Един от 20 души страда от рядко заболяване
Всеки 20-ти човек в България е евентуално обиден от рядко заболяване. Познати са над 6000 типа разнообразни редки болести, само че за напълно дребна част от тях – единствено 5% - е налично лекуване. За останалите 95% към момента няма утвърдена лекарствена терапия. 75% от пациентите с редки заболявания по света са деца. Световната статистика сочи, че над 40% от пациентите с рядко заболяване са недиагностицирани.
Диагнозата може да се забави с десетилетия, а това доста утежнява положението на пациента. Някои от тези заболявания са толкоз екзотични, че от тях страдат един-двама души в цялата страна.
Всички пациенти с тези болести са герои, които водят ежедневна здравна и обществена борба. По статистика на Световната здравна организация (СЗО) в България хората с редки заболявания са 5% от популацията, което значи, че у нас всеки 1 на 20 души е с рядка болест.
Да живееш с рядка диагноза е същинско мъжество и предизвикателство. У нас за обещано рядко заболяване стартира да се приказва едвам когато се появи терапия, която не е налична на пазара. Така 95% от пациентите с редки заболявания действително остават невидими за българското опазване на здравето и обществена система, тъй като диагнозата им не съществува за страната и на никое място не попада. По този метод всеки един пациент с рядка болест се трансформира в воин в борбата за личния си живот.
В поддръжка на всички тези хора тази година Националният алианс на хора с редки заболявания и биофармацевтичната компания " Такеда " сплотяват старания в осведомителната акция " Двадесетият воин ".
Основната задача на акцията ще бъде да разкрие от близко пред обществото какво е да се живее с рядко заболяване и да увеличи осведомеността за съществени тематики в региона на редките заболявания. Сред провокациите в тази сфера са нуждата от възстановяване на диагностиката - редките заболявания постоянно се откриват прекомерно късно, когато болестта към този момент е прогресирало. А също и нуждата от своевременна актуализация на листата на редките заболявания у нас за даване на благоприятни условия за обществена и здравна грижа за пациентите.
Има потребност и от усъвършенстване на достъпа до модерно лекуване - заради дребния брой пациенти и спецификата на болесттите, медикаментите са доста по-скъпи и по-бавно получават нужния брой национални утвърждения, като също по този начин са предизвикателство пред реимбурсната система. Редките болести като цяло са хронични и тежки.
Лечението не въздейства на генетичната причина, а поправя следствията от нея, само че разрешава на огромна част от пациентите да учат, работят и да се усещат пълноценни.
За страдание, новите лечения постоянно доближават до българските пациенти с огромно забавяне. Процесът от появяването на лекуване до неговото използване в България продължава нормално над две години.
Диагнозата може да се забави с десетилетия, а това доста утежнява положението на пациента. Някои от тези заболявания са толкоз екзотични, че от тях страдат един-двама души в цялата страна.
Всички пациенти с тези болести са герои, които водят ежедневна здравна и обществена борба. По статистика на Световната здравна организация (СЗО) в България хората с редки заболявания са 5% от популацията, което значи, че у нас всеки 1 на 20 души е с рядка болест.
Да живееш с рядка диагноза е същинско мъжество и предизвикателство. У нас за обещано рядко заболяване стартира да се приказва едвам когато се появи терапия, която не е налична на пазара. Така 95% от пациентите с редки заболявания действително остават невидими за българското опазване на здравето и обществена система, тъй като диагнозата им не съществува за страната и на никое място не попада. По този метод всеки един пациент с рядка болест се трансформира в воин в борбата за личния си живот.
В поддръжка на всички тези хора тази година Националният алианс на хора с редки заболявания и биофармацевтичната компания " Такеда " сплотяват старания в осведомителната акция " Двадесетият воин ".
Основната задача на акцията ще бъде да разкрие от близко пред обществото какво е да се живее с рядко заболяване и да увеличи осведомеността за съществени тематики в региона на редките заболявания. Сред провокациите в тази сфера са нуждата от възстановяване на диагностиката - редките заболявания постоянно се откриват прекомерно късно, когато болестта към този момент е прогресирало. А също и нуждата от своевременна актуализация на листата на редките заболявания у нас за даване на благоприятни условия за обществена и здравна грижа за пациентите.
Има потребност и от усъвършенстване на достъпа до модерно лекуване - заради дребния брой пациенти и спецификата на болесттите, медикаментите са доста по-скъпи и по-бавно получават нужния брой национални утвърждения, като също по този начин са предизвикателство пред реимбурсната система. Редките болести като цяло са хронични и тежки.
Лечението не въздейства на генетичната причина, а поправя следствията от нея, само че разрешава на огромна част от пациентите да учат, работят и да се усещат пълноценни.
За страдание, новите лечения постоянно доближават до българските пациенти с огромно забавяне. Процесът от появяването на лекуване до неговото използване в България продължава нормално над две години.
Източник: trafficnews.bg
КОМЕНТАРИ