Второкласници събраха 640 лв. в помощ на 6-годишната Ния
Учениците от 2 " б " клас от НУ " Васил Левски " в град Пазарджик дружно с класната си ръководителка съумяха да съберат сумата от 640лв. Вместо цветя за учителите на първия образователен ден, те избраха да подарят усмивка и вяра на дребната Ния.
Едва на няколко месеца Ние е диагностицирана с епилепсия, дължаща се на разновидност на гена KCNQ2 The s637C> T, p.Arg213 Trp. Тя е един от единствено осемте случая на това заболяване в международен мащаб. То се показва в развиването на епилептична енцефалопатия, проявяваща се в интервала на новороденото с тежки, сложни за управление припадъци през първите седмици от живота, последвани от набор от увреждания в развиването, които постоянно са тежки.
Въпреки, че тя е приела точното лекарство и гърчовете са били овладени, останалите прояви на диагнозата почнали да се появяват.
Към днешна дата Ния е на 6 навършени години, само че още не може да върви, да приказва, да се храни с подобаваща за възрастта й храна. Всички тежки провали, дължащи се на заболяването са на разположение. (двигателни, обществени, езикови, когнитивни)
Семейството е намерило център в Словения, където след проведена двуседмична интензивна рехабилитация, включваща редица процедури, момиченцето съумяло да стане единствено и да каже първата си думичка - " мама ".
Едно двуседмично лекуване е на стойност от 13 000 лева, a на Ния ще са и нужни да отиде най-малко 3 пъти годишно.
Снимки от последното посещаване на Ния в центъра в Словения, Август 2024
Ето по какъв начин може да помогнете на Ния и нейното семейство.
Едва на няколко месеца Ние е диагностицирана с епилепсия, дължаща се на разновидност на гена KCNQ2 The s637C> T, p.Arg213 Trp. Тя е един от единствено осемте случая на това заболяване в международен мащаб. То се показва в развиването на епилептична енцефалопатия, проявяваща се в интервала на новороденото с тежки, сложни за управление припадъци през първите седмици от живота, последвани от набор от увреждания в развиването, които постоянно са тежки.
Въпреки, че тя е приела точното лекарство и гърчовете са били овладени, останалите прояви на диагнозата почнали да се появяват.
Към днешна дата Ния е на 6 навършени години, само че още не може да върви, да приказва, да се храни с подобаваща за възрастта й храна. Всички тежки провали, дължащи се на заболяването са на разположение. (двигателни, обществени, езикови, когнитивни)
Семейството е намерило център в Словения, където след проведена двуседмична интензивна рехабилитация, включваща редица процедури, момиченцето съумяло да стане единствено и да каже първата си думичка - " мама ".
Едно двуседмично лекуване е на стойност от 13 000 лева, a на Ния ще са и нужни да отиде най-малко 3 пъти годишно.
Снимки от последното посещаване на Ния в центъра в Словения, Август 2024
Ето по какъв начин може да помогнете на Ния и нейното семейство.
Източник: glasnews.bg
КОМЕНТАРИ