Без лечение: Защо здравната каса не признава Синдром на Лебер като рядко заболяване?
Заболяването Синдром на Лебер, което води до ослепяване, няма да бъде прието от Здравната каса като рядка болест. Причината – съгласно НЗОК липсват експертни мнения, а според Алианса на хората с редки заболявания, Касата лъже.
Синдромът на Лебер трансформира вечно живота на Цветелина Георгиева, още в ранна възраст. Тогава заболяването е към момента мъчно разпознаваема.
Заболяването първо се прояви при мен, когато бях на 16 години в пубертета, по този начин се отключи. За жал по мое време не можа да бъде дигностицирано вярно. Ставаш една заран и безусловно виждаш единствено мъгла, безусловно нищо не виждаш. На 50 см разстояние от себе си можеш да видиш единствено силуети, на по-далечно разстояние безусловно нищо.
Цветелина Георгиева
Болестта се предава по майчина линия, най-често от майка на наследник, като процентно мъжете, които развиват синдрома, са повече от дамите.
При мен, при дребния ми наследник, при огромния ми наследник, това нещо се проточи повече от две години. Също по този начин моята сестра отключи това заболяване след мен, нейният наследник също. Майка ми, която е на 70 години, преди осем години се разболя от рак на гърдата. Може би след химиотерапията, не знам, би трябвало доктор да каже, само че тя го отключи на тази възраст, само че действително ние сме цялото семейство с този синдром.
Цветелина Георгиева
Заболяването към момента не е получило код, с цел да може Здравната каса да предприеме стъпки по вдишване цената на лечението, както разказахме през вчерашния ден. Болните могат да се лекуват с препарата Idebenone, който е непостижим за множеството от тях.
Най-спешно би трябвало Народно събрание на Здравната каса да утвърди този препарат, просто тъй като друго лекуване за момента няма. Генната терапия е бъдеще, дай Боже по-скоро да пристигна. Това също е алтернатива за тези пациенти, само че към момента не е утвърдена за използване, тъй че това е единственото което може да им се даде.
проф. доктор Силвия Чернинкова - Отделение по невродегенеративни и имуновъзпалителни болести на ПНС в УМБАЛ „ Александровска “
Потърсихме отговор от НЗОК, за какво Надзорът не е одобрил болестта и то не е получило код.
В НЗОК не са постъпвали медицински мнения за включване на Синдром на Лебер в Списъка на болесттите. За всички постъпили оферти все още на разглеждане е осведомен Народно събрание на НЗОК и със свое Решение № РД-НС-04-74/29.09.2023г. добавя съответстващите диагнози. Предстои обявяване на решението в Дъждовни води.
НЗОК
В Приложение 1 на ПЛС не попадат лекарствени артикули с интернационално непатентно название Idebenone “.
От Алианса на хората с редки заболявания, опровергават Касата със мнение, което е входирано още през юни, до момента в който шеф беше краткотрайно назначената доктор Йорданка Пенкова. А от документа е видно, че има разминаване сред него и позицията на НЗОК.
А за Цветелина и околните й остава вярата, че въпреки всичко ще им бъде обезпечен достъп до лекуване освен на тях, само че и на други в сходно състояние.
Синдромът на Лебер трансформира вечно живота на Цветелина Георгиева, още в ранна възраст. Тогава заболяването е към момента мъчно разпознаваема.
Заболяването първо се прояви при мен, когато бях на 16 години в пубертета, по този начин се отключи. За жал по мое време не можа да бъде дигностицирано вярно. Ставаш една заран и безусловно виждаш единствено мъгла, безусловно нищо не виждаш. На 50 см разстояние от себе си можеш да видиш единствено силуети, на по-далечно разстояние безусловно нищо.
Цветелина Георгиева
Болестта се предава по майчина линия, най-често от майка на наследник, като процентно мъжете, които развиват синдрома, са повече от дамите.
При мен, при дребния ми наследник, при огромния ми наследник, това нещо се проточи повече от две години. Също по този начин моята сестра отключи това заболяване след мен, нейният наследник също. Майка ми, която е на 70 години, преди осем години се разболя от рак на гърдата. Може би след химиотерапията, не знам, би трябвало доктор да каже, само че тя го отключи на тази възраст, само че действително ние сме цялото семейство с този синдром.
Цветелина Георгиева
Заболяването към момента не е получило код, с цел да може Здравната каса да предприеме стъпки по вдишване цената на лечението, както разказахме през вчерашния ден. Болните могат да се лекуват с препарата Idebenone, който е непостижим за множеството от тях.
Най-спешно би трябвало Народно събрание на Здравната каса да утвърди този препарат, просто тъй като друго лекуване за момента няма. Генната терапия е бъдеще, дай Боже по-скоро да пристигна. Това също е алтернатива за тези пациенти, само че към момента не е утвърдена за използване, тъй че това е единственото което може да им се даде.
проф. доктор Силвия Чернинкова - Отделение по невродегенеративни и имуновъзпалителни болести на ПНС в УМБАЛ „ Александровска “
Потърсихме отговор от НЗОК, за какво Надзорът не е одобрил болестта и то не е получило код.
В НЗОК не са постъпвали медицински мнения за включване на Синдром на Лебер в Списъка на болесттите. За всички постъпили оферти все още на разглеждане е осведомен Народно събрание на НЗОК и със свое Решение № РД-НС-04-74/29.09.2023г. добавя съответстващите диагнози. Предстои обявяване на решението в Дъждовни води.
НЗОК
В Приложение 1 на ПЛС не попадат лекарствени артикули с интернационално непатентно название Idebenone “.
От Алианса на хората с редки заболявания, опровергават Касата със мнение, което е входирано още през юни, до момента в който шеф беше краткотрайно назначената доктор Йорданка Пенкова. А от документа е видно, че има разминаване сред него и позицията на НЗОК.
А за Цветелина и околните й остава вярата, че въпреки всичко ще им бъде обезпечен достъп до лекуване освен на тях, само че и на други в сходно състояние.
Източник: euronewsbulgaria.com
КОМЕНТАРИ