За повечето родители диагнозата е истински шок. Животът на децата

За множеството родители диагнозата е същински потрес. Животът на децата със Синдром на Даун не всеки път е лек, само че родителите се пробват да им обезпечат естествен делник. Какви облекчения и помощи предлага немската страна?

Диагнозата " Тризомия 21 " пристигнала като гръм от ясно небе за младите родители, тъй като пренаталната диагностика, направена особено с цел да откри вероятността от съществуване на Синдрома на Даун, не посочила отклонения в развиването. " Имах възприятието, че ме е блъснал камион ", споделя пред Дъждовни води майката Силвия Флек.

Приятелите и роднините реагирали нееднозначно на диагнозата на новородения Леонард. Сред приветствените картички до фамилията даже имало една със... съболезнования. А някои питали майката за какво не е абортирала в точния момент. Оттогава са минали 6 години, а Силвия към този момент интензивно работи в един център за подкрепяне на родители, чиито деца са с Даун. Леонард скоро ще постъпи в първи клас, а майка му оказва помощ на други родители, споделящи същата орис.

Множество благоприятни условия за помощ

Германия предлага доста благоприятни условия за в допълнение развиване на децата със Синдрома на Даун и за поддръжка на родителите им: физиотерапия и логопедически извършения, музикални кръжоци и спортни занимания, полагащите се по закон помощници в домакинската работа, психическа поддръжка. Но информацията за тези благоприятни условия е разпръсната и мъчно се събира. „ Повечето научаваш от други родители или в интернет-форумите. Именно заради това е значима работата на нашия център “, споделя Силвия.

Подобни центрове съществуват в цяла Германия. Те се провеждат от неправителствени организации и се устоят от членския импорт на родителите и от дарения. Бабет Радке, ръководителка на хамбургския център, напомня, че помощ може да се потърси още по време на бременността, тъй като актуалната пренатална диагностика е в положение да откри заплахата от тризомия още в 10-11-та седмица от бременността. „ За всяко семейство това е същински потрес. Но множеството родители, които идват при нас, са храбри хора, които не се отхвърлят от детето си “, споделя тя.
Редакцията предлага
В хамбургския център се пробват да отговорят на всички въпроси, които им задават родителите. „ Дали ще е за тактиката по време на бременността, дали ще е за здравната осигуровка, за подобаващата детска градина или учебно заведение – тук постоянно ще се намерят родители с задоволително „ стаж “, които са подготвени да оказват помощ на по-неопитните “, изяснява Бабет Радке.

В Германия няма доста детски градини, които да са профилирани за работа с такива деца. Поради това множеството вървят в елементарна детска градина, където за тях се грижи експерт по корекционна педагогика, чиято заплата идва от общинския бюджет. Разбира се, възпитателките и възпитателите в никакъв случай не сочат с пръст. „ Когато другите деца питат за какво Леонард още носи памперси, възпитателката просто дава отговор, че носи, тъй като са му нужни “, споделя Силвия Флек от Майнц.

На Силвия по никакъв начин не ѝ елементарно. Тя работи като здравна сестра, има още едно момиченце на три години, което е изцяло крепко, а от детската градина на Леонард неведнъж ѝ звънят да го докара по-късно или вземе по-рано, тъй като корекционният възпитател го няма.

Тъкмо заради това Силвия и нейният брачен партньор са решили да запишат Леонард в профилирано начално учебно заведение, а не в нормално, каквато е нормалната процедура. Едно от преимуществата на такова учебно заведение са сеансите по физиотерапия и логопедия, които са интегрирани в образователния развой. Тоест, родителите не би трябвало да отделят в допълнение време за тях.

Различни гении и качества

Децата със Синдром на Даун се разграничават между тях, когато става дума за качества и гении. Бабет Радке споделя за едно момиче, което сега взима изпитите за девети клас в нормално учебно заведение. Но такива случаи са по-скоро изключение. Същия опит споделя и Томас Щайнер от Майнц. Неговият наследник, 12-годишният Емилиян, също се е родил със Синдрома на Даун. Томас Щайнер споделя, че Емилиян отраснал паралелно с останалите деца от квартала, а когато всички негови връстници тръгнали на учебно заведение, отношението към него било напълно обикновено. „ Другите деца просто го одобряваха подобен, какъвто е “, изяснява бащата.

В четвърти клас обаче самият Емилиян забелязал, че другите деца към този момент вземат решение по-сложни задания и това го огорчило. Така че, когато пристигнало време за прекосяване в по-горния курс на образование, неговите родители решили да го изпратят в профилирано учебно заведение.

Още в най-ранните години на Емилиян майка му и татко му полагали съществени старания за развиването на неговите двигателни качества, за построяването на вярна стойка и усвояването на нужните привички и езикови умения. Благодарение на това през днешния ден момчето води живот, който е изцяло равносилен с този на останалите негови връстници. Емилиян обича да прекарва доста време със фамилията си, от време на време излиза с другари из центъра на града, обожава плуването, а най-любимо му е да се гмурка.

Томас Щайнер изяснява, че няма проблем децата с Даун да се водят в спортни центрове. Тези центрове обаче не всеки път разполагат с дипломиран треньор, който да се посвети на самостоятелни тренировки с такова дете. А те са значими, изключително в басейна. Неговият наследник Емилиян даже се научил да кара ски северни дисциплини – най-много с помощта на треньорите в един клуб за зимни спортове в Австрия, който е профилиран за работа с такива деца.

Рядко се среща неприязненост и злост

Томас Щайнер със сина си Емилиян

Бащата на Емилиян твърди, че децата със Синдрома на Даун доста рядко се натъкват на злост или неприязненост от страна на другите деца или на възрастните. По-трудно им е на пълнолетните хора с този синдром, въпреки че и при тях неприятните обстановки не пораждат толкоз постоянно.

Бабет Радке счита, че в немското общество много хора към момента знаят твърдо малко за Синдрома на Даун. Тя споделя даже за случаи, когато към родителите на такива деца са били отправяни апели да изоставен детската площадка или концертната зала, да вземем за пример.

Отношението на хората към децата със Синдрома на Даун дава характерност за самите тези хора, а не за децата, уверена е Силвия Флек. В същото време тя не се причислява към тези родители, които споделят, че всичко е просто прелестно. „ Аз постоянно споделям друго: единствено от нас зависи всичко да бъде добре, а в последна сметка - даже прелестно “, споделя майката.



Вижте и това видео на Дъждовни води:
Различни, само че красиви. Вижте тези фотомодели: