В България пациентите с наследствен ангиоедем (НАE) са 150 души

„ В България пациентите с унаследен ангиоедем (НАE) са 150 души от 44 семейства. В международен мащаб честотата на болестта е с периодичност 1:50 000, даже някъде се загатва за периодичност 1:10 000, до момента в който у нас тя е 1:93 000. Това демонстрира, че към момента има хора, които остават недиагностицирани “. Тези данни показа на конференция през днешния ден проф. Мария Стаевска, зам.-председател на Българското сдружение по алергология, основател на Асоциация „ Ангиоедем, уртикария и астма “ и шеф на Клиниката по клинична алергология към УМБАЛ „ Александровска “. Срещата с медиите бе във връзка идния Международен ден на наследствения ангиоедем, който се отбелязва на 16-ти май и е част от самодейностите в границите на Информационната акция „ Оток? Не постоянно е алергия. Може да е унаследен ангиоедем “, проведена от Асоциация „ Ангиоедем, уртикария и астма “ и Takeda България.

„ Почти всички признаци на наследствения ангиоедем се демонстрират още в детска възраст и през пубертета. Преди слагането на вярната диагноза това постоянно води до голям брой визити в незабавни кабинети, ненужни коремни интервенции, а при ларингеален оток – даже до незабавни трахеотомии. Пристъпите са непредвидими, могат да бъдат предизвикани от разнообразни фактори и да обиден разнообразни елементи на тялото, което основава непрекъсната неустановеност за пациентите и техните фамилии. Затова ранното различаване, достъпът до уместно лекуване и ясните указания за държание при първи признаци са от значително значение. Нашата задача е да извадим НАЕ от сянката на алергиите, тъй като вярната диагноза значи пълностоен живот “, уточни алергологът доцент Анна Валериева. 

Наблюденията на експертите сочат, че наследственият ангиоедем постоянно се бърка с алергия, само че за разлика от алергичните реакции пристъпите на НАЕ не се повлияват от стандартни антиалергични лекарства като антихистамини, кортикостероиди и адреналин. Заболяването се демонстрира с повтарящи се отоци на разнообразни елементи на тялото — крака, лице, стомах, както и в региона на гърлото, където пристъпите могат да бъдат животозастрашаващи. Експертите обърнаха внимание, че точно сходството с алергични реакции е измежду главните аргументи пациентите да остават без вярна диагноза дълго време. Това може да докара до неефективно лекуване, ненужни хирургични и гинекологични интервенции и сериозен риск при пристъпи, засягащи дихателните пътища, които могат да се проявят даже след банална стоматологична намеса, каквато е денталната екстракция, или във връзка на мощен стрес.

У нас диагнозата на НАЕ закъснява приблизително с 10,2 година, 18,2% от пациентите минават през ненужни интервенции, най-често коремни, а 76,5% от смъртните случаи заради болестта са при пациенти с непоставена диагноза, цитира данни от изследване доцент Валериева.

Съвременната медицина разполага по всевъзможен начин за точна диагностика, значимо е пациентите със подозрение за НАЕ да бъдат в точния момент ориентирани към експерт, акцентира тя. Кръвен тест, генетичен тест, фамилен скрининг – това са методите, на които може да разчитат и българските пациенти, уточни специалистката.

Динамиката в нововъведенията през последните години е довела до основаването на няколко ефикасни лекарствени лечения, които са налични и за българските пациенти и се възстановяват от НЗОК, акцентира проф. Стаевска. Тя бе безапелационна, че е значима положителната осведоменост и навременното ориентиране към профилирани клиники и експерти, профилирани в диагностиката, лекуването и следенето на болестта.