2-годишно момиченце се нуждае спешно лечение
Валя е детенце на 2 години и 2 месеца от Варна. Родена една седмица преди термин, след обикновено протекла бременност, зорко проследявана заради друго изгубено дете в фамилията. 7 фетални морфологии, биохимичен скрининг, назначена амниоцентеза, пренатален ДНК разбор, цитогенетичен разбор - нито едно проучване не демонстрира, че нещо неприятно следва.
За жал проблемите стартират прекомерно рано, няколко седмици след раждането, с гърчоподобни пристъпи след повръщане.
На двумесечна възраст при Валя се откриват разширени странични вентрикули , проследявани ежемесечно ехографски до 4-ти месец, без динамичност.
4 месеца по-късно, на 8-месечна възраст, обезпокоителен сигнал в развиването на детето става мотив да бъде направена нова ехография, която демонстрира рискова вътрешна хидроцефалия, доказана и от ядрено-магнитен резонанс.
На 9-месечна възраст Валя претърпява мозъчна интервенция за слагане на вентрикулоперитонеален шънт в София.
Последвалите 4-5 месеца след интервенцията връщат вярата на фамилията , че въпреки и с тежка диагноза Валя ще завоюва борбата на живота си и ще навакса пропуснато време - момиченцето бързо напредва, към този момент умее да седи устойчиво, пълзи, има постоянна опора на крачетата, прави първи плахи крачки с помощ, произнася срички, озарява всички с усмивка….
Радостта обаче не трае дълго - в идващите месеци при Валя са сложени нови диагнози. Атаксична детска церебрална парализа . Родителите чуват мрачните прогнози, че Валя няма да проходи…. Рядко генетично заболяване (микроделеционен синдром), открито инцидентно, без значение от увереността на майката, подбудена от направените пренатални генетични проучвания.
Семейството схваща, че настоящето положение на Валя е обвързвано с неизяснените до дъно аргументи за загубата на дете преди този момент.
Към момента Валя се бори с прохождането към този момент съвсем една година. Но сполучливо опроверга някои експерти, тъй като направи първите си независими крачки, макар че всичко това се случва доста постепенно и трудно.
През това време на упорита битка и проправяне на път в живота си, Валя е постоянно проследявана във връзка със положението на хидроцефалията след слагането на шънта.
На първата контрола шест месеца след интервенцията експерти изричат подозрения, че клапата не работи дейно заради липса на основна динамичност в размера на страничните вентрикули.
Същото се случва и 9 месеца след интервенцията. Както и на контролата след 1 година. Но заради липса на остро изявени клинични признаци на неработеща клапа и неглижиране положението на детето до този миг не се предлага промяна.
Разнопосочните отзиви на експертите в България, както и следения декаданс в развиването на детето карат фамилията да се свърже с някои от най-хубавите лечебни заведения в Европа. След няколко съвещания с водещи експерти в чужбина е изказано мнение за действителен проблем с клапата на детето .
През януари тази година са направени следващите образни проучвания и консултация в болница в Турция, където лекарите предлагат незабавна интервенция за проверка на клапата.
Семейството получава първична оферта за оперативно лекуване на стойност 16 750 щатскик $, само че сумата е непостижима за родителите в незабавен порядък.
Операцията е планувана за 15 март.
Детайли на банковата сметка:
ЦКБ АД
Титуляр: Валентина Благовестова Аргирова
IBAN: BG40 CECB 9790 40H4 6461 00
BIC: CECBBGSF
PayPal: [email protected]
Фейсбук страницата на акцията за набиране на средства >>
За жал проблемите стартират прекомерно рано, няколко седмици след раждането, с гърчоподобни пристъпи след повръщане.
На двумесечна възраст при Валя се откриват разширени странични вентрикули , проследявани ежемесечно ехографски до 4-ти месец, без динамичност.
4 месеца по-късно, на 8-месечна възраст, обезпокоителен сигнал в развиването на детето става мотив да бъде направена нова ехография, която демонстрира рискова вътрешна хидроцефалия, доказана и от ядрено-магнитен резонанс.
На 9-месечна възраст Валя претърпява мозъчна интервенция за слагане на вентрикулоперитонеален шънт в София.
Последвалите 4-5 месеца след интервенцията връщат вярата на фамилията , че въпреки и с тежка диагноза Валя ще завоюва борбата на живота си и ще навакса пропуснато време - момиченцето бързо напредва, към този момент умее да седи устойчиво, пълзи, има постоянна опора на крачетата, прави първи плахи крачки с помощ, произнася срички, озарява всички с усмивка….
Радостта обаче не трае дълго - в идващите месеци при Валя са сложени нови диагнози. Атаксична детска церебрална парализа . Родителите чуват мрачните прогнози, че Валя няма да проходи…. Рядко генетично заболяване (микроделеционен синдром), открито инцидентно, без значение от увереността на майката, подбудена от направените пренатални генетични проучвания.
Семейството схваща, че настоящето положение на Валя е обвързвано с неизяснените до дъно аргументи за загубата на дете преди този момент.
Към момента Валя се бори с прохождането към този момент съвсем една година. Но сполучливо опроверга някои експерти, тъй като направи първите си независими крачки, макар че всичко това се случва доста постепенно и трудно.
През това време на упорита битка и проправяне на път в живота си, Валя е постоянно проследявана във връзка със положението на хидроцефалията след слагането на шънта.
На първата контрола шест месеца след интервенцията експерти изричат подозрения, че клапата не работи дейно заради липса на основна динамичност в размера на страничните вентрикули.
Същото се случва и 9 месеца след интервенцията. Както и на контролата след 1 година. Но заради липса на остро изявени клинични признаци на неработеща клапа и неглижиране положението на детето до този миг не се предлага промяна.
Разнопосочните отзиви на експертите в България, както и следения декаданс в развиването на детето карат фамилията да се свърже с някои от най-хубавите лечебни заведения в Европа. След няколко съвещания с водещи експерти в чужбина е изказано мнение за действителен проблем с клапата на детето .
През януари тази година са направени следващите образни проучвания и консултация в болница в Турция, където лекарите предлагат незабавна интервенция за проверка на клапата.
Семейството получава първична оферта за оперативно лекуване на стойност 16 750 щатскик $, само че сумата е непостижима за родителите в незабавен порядък.
Операцията е планувана за 15 март.
Детайли на банковата сметка:
ЦКБ АД
Титуляр: Валентина Благовестова Аргирова
IBAN: BG40 CECB 9790 40H4 6461 00
BIC: CECBBGSF
PayPal: [email protected]
Фейсбук страницата на акцията за набиране на средства >>
Източник: dir.bg
КОМЕНТАРИ