1 ноември е Световният ден за информираност за синдрома на

1 ноември е Световният ден за осведоменост за синдрома на Ленокс-Гасто – тежка форма на епилепсия, която стартира в детска възраст. По този мотив Асоциацията на родители на деца с епилепсия (АРДЕ) организира през целия месец ноември осведомителна акция за синдрома Ленокс-Гасто.

„ Идеята ни е да създадем хората, живеещи с този синдром, и техните фамилии забележими за обществото, като представим техните проблеми и достижения “, изясни председателката на АРДЕ Веска Събева, чийто наследник също е със синдрома на Ленокс-Гасто.

АРДЕ провежда две специфични събития, отдадени на информираността, поддръжката и вярата.

На 30 октомври (четвъртък) от 11:30 ч. ще се състои Арт ателие „ Нарисувай вяра “ и катерене по изкуствена катерачна стена „ Стъпки на взаимност “. Ще вземат участие деца с епилепсия и 10 деца без заболяване от 112 Основно учебно заведение „ Стоян Заимов “ в София.

Така децата без здравословни проблеми ще научат, че има и други деца, които биха могли да са част от техния свят, че децата с епилепсия не са страшни, нито неприятни, и че могат да са техни другари.

„ Решихме децата да се катерят, тъй като катерачната стена е знак и метафора на това по какъв начин всеки човек с епилептичния синдром Ленокс-Гасто изкачва своите дребни върхове, че всяка стъпка нагоре е значима. За страдание, на тях им се случва по-често да падат, а нямат защитни колани и няма кой да им държи въжетата като при катерачите. Въпреки това те падат, удрят се, стават и не престават. Това е техният живот – една непрекъсната битка. Това е също битка, която коства големи старания на фамилиите, които се грижат за тях “, показа Веска Събева.

Второто особено събитие е онлайн среща на 3 ноември от 17 ч., като в центъра на програмата е клиничен взор върху Синдрома на Ленокс-Гасто от невролога  доктор Геновева Тачева от СБАЛДБ „ Проф. Иван Митев “ – София. Ще има и полемика, в която родители ще споделят компликациите и успехите в диагностиката и лекуването на своите деца.