Лидия Витанова: Саркомът е рядко заболяване, което изисква индивидуален подход. При всеки пациент то протича различно
В момента водим диалози за това да включим саркома в листата с редки заболявания, както е в Европа и в целия свят, с цел да има създадени новаторски лечения, с цел да имат достъп и българските пациенти до медикаментите, с които се лекуват в целия свят, и да има политика в тази сфера. Това сподели създателят на Сдружение " Заедно против саркома “ Лидия Витанова в предаването " Утрото на фокус “ на Радио ФОКУС .
Саркомът е примитивен рак на костите, който визира и възрастни, и деца. В момента няма указател на засегнатите от саркома и заради тази причина липсва и статистика какъв брой е броят им.
Сдружение " Заедно против саркома “ е учредено от Лидия Витанова през 2022 година, откакто синът й се разболява от остеосаркома. Семейството минава по сложния път и се сблъсква с неналичието на информация и редица проблеми. " Създадохме това съдружие, с цел да оказваме помощ на хората, които се сблъскват със саркома. Първата крачка, която направихме, беше да съберем цялата информация на едно място на български език и да създадем уебсайт, в който да опишем всичко по този начин, че да може всеки един човек без здравно обучение да разбере какво е болестта, какви са разновидностите на лекуване, всичко, което е належащо да знае. През годините надграждаме съществено. Започнахме да търсим експертите, които имат интерес в региона на саркома. Няма профилирано звено, където един пациент да влезе и всичко да се случва. Искаме да сме това звено, което да поддържа пациента по време на лекуването, и в това време да даваме информация за експертизата – къде са тези експерти, които в действителност добре познават болестта “, изясни Витанова.
Заедно с здравната общественост сдружението прави стъпки посока основаване на такова звено. " У нас няма профилирано саркома звено, където мултидисциплинарен екип да лекува от А до Я болестта. Голямата концепция е да създадем по този начин, че българите да остават да се лекуват в България, да изградим една експертиза, да създадем тази мултидисциплинарност. Случаите на подобен вид рядко заболяване не са доста, тъй че не е належащо да има няколко центъра. Нужно е изпитание от страна на здравната общественост, от наша страна, с цел да може да създадем достъпа до едно съответно лекуване по-лесен и по-ефективен, тъй като достойният живот на пациентите с такова заболяване е доста значим “, акцентира гостът.
Протоколите за лекуване на саркома са единни и общоприети за Европа. България също работи по тях. " Но истината е, че с изключение на протокола, има и стандарти за лекуване. Саркомът е рядко заболяване, което изисква самостоятелен метод. При всеки пациент то протича друго и надлежно реакцията към лекуването е друга, процесът не е неподвижен. И тъкмо тук идва тази специализация на саркома центровете. Хората, които работят фокусирано с такива пациенти, знаят по какъв начин да реагират в другите обстановки. За страдание в България сега не се работи по стандарт, а по протокол. Има стъпки, които се пропущат, има операции, които се вършат по по-различен метод. Има какво да се направи, с цел да реализираме едно по-добро равнище на лекуване “, има вяра Витанова.
На 13 февруари Сдружение " Заедно против саркома “ провежда обучителен семинар със експерти от Атина, които да споделят своя опит в битката със саркома. " Специалисти от саркома център в Атина, който е най-близкият до България, идват тук, с цел да срещнат сътрудниците си със спецификите на лекуването на саркома и какво ползват те, като стартираме от диагностиката през типовете лекуване, през преимуществата на това да работят в профилиран саркома център. За мен е изключителна наслада, че лекарите откликват на това събитие, имат предпочитание да се развиват и да подобряваме грижата за тези пациенти и в България “, показа Лидия Витанова.
По време на визитата на експертите е планувана опция за самостоятелни съвещания. Те ще се проведат на 12 и 13 февруари. " Един от професорите, който ще бъде тук, се съгласи да отдели време да се срещне и с пациенти, което съгласно мен е доста скъпо. Той ще приема пациенти за консултация – второ мнение по документи. Това е скъпо, тъй като български пациенти със саркома ще имат опция да получат консултация от експерт с дълготраен опит в сферата без да се постанова да пътуват в чужбина или да вършат онлайн съвещания “, добави Витанова.
