В България липсва национална програма за превенция на бета-таласемията, липсва

В България липсва национална стратегия за предварителна защита на бета-таласемията, липсва и трансплантационна стратегия, която да регистрира потребностите на пациентите с това заболяване, които се нуждаят от този тип лекуване. Това сподели на конференция през днешния ден хематологът от Специализираната болница за интензивно лекуване на хематологични болести (СБАЛХЗ) доцент Атанас Банчев. Срещата с медиите бе във връзка идния Световен ден на осведоменост за таласемията, който се отбелязва на 8 май.     

По думите му, над 250 пациенти с това заболяване са трансфузионно подвластни, а почти 3,3 на 100 000 души или към 3% от популацията са носители на гена на бета-таласемията, която има и друго название – средиземноморска анемия.

Доц. Банчев бе безапелационен, че болестта не е уместно за всеобщ неонатален скрининг, само че е допустимо посредством логаритъм да бъдат оценени два индикатора от кръвната картина, въз основата на които да се направи извод каква част от популацията са носители на заболяването. Според него ранното различаване на заболяването може да докара до навременно слагане на диагноза и пълноценно лекуване и следене, което продължава през целия живот.

„ Имаме добър образец за пациенти, които с помощта на вярното е навременно лекуване даже са осъществили своя фертилен капацитет и са станали родители – това са 22-ма пациенти, някои от тях към този момент имат по две деца “, добави доцент Банчев.

На пресконференицята стана ясно, че диагностицирането на бета-таласемията е предизвикателство, което стартира с следене на фамилната история и приключва с високоспециализиран генетичен разбор на HBB гена. Тъй като болестта се предава по автозомно-рецесивен метод, ранното му различаване е сериозно.

Клиничната картина може да бъде извънредно тежка: от хронична анемия и нарушавания в развиването до трайни промени в скелета и прогресираща органна непълнота. Своевременното преодоляване на тези затруднения е ключът към по-доброто качество на живот на пациентите. Въпреки че е хронично заболяване, бета-таласемията е лечима и с подобаващи грижи пациентите могат да се оправят с заболяването и да водят естествен метод на живот.

В този подтекст подобряването на организацията на грижите и облекчаването на чисто административните бариери се трансформират в основен фактор както за клиничните резултати, по този начин и за ефикасното потребление на ресурсите на здравната система, показаха те.

Илиана Първанова, основател на Фондация „ Калинки за живот – за децата с таласемия “, показа, че главните проблеми пред пациентите в България са от административен темперамент, критичнен дефицит на доброволни кръводарители, което води до неналичието на кръв и закъснение на кръвопреливанията.

Тя обърна внимание и на незадоволителната осведоменост и неналичието на предварителна защита, които са в основата на забавената диагностика и са причина за обществена стигматизация. По думите й има усложнения, подбудени от неналичието на задоволително кръв и кръвни артикули, само че също по този начин и на организация, която разрешава дарената кръв бързо да доближи до съответния пациент.

Д-р Славейко Джамбазов, специалист по оценка на здравните технологии изясни, че са нужни законодателни промени, които да създадат допустимо използването на модерни лечения в болнични условия, които към този момент са позволение само при онкологични болести.

„ Необходима е смяна на член 45, алинея 20 от ЗЗО и обвързваните с този текст подзаконови нормативни актове, с цел да могат тези лечения да се ползват и при пациенти с редки неонкологични болести, каквато е таласемията “, акцентира той.