Всеки пациент с рядка болест е един ребус. Това, което

Всеки пациент с рядка болест е един ребус. Това, което нас ни изненадва в този момент, е че в последните години имаме по-висока периодичност на пациенти, които имат по две редки болести. И слагането на диагнозата, а и лекуването са едно необикновено предизвикателство.

Това описа пред Дарик във връзка Световния ден на редките заболявания доктор Мария Средкова, детски ендокринолог към Клиниката по генетика в СБАЛ по детски заболявания „ Проф. Иван Митев ”.

Тя добави, че удовлетворението за нея идва, когато е налице крайният резултат.

„ Когато пациентът е благополучен, както и фамилията му, тогава идва удовлетворението. Защото редките болести са сложни, това е една невероятна тежест за фамилията. Когато има сходен проблем с дете, всички родители имат един дълъг път, в който обикалят от експерт на експерт. Знам, че им звучи отчайващо, само че дано не се отхвърлят и дано открият казуса. Защото когато се откри той и има вярното следене и вярното лекуване, това е най-хубавото, което може да се реализира, ” безапелационна е доктор Средкова.

Тя описа, че родителите реагират друго при диагнозата.

„ Много е друго. В първия миг е потрес. Те усещат, че нещо не е наред, само че все пак е потрес. Има родители, които слушат, кимат, съгласни са с всичко, само че след една седмица идват отново и споделят – може ли още веднъж да си поговорим, ” показа детският ендокринолог.

Тя добави:

„ Голяма тежест е, тъй като при едно дете, което има проблем, нормално единият родител не работи. Той се занимава с обезпечаване на помощ, срещи с психолози, логопети – един дълъг и сложен път, в който се постанова да се включват и баби, и дядовци, и други близки. Тежестта е и финансова, тъй като не всичко се покрива от НЗОК, поради което те имат и компликации при разноските, които би трябвало да създадат, ” изясни още експертът.

Цялото изявление гледайте във видеото