Саркомът е примитивен рак на костите, който визира и възрастни, и деца. В момента няма указател на засегнатите от саркома и заради тази причина липсва и статистика какъв брой е броят им.
Сдружение " Заедно против саркома “ е учредено от Лидия Витанова през 2022 година, откакто синът й се разболява от остеосаркома. Семейството минава по сложния път и се сблъсква с неналичието на информация и редица проблеми. " Създадохме това съдружие, с цел да оказваме помощ на хората, които се сблъскват със саркома. Първата крачка, която направихме, беше да съберем цялата информация на едно място на български език и да създадем уебсайт, в който да опишем всичко по този начин, че да може всеки един човек без здравно обучение да разбере какво е болестта, какви са разновидностите на лекуване, всичко, което е належащо да знае. През годините надграждаме съществено. Започнахме да търсим експертите, които имат интерес в региона на саркома. Няма профилирано звено, където един пациент да влезе и всичко да се случва. Искаме да сме това звено, което да поддържа пациента по време на лекуването, и в това време да даваме информация за експертизата – къде са тези експерти, които в действителност добре познават болестта “, изясни Витанова.
Заедно с здравната общественост сдружението прави стъпки посока основаване на такова звено. " У нас няма профилирано саркома звено, където мултидисциплинарен екип да лекува от А до Я болестта. Голямата концепция е да създадем по този начин, че българите да остават да се лекуват в България, да изградим една експертиза, да създадем тази мултидисциплинарност. Случаите на подобен вид рядко заболяване не са доста, тъй че не е належащо да има няколко центъра. Нужно е изпитание от страна на здравната общественост, от наша страна, с цел да може да създадем достъпа до едно съответно лекуване по-лесен и по-ефективен, тъй като достойният живот на пациентите с такова заболяване е доста значим “, акцентира гостът.
Протоколите за лекуване на саркома са единни и общоприети за Европа. България също работи по тях. " Но истината е, че с изключение на протокола, има и стандарти за лекуване. Саркомът е рядко заболяване, което изисква самостоятелен метод. При всеки пациент то протича друго и надлежно реакцията към лекуването е друга, процесът не е неподвижен. И тъкмо тук идва тази специализация на саркома центровете. Хората, които работят фокусирано с такива пациенти, знаят по какъв начин да реагират в другите обстановки. За страдание в България сега не се работи по стандарт, а по протокол. Има стъпки, които се пропущат, има операции, които се вършат по по-различен метод. Има какво да се направи, с цел да реализираме едно по-добро равнище на лекуване “, има вяра Витанова.
На 13 февруари Сдружение " Заедно против саркома “ провежда обучителен семинар със експерти от Атина, които да споделят своя опит в битката със саркома. " Специалисти от саркома център в Атина, който е най-близкият до България, идват тук, с цел да срещнат сътрудниците си със спецификите на лекуването на саркома и какво ползват те, като стартираме от диагностиката през типовете лекуване, през преимуществата на това да работят в профилиран саркома център. За мен е изключителна наслада, че лекарите откликват на това събитие, имат предпочитание да се развиват и да подобряваме грижата за тези пациенти и в България “, показа Лидия Витанова.
По време на визитата на експертите е планувана опция за самостоятелни съвещания. Те ще се проведат на 12 и 13 февруари. " Един от професорите, който ще бъде тук, се съгласи да отдели време да се срещне и с пациенти, което съгласно мен е доста скъпо. Той ще приема пациенти за консултация – второ мнение по документи. Това е скъпо, тъй като български пациенти със саркома ще имат опция да получат консултация от експерт с дълготраен опит в сферата без да се постанова да пътуват в чужбина или да вършат онлайн съвещания “, добави Витанова.
Източник: focus-news.net
КОМЕНТАРИ