„Ще претърсите краищата на света“: Защо семействата пътуват в чужбина за лечение на рак на мозъка

...
Изображение: Жасмин Фрийман беше диагностицирана с мозъчен тумор през февруари
Коментари Харесай

Изображение: Жасмин Фрийман беше диагностицирана с мозъчен тумор през февруари

Но кръвните изследвания са само началото на деня на Жасмин .

През следващите няколко часа гледаме как седемгодишното момиче е бутано в инвалидна количка за поредица от изследвания: ЕКГ, 45-минутно сканиране в апарата за ЯМР, както и тестове за мобилност и мозъчна функция от нейните лекари.

Всички са предназначени да наблюдават отблизо нейното здраве и да следят растежа на средния глиом - злокачествен тумор - в мозъка й.

< p>Но макар самите тестове да изглеждат доста рутинни, те не се провеждат в болница на NHS близо до дома й в Бракнел, а в детската болница Princes Maxima в Утрехт, Холандия, където Жасмин е включена в опит за експериментални лекарства за нея рядък и нелечим рак.

Тя беше диагностицирана през февруари и прогнозата беше опустошителна.

Министрите потвърждават плановете за бракуване на два -трети от раковите цели до есента - но новият стандарт за по-бърза диагностика никога не е бил изпълнен

Антъни каза: „Лекарят току-що ни каза направо, че 90% от децата умират в рамките на първите девет месеца от поставянето на диагнозата. Просто седяхме там - и не знаехме какво да правим."

Изображение: Жасмин с баща си Антъни Фрийман

За да направят непоносимата ситуация още по-лоша, те скоро осъзнаха, че възможностите за лечение на състоянието на Жасмин на NHS са изключително ограничени.

„Единственото нещо, което NHS предлагаше, беше лъчетерапия, това беше“, каза Антъни.

„Ако тя покаже някакви признаци на влошаване в рамките на шест месеца, те не можеше да направи нищо друго. Просто трябваше да оставим природата да си поеме пътя.

„Никой родител няма просто да седи там и да казва: „Добре, тогава ще продължим с това.“

„Ще претърсиш краищата на света за лечение.“

Първото нещо, което лекарите казаха на Антъни, когато той попита дали да включи Жасмин в лечението, беше, че това няма да я излекува.

Онкологът д-р Джаспър ван дер Лугт казва, че лечението е голямо бреме с нулеви гаранции.

Някои пациенти виждат ползи за дълго време, други изобщо: „Но е добре да имаме надежда . И като минимум ние се учим от това."

Защо семействата търсят в чужбина

В Обединеното кралство клинични изпитвания или алтернативни лечения са изключително трудни за намиране, така че като много семейства, те започна да търси в чужбина.

Семейства, благотворителни организации и депутати се оплакват от липсата на клинични изпитвания и изследвания на мозъчни тумори в Обединеното кралство.

Мозъчните тумори убиват повече деца и възрастни под възраст 40 от всеки друг рак, но само 1,3% от националните разходи за изследване на рака са били разпределени за болестта от началото на записите през 2002 г.

Доклад на Общопартийната парламентарна група за мозъчни тумори тази година установи редица проблеми, от твърде много бюрокрация, липса на актуална база данни за съпоставяне на предлаганите опити и изключително недостатъчно пари, отиващи за изследване на рака на мозъка.

Преди пет години правителството обяви 40 милиона паунда финансиране за изследване на рака на мозъка, но само 11,3 милиона паунда от тях са похарчени.

За семейства, които търсят алтернативно лечение в чужбина, лечението може да бъде непосилно скъпо.

Благодаря благодарение на щедростта както на приятели, така и на непознати, кампанията на Жасмин е събрала почти четвърт милион паунда. Но други може да нямат този късмет.

След това идва болката от пътуването в чужбина.

„Допълнителен стрес“

Изображение: Марк Томпсън

Марк Томпсън беше 33-годишен, когато преди пет години му поставиха диагноза астроцитом от трета степен – друг вид агресивен мозъчен тумор.

Националната здравна служба му предложи само лъчетерапия и химиотерапия и му казаха, че има приблизително три до пет години живот. Той потърси второ мнение и събра средства за частно финансирано имунотерапевтично лечение в Германия.

„Да бъда далеч от семейството беше ужасно. Първият път, когато трябваше да отида в Германия, беше за 10 дни без прекъсване и това беше ужасно", каза той.

"Беше допълнителен стрес, трябваше да планираме хотелите, полетите, колите под наем и след това опитахме друг път, за да спестим пари, така че започнахме да шофираме до там - тези пътувания отнеха около 12 часа в едната посока."

Това струваше £120 000, но засега сканиранията му не показват признаци на рак.

Къде би бил той без това лечение? Той не иска да мисли за това.

Какво не е наред?

Хю Адамс от благотворителната организация Brain Tumor Research каза, че много от бариерите са „свързани с твърдото мислене " и съпротива срещу иновации или приоритизиране - което обяснява липсата на използваема база данни.

Но фармацевтичните компании казват, че има други пречки пред работата тук.

Biodexa Pharma, базирана в Кардиф , в момента провежда две клинични изпитвания за лечение на мозъчен тумор, но вместо да провеждат проучванията за пациенти от Обединеното кралство у дома, те се провеждат в САЩ.

Д-р Дмитрий Заморяхин, главен научен директор на компанията, каза пред Sky News, че процесът за одобрение на клинично изпитване е много по-бърз в САЩ - 30 дни в сравнение с приблизително шест месеца в Обединеното кралство.

Той добави: „Това, съчетано също с последиците от Brexit, прави Обединеното кралство не е привлекателно място за провеждане на клинични изпитвания."

Говорител на Министерството на здравеопазването и социалните грижи посочи £40 милиона, отпуснати за изследване на "опустошителната болест", и добави: "Инвестирахме във всяко направено подходящо изследователско приложение и финансирането ще продължи да бъде на разположение за по-нататъшни проучвания за разработване на нови лечения и терапии за мозъчни тумори.

„За да насърчим по-нататъшни успешни приложения, ние инвестираме в инфраструктура, семинари за изследователи и обучение за клиницисти."

Изображение: Жасмин продължава да се лекува в Холандия

Няколко дни след пътуването до Холандия, семейството на Жасмин получи някои обнадеждаващи новини: туморът й се е свил с 25% - така че тя може да продължи да се лекува.

„Ние сме над луната“, каза Антъни.

Източник: skynews.com

СПОДЕЛИ СТАТИЯТА


Промоции

КОМЕНТАРИ
НАПИШИ КОМЕНТАР