Във Варна ще събират кенчета за финансиране на лек срещу коварно заболяване
Независимо дали са ни притиснали финансови, стопански, политически и прочие рецесии, то българинът се сплотява към благотворителни дела, свързани с живота и здравето на децата.
Този път специфична акция ще набира средства за създаване от екип експерти от Югозападния медицински център на Тексаския университет на генна терапия за ATP6 Leigh синдром.
Тя ще се организира в двора на Техническия университет във Варна, пред Електротехнически факултет, от 10 до 16 часа на 12-ти март, научи кореспондент на Varna24.bg .
Кампанията се споделя " Кенерджи за Рали " и цели събирането на алуминиеви кенчета. Те ще бъдат предадени за преработване, а набраните средствата ще бъдат дарени на фондация The Rare Village Foundation, която финансира научния план за създаване на генна терапия за ATP6 Leigh синдром.
Кампанията е кръстена на 5-годишната Рали, която води необикновено тежка борба със синдром на Leigh - митохондриално заболяване, при което упованията за живот са от 3 до 5 години.
" Животът ѝ е конкуренция с времето. Всеки ден с храната си Рали приема над 20 типа хранителни добавки - витамини, антиоксиданти и ензими, които са извънредно кисели, люти и горчиви. Те са жизненоважни за нея, като въздуха. Благодарение на тях тя печели малко време, с вяра да дочака създаването на лек. Мечтите наподобяват все по-постижими. Екип от американски учени, на база към този момент съществуващия им опит, започват създаването на генна заместителна терапия за съответната разновидност на Рали и всички останали деца по света, които също я носят. За сполучливо осъществяване на плана е належащо обезпечаването на финансиране от 0 000 ", пишат уредниците на благотворителната самодейност.
Синдромът на Leigh, резултат от разновидност в гена MT-ATP6, е тежко невродегенеративно заболяване, което нормално се демонстрира по време на ранна детска възраст и предлага изключително мрачна прогноза. Състоянието се характеризира с прогресивна загуба на умствени и двигателни качества (психомоторна регресия), което в последна сметка води до зрителни, бъбречни, сърдечни и респираторни затруднения, нормално водещи до гибел след няколко години.
" През март 2021 година ние, фамилиите на деца с този синдром, породен от митохондриална разновидност в гена ATP6, се срещнахме с невероятните учени от Югозападния медицински център на Тексаския университет – екипът на доктор Стивън Грей. Те ни показаха своята научна идея за създаване на лек за нашите деца!
Нещо, което съвсем се беше изпарило от фантазиите ни!
Очакваният бюджет на плана е 600 000 $ за интервал от три години. Той ще бъде финансиран посредством дарителски акции за фондация Rare Village. Ние – родителите на деца с ATP6 разновидности – имаме отговорността да организираме акции за набиране на средства за плана. Фондацията Rare Village ще разпредели тези средства на изследователския екип ", декларират още основателите на акцията.
Повече за самодейността, както и за уредниците и набраните досега средства, може да научите ТУК
Този път специфична акция ще набира средства за създаване от екип експерти от Югозападния медицински център на Тексаския университет на генна терапия за ATP6 Leigh синдром.
Тя ще се организира в двора на Техническия университет във Варна, пред Електротехнически факултет, от 10 до 16 часа на 12-ти март, научи кореспондент на Varna24.bg .
Кампанията се споделя " Кенерджи за Рали " и цели събирането на алуминиеви кенчета. Те ще бъдат предадени за преработване, а набраните средствата ще бъдат дарени на фондация The Rare Village Foundation, която финансира научния план за създаване на генна терапия за ATP6 Leigh синдром.
Кампанията е кръстена на 5-годишната Рали, която води необикновено тежка борба със синдром на Leigh - митохондриално заболяване, при което упованията за живот са от 3 до 5 години.
" Животът ѝ е конкуренция с времето. Всеки ден с храната си Рали приема над 20 типа хранителни добавки - витамини, антиоксиданти и ензими, които са извънредно кисели, люти и горчиви. Те са жизненоважни за нея, като въздуха. Благодарение на тях тя печели малко време, с вяра да дочака създаването на лек. Мечтите наподобяват все по-постижими. Екип от американски учени, на база към този момент съществуващия им опит, започват създаването на генна заместителна терапия за съответната разновидност на Рали и всички останали деца по света, които също я носят. За сполучливо осъществяване на плана е належащо обезпечаването на финансиране от 0 000 ", пишат уредниците на благотворителната самодейност.
Синдромът на Leigh, резултат от разновидност в гена MT-ATP6, е тежко невродегенеративно заболяване, което нормално се демонстрира по време на ранна детска възраст и предлага изключително мрачна прогноза. Състоянието се характеризира с прогресивна загуба на умствени и двигателни качества (психомоторна регресия), което в последна сметка води до зрителни, бъбречни, сърдечни и респираторни затруднения, нормално водещи до гибел след няколко години.
" През март 2021 година ние, фамилиите на деца с този синдром, породен от митохондриална разновидност в гена ATP6, се срещнахме с невероятните учени от Югозападния медицински център на Тексаския университет – екипът на доктор Стивън Грей. Те ни показаха своята научна идея за създаване на лек за нашите деца!
Нещо, което съвсем се беше изпарило от фантазиите ни!
Очакваният бюджет на плана е 600 000 $ за интервал от три години. Той ще бъде финансиран посредством дарителски акции за фондация Rare Village. Ние – родителите на деца с ATP6 разновидности – имаме отговорността да организираме акции за набиране на средства за плана. Фондацията Rare Village ще разпредели тези средства на изследователския екип ", декларират още основателите на акцията.
Повече за самодейността, както и за уредниците и набраните досега средства, може да научите ТУК
Източник: varna24.bg
КОМЕНТАРИ