В България няма механизъм за изписване на лечение на жени

В България няма механизъм за изписване на лекуване на дами със субхемофилия. За това сигнализират хематолози в навечерието на Световния ден за битка с хемофилията, който означаваме на 17 април. Доскоро се смяташе, че единствено мъжете са наранени от болестта, а дамите са просто носители. Факт е обаче, че има и дами, които, въпреки да нямат присъщите признаци на хемофилията, изпитват компликации при кръвосъсирването и тези проблеми могат да бъдат животозастрашаващи.

Такъв е казусът на млада жена, чието дете се лекува от хемофилия в Експертния център по хемофилия и други редки доброкачествени болести на кръвта към УМБАЛ „ Царица Йоанна – ИСУЛ “. За себе си тя схваща, че е наранена от неприятната диагноза, откакто такава е сложена на сина й. Оказва се, че преди този момент неведнъж е имало признаци, че майката страда от заболяването, която е предала и на сина си. Тя постоянно е била с доста изобилен менструален цикъл, а по време на раждането едвам не е изгубила живота си в резултат на солидна кръвозагуба, породена от хемофилията.

„ Тази жена има толкоз ниски стойности на фактора на кръвосъсирване, че в чужбина, където има механизъм за изписване на медикаменти за дамите със субхемофилия, тя би получавала лекарство по този начин, както нейното дете “, уверен е доктор Атанас Банчев, хематолог към Клиниката по детска хематология и онкология на УМБАЛ „ Царица Йоанна – ИСУЛ “. У нас обаче това е невероятно, тъй като липсва логаритъм, който да отсява дамите, които са единствено носителки, от тези, които имат потребност от лекуване. А лекуването на болестта е извънредно скъпо и непостижимо за множеството дами – сред 3000 и 10 000 лв. на месец.

Проблем има и с генетичните проучвания, които не се вършат в България и надлежно не се поемат от НЗОК. Целта им е да се откри дали заболяването е наследствена и се е предала и на други членове на рода (в 30% от случаите генната разновидност поражда спонтанно). А е значимо да се знае каква част от хората в засегнатите фамилии са носители, с цел да няма изненади. Едно раждане на дете с хемофилия или на майка, която е притежател на дефектния ген, би трябвало да бъде направено по допустимо най-атравматичния метод, с цел да се превентират всички вероятни затруднения. „ За благополучие нашият център има доста положителни връзки с сходен експертен център в Бон и по този начин съумяваме да осигурим безвъзмездни генетични проучвания, най-малко на част от пациентите. Не знаем обаче докога това ще бъде допустимо “, изяснява доктор Банчев, който всеки ден се среща с такива пациенти.

Интервю със експерта по тематиката можете да прочетете по-късно.