Моника Маринова: Тарловите пациенти остават невидими за държавата
„ Периневралните кисти на Тарлов сега се третират като хронично заболяване. То не е включено в Наредбата за здравната експертиза, което значи, че хората с тази диагноза остават невидими за страната макар тежкото положение, в което се намират. А те са над 300 души “. За това сигнализира пред Радио Стара Загора Моника Маринова, ръководител на Сдружението на Тарловите пациенти.
По думите й Сдружението е внасяло предложение за промени в наредбата към този момент 6 пъти, само че резултат няма.
„ Първо хората не могат да получават инвалидна пенсия, не могат да получават обществени добавки, обществени помощи. Не могат да употребяват персонален помощник. Имаме пациенти, лежащи пациенти, те не могат да получават никакви приходи, няма кой да ги гледа, а това са хора, които не могат да се обслужват сами “, описа Моника Маринова.
Тя даде свеж образец за безразличието и формалното отношение на институциите към проблемите на Тарловите пациенти.
На последното съвещание на работната група, основана от Здравното министерство за решение на проблемите на тази група пациенти, предлагането за включването на болестта е било включено в дневния ред и е получило утвърждение от всички участници – както от неправителствения бранш, по този начин и от институциите.
„ То беше импортирано за разглеждане в Експертния съвет по нервни заболявания в един петъчен ден, а в понеделник се получи негативен отговор “, сподели Моника Маринова.
След несъгласие от Сдружението, Съветът има 30-дневен период, който изтича на 29 февруари, с цел да обоснове мнението си, стана ясно от думите й.
„ Това е борба, която водим от 5 години. А последният случай е на пациент, разкарван 7 години, до момента в който получи точна диагноза, с него ставаме 307 “, акцентира тя.
Моника Маринова заяви още, че Сдружението е сезирало освен институциите – Министерство на здравеопазването, парламентарна Комисия по опазването на здравето, Комисията за отбрана от дискриминация и омбудсмана, само че и е отправило запитване до няколко огромни лечебни заведения какъв опит имат те със болестта, откакто техни лекари дават негативно мнение.
Сдружението ще продължи да се бори за правата на хората, които живеят с това заболяване, увери Маринова. Тя бе безапелационна, че в случай че се наложи, това ще стане и по правосъден ред. „ Имаме образец за хора с други болести, които получиха клинична пътека, откакто заведоха дело и го завоюваха “, даде образец тя.
По думите й Сдружението е внасяло предложение за промени в наредбата към този момент 6 пъти, само че резултат няма.
„ Първо хората не могат да получават инвалидна пенсия, не могат да получават обществени добавки, обществени помощи. Не могат да употребяват персонален помощник. Имаме пациенти, лежащи пациенти, те не могат да получават никакви приходи, няма кой да ги гледа, а това са хора, които не могат да се обслужват сами “, описа Моника Маринова.
Тя даде свеж образец за безразличието и формалното отношение на институциите към проблемите на Тарловите пациенти.
На последното съвещание на работната група, основана от Здравното министерство за решение на проблемите на тази група пациенти, предлагането за включването на болестта е било включено в дневния ред и е получило утвърждение от всички участници – както от неправителствения бранш, по този начин и от институциите.
„ То беше импортирано за разглеждане в Експертния съвет по нервни заболявания в един петъчен ден, а в понеделник се получи негативен отговор “, сподели Моника Маринова.
След несъгласие от Сдружението, Съветът има 30-дневен период, който изтича на 29 февруари, с цел да обоснове мнението си, стана ясно от думите й.
„ Това е борба, която водим от 5 години. А последният случай е на пациент, разкарван 7 години, до момента в който получи точна диагноза, с него ставаме 307 “, акцентира тя.
Моника Маринова заяви още, че Сдружението е сезирало освен институциите – Министерство на здравеопазването, парламентарна Комисия по опазването на здравето, Комисията за отбрана от дискриминация и омбудсмана, само че и е отправило запитване до няколко огромни лечебни заведения какъв опит имат те със болестта, откакто техни лекари дават негативно мнение.
Сдружението ще продължи да се бори за правата на хората, които живеят с това заболяване, увери Маринова. Тя бе безапелационна, че в случай че се наложи, това ще стане и по правосъден ред. „ Имаме образец за хора с други болести, които получиха клинична пътека, откакто заведоха дело и го завоюваха “, даде образец тя.
Източник: zdrave.net
КОМЕНТАРИ