стратиева.
Тя акцентира, че смисълът на Европейските референтни мрежи (ЕРФ) е да дават качествено опазване на здравето до всяка една точка в Европа, без значение в какъв брой отдалечено обитаемото място живее пациентът.
" Чрез така наречен електронна клинична система за ръководство на пациента, в случай че има дете от с. Арчар, да вземем за пример, за което има подозрение за рядка болест, то ще може да бъде ориентирано до съответния експертен център в България. Ако ние в този момент не се включим в това взаимно европейско деяние - ние това губим - да нямаме такива експертни центрове. Пациентите ни да имат вход в системата на опазване на здравето посредством тази електронна клинична система за целия Европейски Съюз и а да не можем и да участваме в стратегиите за професионална подвижност на специалистите, които са финансирани със средства на Европейска комисия. За образец ще дам в нашата сфера - при 900 очни болести ние нямаме оголен Експертен център по редки очни заболявания и за проблеми с предния очен сегмент, да вземем за пример, не се знае къде са най-хубавите специалисти, с цел да се насочват незабавно пациентите към тези експертни центрове. Вече протекоха съгласувателните дейности по включването на България в Европейското партньорство по редки заболявания през април т.г. и нашият апел в този момент е за незабавно наново координиране за включването на България в период в взаимното деяние за консолидиране на Европейски референтни мрежи в националните здравни системи “, сподели доктор Стратиева.
„ Тъй като МОН към този момент поддържа редица действия, свързани с проучвания в региона на редките заболявания и персонализираната медицина и отдел " Наука " в период изпрати в Брюксел писмото за ангажимент за присъединяване на България в това 7 годишно европейско партньорство, което започва 2024 - европейско партньорство по редки заболявания, което цели научно-изследователска активност, фокусирана върху потребностите на пациента. Сега Министерство на здравеопазването също би трябвало да изпрати подобен ангажимент в европейското взаимно деяние по редки заболявания, което започва на 1 януари 2023 година и е с небосвод 3 години и по програмата " Здравеопазване ", добави доктор Стратиева.
" Пациентският покровител в реферетните мрежи е сърцевината на самата мрежа със специфичната задача да бъдат вестителите на клиничните достижения в другите референтни мрежи, за търсене на второ мнение от непознатите специалисти, изключително в случаите, когато у нас не се ползват някои характерни генни или други лечения ", сподели и Наталия Маева, пациентски покровител в Европейска Референтна Мрежа за белодробни болести (ERN-Lung), член на групата по пулмонална хипертония в мрежата.
„ Надяваме се на реакция от служебния министър на опазването на здравето, тъй като това касае ориста на хиляди пациенти. При изискване, че се дава подобен прелестен късмет, недопустимо е за мен страната да неглижира проблемите на хората с редки болести. И хората да не могат да се насочват към най-хубавите центрове, където е събрано цялото знание за редки заболявания “, уточни още Маева.
Боряна Стоянова, член на Европейската референтната мрежа за невромускулни болести също съобщи, че се надява промяната на държавното управление няма да повлияе на тези процеси. „ Притеснени сме с приближаването на периода, че изобщо някакви дейности ще се подхващат. Официален отговор нямаме от институциите. Срокът би трябвало да бъде спазен и страната би трябвало да номинира този способен орган. Това би трябвало да е самото Министерство на здравеопазването “, сподели тя.
„ Необходимо е също да има изясненост и бистрота по отношение на дейностите на Министерство на здравеопазването и самите заинтригувани страни. Защото имам подозрения, че има едно затъмнение и недопускане на постигане до информация до пациентските организации и пациентски покровители. Това за мен е неглижиране и едно статукво на избрани заинтригувани страни, които не позволяват дейности на други пациентски организации. Много значимо е също, че посредством ЕРМ се цели уеднаквяване на грижата към пациента. Оставайки обратно, България позволява дискриминиране на тези хора във връзка с терапия, познания и клинични изследвания “ посочи Наталия Григорова, пациентски представител в Европейската референта мрежа за неврологични болести.
Д-р Стратиева сподели още, че България, Люксембург и Малта са 3-те посочени от Европейска комисия страни, които не вземат участие в процеса по присъединение на пълноправни членове на Европейските референтни мрежи в границите на последната отворена покана от Европейска комисия през 2019, която е завършила на 1 януари 2022 година Понастоящем, България има единствено 7 експертни центъра от общо 1500 експертни центрове по редки заболявания в Европейски Съюз, които 7 центъра са част от единствено 5 от общо 24-те ЕРМ в другите 24 тематични области на редките заболявания.
Предстоящото взаимно деяние и плануваните директни грантове дават опция България да преодолее някои от слабите си места в региона на редките заболявания с съответни изгоди за живеещите към 450 000 пациенти с редки заболявания у нас, както и за здравните експерти, осъществяващи диагностична, лечебна и изследователска активност.
Очакваните резултати от това взаимното деяние са обмяната на най-хубавите практики, съответни оферти, инструкции, модели за положителното консолидиране на Европейските референтни мрежи в здравните системи, в това число добре дефинирани пътеки за пациентите, процеси за реферирането им до експертните центрове, образуването на национални мрежи по редки заболявания и развиването на инструкции за национални принадлежности за телеконсултации, съвместими с развитите в ЕРМ системи за Клинично ръководство на пациентите.
Срокът на поканата към България за включване в взаимното деяние на държавите-членки на Европейски Съюз за консолидиране на Европейските референтни мрежи по редки заболявания в националните здравни системи изтича на 1 септември. Министерството на здравеопазването би трябвало да номинира способена институция, в която да има представители на самото министерство, на лечебни заведения с Експертни центрове в тях по редки заболявания и пациентски покровители.
Целия диалог може да чуете
Източник: zdrave.net
КОМЕНТАРИ