За трета поредна година, на 21.04.2018 г., Българската асоциация по

За трета поредна година, на 21.04.2018 година, Българската асоциация по хемофилия провежда Велопоход " Заедно ", в поддръжка на хората с хемофилия. Социално-спортното събитие ще се организира в четирите най-големи града у нас - София, Пловдив, Варна и Бургас. То ще стартира тъкмо в 11:00 часа и ще премине под патронажа на Датското посолство в София и Министерство на Здравеопазването. Сборният пункт в София са Пилоните на НДК, във Варна – Входа на Морската Градина, в Пловдив – Площад " Съединение " и в Бургас - Площад " Тройката ". Тази година акцията по случай Световния ден на Хемофилията ще премине под мотото " Споделянето е мощ! "

За разберем повече за болетта хемофилия, за нужните на пациентите и за самия велопоход " Заедно " се свързахме с предсеателя на Българската асоциация по хемофилия - Виктор Паскалев. Той приема идеята " хемофилия " доста персонално, защото и неговият наследник – Теодор също е обиден от болетта.

Здравейте, господин Паскалев. Поводът за нашия диалог е една забавна самодейност - Велопоход " Заедно ", който ще се организира в градовете София, Пловдив, Варна и Бургас на 21-ви април. Какво съставлява той и каква е неговата цел?

С велопоход " ЗАЕДНО " и съпътстващата го акция под надпис " Споделянето е мощ! " означаваме през актуалната година Световния ден на Хемофилията - 17 април. Чрез това социално-спортно събитие насочваме апел към здравните институции, държавното управление, неправителствения, обществен и частен бранш, както и цялото общество да се обединим в името на една обща идея за ефикасна поддържаща лекарствена терапия и достъп без опасения до детски градини, учебни заведения и пазара на труда за децата, младежите и възрастните с хемофилия.

Ако всеки от нас стане по-отговорен и търпелив към себе си и другите към себе си, стартираме да си споделяме по-целево и дейно: познание, умения, запаси и поддръжка, имам вяра, че ще реализираме възстановяване в лекуването и качеството на живот на всички хора с хемофилия.

При изискване, че освен децата а и на възрастните пациенти с хемофилия им се обезпечи обезпечен достъп до нужната им терапия, то те ще могат да водят един по-пълноценен, логичен и интегриран в обществото живот " Заедно " с клиничо здравите хора.

Какво съставлява хемофилията? В какво се показват нейните признаци?

Хемофилията е най-често срещаното наследствено нарушаване на кръвосъсирването. То е рядко заболяване и е генетично обусловено, съпътстващо целия живот на пациента и оказващо голямо въздействие върху физическото, прочувственото и обществено му благоденствие.

Кръвта на засегнатите от него не се съсирва или се съсирва доста постепенно, защото организмът на засегнатия от него не създава някоя от съставките на кръвта, участващи в нейното съсирване. Това са характерни белтъци (наречени фактори на кръвосъсирването), които вземат участие в комплицираните процеси на прекъсване на кръвотечението при външно или вътрешно пострадване. Липсата им е обвързвана с недостатък в половата Х-хромозомата, заради което дамите са нейни носители, а боледуват мъжете. Това е по този начин, тъй като дамите имат две Х-хромозоми и даже едната да е дефектна, другата дефинира обикновено кръвосъсирване, до момента в който при мъжете има композиция от Х и Y хромозома и когато Х-хромозомата е повредена, това се отразява непосредствено на здравето. Сравнително рядко се среща и ненаследствена хемофилия, при която повода е увреждане по време на вътреутробното развиване.

Хемофилията е едно от групата болести, с най огромен брой пациенти, свързани с наследственото нарушаване на кръвосъсирванено. Другите болести в тази група са свързани с недостатък в не полови хромозоми и по тази причина от тях страдат освен мъже, само че и дами. Тези болести са болест на Von Willebrand, която освен в България само че и целия свят е доста едва диагностицирата. Оценките са, че едвам към 24% в международен мащаб от хората, заболели от Von Willebrand, са диагностицирани. Другите болести от тази група се дефинират като редки форми на наследствено нарушаване в кръвосъсирването и са свързани с дефицит на фактор на кръвосъсирване I, II, V, VII, VIII, IX, X, XI и XIII.

На хемофилията и на другите болести от тази група проявленията са идентични и са свързани с демонстрация на кръвоизливите с всякаква локализация, само че типични са ставните и мускулните. Най-опасни, обаче са вътрешните кръвоизливи, там където не се виждат, в стомаха, отделителната система и мозъка, които могат да доведат до трайни увреждания и даже гибел.

Хемофилията заразна ли е?