Валя е детенце на 2 години и 2 месеца от Варна.
Детето е родено една с
Валя е детенце на 2 години и 2 месеца от Варна.
Детето е родено една седмица преди термин, след обикновено протекла бременност, зорко проследявана заради изгубено дете в фамилията преди този момент.
7 фетални морфологии, биохимичен скрининг, назначена амниоцентеза, пренатален ДНК разбор, цитогенетичен разбор - нито едно проучване не демонстрира, че нещо неприятно следва.
Проблемите обаче стартират няколко седмици след раждането - с гърчоподобни пристъпи след повръщане.
На двумесечна възраст се откриват разширени странични вентрикули, проследявани ежемесечно ехографски до 4-ти месец, без динамичност.
4 месеца по-късно, на 8-месечна възраст, обезпокоителен сигнал в развиването на детето става мотив да бъде направена нова ехография, която демонстрира рискова вътрешна хидроцефалия, доказана и от ЯМР.
На 9-месечна възраст Валя претърпява мозъчна интервенция за слагане на вентрикулоперитонеален шънт в София.
Последвалите 4-5 месеца след интервенцията връщат вярата на фамилията, че въпреки и с тежка диагноза, Валя ще
завоюва борбата на живота си и ще навакса пропуснато време. Детето бързо напредва в развиването си, към този момент умее да седи устойчиво, пълзи, има постоянна опора на крачетата, прави първи плахи крачки с помощ, произнася срички, озарява всички с усмивка.
Радостта обаче не трае дълго – в идващите месеци на Валя са сложени нови диагнози - Атаксична детска церебрална парализа, поради която родителите чуват мрачните прогнози, че момиченцето няма да проходи, и рядко генетично заболяване - микроделеционен синдром, открито инцидентно.
Според лекарите състоянието на Валя е обвързвано с неизяснените до дъно аргументи за загубата на дете преди този момент.
Към момента Валя се бори с прохождането към този момент съвсем една година, само че сполучливо опроверга някои експерти, тъй като прави първите си независими крачки, макар че всичко това се случва доста постепенно и трудно.
През това време на упорита битка и проправяне на път в живота си Валя е постоянно проследявана във връзка със
положението на хидроцефалията след слагането на шънта.
На първата контрола шест месеца след интервенцията експерти изричат подозрения, че клапата не работи
дейно заради липса на основна динамичност в размера на страничните вентрикули. Същото се случва и 9 месеца след интервенцията. Както и на контролата след 1 година. Но заради липса на остро изявени клинични признаци на неработеща клапа, не се предлага промяна.
Разнопосочните отзиви на експертите в България, както и следеният декаданс в развиването на детето карат фамилията да се свърже с някои от най-хубавите лечебни заведения в Европа.
След няколко съвещания с водещи експерти в чужбина е изказано мнение за действителен проблем с
клапата на детето.
През януари тази година са направени следващите образни проучвания и консултация в болница в Турция, където
лекарите предлагат незабавна интервенция за промяна на клапата.
Семейството получава оферта за оперативно лекуване на стойност 16 750 $, само че сумата е непостижима за родителите.
Операцията е планувана за 15 март.
Семейството е подало документи и във Фонда за лекуване на деца, само че по прелиминарен диалог чака отвод, тъй като има опция такава интервенция да се направи и в България. Освен това вземането на решение по случая може да отнеме повече от месец, а детето се нуждае незабавно от интервенцията.
Ако желаете да помогнете на Валя, можете да извършите това посредством дарителска сметка:
Детайли на банковата сметка:
ЦКБ АД
Титуляр: Валентина Благовестова Аргирова
IBAN: BG40 CECB 9790 40H4 6461 00
BIC: CECBBGSF
PayPal: [email protected]
Фейсбук страницата на акцията за
набиране на средства: https://www.facebook.com/HopeForValya/
Детето е родено една седмица преди термин, след обикновено протекла бременност, зорко проследявана заради изгубено дете в фамилията преди този момент.
7 фетални морфологии, биохимичен скрининг, назначена амниоцентеза, пренатален ДНК разбор, цитогенетичен разбор - нито едно проучване не демонстрира, че нещо неприятно следва.
Проблемите обаче стартират няколко седмици след раждането - с гърчоподобни пристъпи след повръщане.
На двумесечна възраст се откриват разширени странични вентрикули, проследявани ежемесечно ехографски до 4-ти месец, без динамичност.
4 месеца по-късно, на 8-месечна възраст, обезпокоителен сигнал в развиването на детето става мотив да бъде направена нова ехография, която демонстрира рискова вътрешна хидроцефалия, доказана и от ЯМР.
На 9-месечна възраст Валя претърпява мозъчна интервенция за слагане на вентрикулоперитонеален шънт в София.
Последвалите 4-5 месеца след интервенцията връщат вярата на фамилията, че въпреки и с тежка диагноза, Валя ще
завоюва борбата на живота си и ще навакса пропуснато време. Детето бързо напредва в развиването си, към този момент умее да седи устойчиво, пълзи, има постоянна опора на крачетата, прави първи плахи крачки с помощ, произнася срички, озарява всички с усмивка.
Радостта обаче не трае дълго – в идващите месеци на Валя са сложени нови диагнози - Атаксична детска церебрална парализа, поради която родителите чуват мрачните прогнози, че момиченцето няма да проходи, и рядко генетично заболяване - микроделеционен синдром, открито инцидентно.
Според лекарите състоянието на Валя е обвързвано с неизяснените до дъно аргументи за загубата на дете преди този момент.
Към момента Валя се бори с прохождането към този момент съвсем една година, само че сполучливо опроверга някои експерти, тъй като прави първите си независими крачки, макар че всичко това се случва доста постепенно и трудно.
През това време на упорита битка и проправяне на път в живота си Валя е постоянно проследявана във връзка със
положението на хидроцефалията след слагането на шънта.
На първата контрола шест месеца след интервенцията експерти изричат подозрения, че клапата не работи
дейно заради липса на основна динамичност в размера на страничните вентрикули. Същото се случва и 9 месеца след интервенцията. Както и на контролата след 1 година. Но заради липса на остро изявени клинични признаци на неработеща клапа, не се предлага промяна.
Разнопосочните отзиви на експертите в България, както и следеният декаданс в развиването на детето карат фамилията да се свърже с някои от най-хубавите лечебни заведения в Европа.
След няколко съвещания с водещи експерти в чужбина е изказано мнение за действителен проблем с
клапата на детето.
През януари тази година са направени следващите образни проучвания и консултация в болница в Турция, където
лекарите предлагат незабавна интервенция за промяна на клапата.
Семейството получава оферта за оперативно лекуване на стойност 16 750 $, само че сумата е непостижима за родителите.
Операцията е планувана за 15 март.
Семейството е подало документи и във Фонда за лекуване на деца, само че по прелиминарен диалог чака отвод, тъй като има опция такава интервенция да се направи и в България. Освен това вземането на решение по случая може да отнеме повече от месец, а детето се нуждае незабавно от интервенцията.
Ако желаете да помогнете на Валя, можете да извършите това посредством дарителска сметка:
Детайли на банковата сметка:
ЦКБ АД
Титуляр: Валентина Благовестова Аргирова
IBAN: BG40 CECB 9790 40H4 6461 00
BIC: CECBBGSF
PayPal: [email protected]
Фейсбук страницата на акцията за
набиране на средства: https://www.facebook.com/HopeForValya/
Източник: offnews.bg
КОМЕНТАРИ