За първи път в България ще има лекарство за порфирия
За първи път в България ще има медикамент за болните от рядкото заболяване порфирия. Вече е почнала регистрацията на две медикаменти за облекчение на признаците при остра порфирия, оповестиха от пресцентъра на УМБАЛ " Св. Иван Рилски " в навечерието на Световния ден на редките заболявания (29.02).
За това от дълго време приканват българските пациенти, които са едни от дребното в Европа, които не можеха да се възползват от тези лекарства.
При остра чернодробна порфирия (ОПЧ) болните изпитват непоносими коремни болки, мускулна уязвимост, интензивен пулс, повръщане. Смята се, че болестта е животозастрашаващо, заради опцията за настъпване на парализа и респираторен арест по време на пристъпите.
Двете медикаменти, които следва да бъдат регистрирани, облекчават признаците в границите на 24 часа. Те могат да понижат и честотата на острите пристъпи. Досега пациентите с остра чернодробна порфирия у нас, заради липса на публично регистрирани медикаменти, се лекуваха с използване на глюкоза и болкоуспокояващи, които отнемаха най-малко седмица, до момента в който подействат.
Регистрацията на двата медикамента у нас става с помощта на общите старания на Центъра по порфирии към УМБАЛ „ Св. Иван Рилски и Дружеството по гастроентерология с ръководител проф. Красимир Антонов.
„ Заради пациентите, откровено се надявам двата медикамента да бъдат разполагаем скоро. За страдание никой не може да се ангажира с прецизен период, в който това ще стане “, изяснява доцент Анета Иванова, началник на центъра.
Около 400 000 страдат от редки болести в България. В множеството случаи повода за тях е генетична. Заболяванията постоянно са хронични и тежки. Лечението не въздейства на генетичната причина, а поправя следствията от нея. Терапията нормално е поддържаща, само че доста покачва качеството и продължителността на живота.
За това от дълго време приканват българските пациенти, които са едни от дребното в Европа, които не можеха да се възползват от тези лекарства.
При остра чернодробна порфирия (ОПЧ) болните изпитват непоносими коремни болки, мускулна уязвимост, интензивен пулс, повръщане. Смята се, че болестта е животозастрашаващо, заради опцията за настъпване на парализа и респираторен арест по време на пристъпите.
Двете медикаменти, които следва да бъдат регистрирани, облекчават признаците в границите на 24 часа. Те могат да понижат и честотата на острите пристъпи. Досега пациентите с остра чернодробна порфирия у нас, заради липса на публично регистрирани медикаменти, се лекуваха с използване на глюкоза и болкоуспокояващи, които отнемаха най-малко седмица, до момента в който подействат.
Регистрацията на двата медикамента у нас става с помощта на общите старания на Центъра по порфирии към УМБАЛ „ Св. Иван Рилски и Дружеството по гастроентерология с ръководител проф. Красимир Антонов.
„ Заради пациентите, откровено се надявам двата медикамента да бъдат разполагаем скоро. За страдание никой не може да се ангажира с прецизен период, в който това ще стане “, изяснява доцент Анета Иванова, началник на центъра.
Около 400 000 страдат от редки болести в България. В множеството случаи повода за тях е генетична. Заболяванията постоянно са хронични и тежки. Лечението не въздейства на генетичната причина, а поправя следствията от нея. Терапията нормално е поддържаща, само че доста покачва качеството и продължителността на живота.
Източник: dir.bg
КОМЕНТАРИ